Forum > Hulpmiddelen en praktische zaken

Vanaf welk 'moment' een rolstoel nodig?

(1/6) > >>

ManekiNeko:
Ik zat me zo eens af te vragen..ik loop de laatste maanden alsmaar slechter en slechter. Toch heb ik in mijn hoofd het idee dat ik over een tijdje best wel weer goed zou kunnen lopen. Misschien steek ik mijn kop een beetje in het zand, en misschien gaat het echt wel weer over waar ik nu last van heb en kan ik komende zomer gewoon een wandeling langs het strand maken.
Hoe 'slecht' ging het met jullie voor er sprake was van een rolstoel? Welk traject had je daarvoor al afgelegd?

Ikzelf heb bekkeninstabiliteit sinds zwangerschap 2, nu 9 jaar geleden. Vanaf 25 weken zwangerschap was ik buitenshuis rolstoelafhankelijk, tot 2 weken na de bevalling. Toen ben ik het lopen weer op gaan bouwen, tot het na een behandeling bij Spine&Joint in Rotterdam goed genoeg ging m ook m`n noodkrukken de deur uit te doen.
Grote stukken heb ik nooit meer kunnen wandelen, en de ene dag kon ik ook meer aan dan de andere keer..maar dat hoorde ook gewoon bij me.
Na een dag Disneyland deze zomer is de aftakeling begonnen. Ik heb mijn voeten en enkels die dag blijkbaar goed kapot gelopen want sinds die dag heb ik elke dag enkelpijn.
Vanaf oktober begon mijn heup op te spelen, bij elke zoveelste stap die ik deed voelde ik in mijn heup iets verschuiven. Terugkijkend, een snapping hip.
Inmiddels heb ik een dubbelzijdige slijmbeursontsteking in de heup. Heb er links een injectie in gehad omdat ik door mijn maagklachten geen ontstekingsremmers kan slikken. Kan me binnenshuis nog redelijk verplaatsen (op mijn manier dan) maar buitenshuis gebruik ik krukken. Wat geen succes is want mijn polsen raken geirriteerd.
Mijn volgende stap gaat een revalidatiearts zijn om me te helpen bekijken wat de mogelijkheden zijn.
Nu weet ik wel dat jullie geen arts zijn, maar ik wil graag een beetje weten waar ik aan toe ben.
Uiteraard zit ik niet op een rolstoel te wachten, maar als dat betekent dat ik weer dingen buitenshuis kan ondernemen denk ik dat ik mij niet verzet. Ben het binnenzitten en beperkt zijn wel ernstig zat.

Sorry voor deze lap tekst  :-[

Nihlaeth:
Daar hoef je je zeker niet om te verontschuldigen hoor! Al dan niet over stappen op een rolstoel is een moeilijke beslissing en daarbij ook een heel persoonlijke. Jij bent de enige die hem kan maken, maar dat betekent natuurlijk niet dat je geen advies in kan winnen, daar zijn we tenslotte voor :)

Ik ben pas een rolstoel gaan gebruiken toen ik mezelf zo stuk had gelopen dat ik geen stap meer kon verzetten. Ik liep toen al 1.5 jaar full-time op krukken. Maar tegen die tijd had ik mijn handen en armen ook zo stuk gelopen dat ik mezelf niet kon voortbewegen met een handbewogen rolstoel. Ik ben nu 100% afhankelijk van een elro en kan zelfs niet staan.

Nu ben ik geen typische EDS-er, maar ik weet wel dat ik veel te lang door ben gegaan alsof er niets aan de hand was. In die 1.5 jaar krukken heb ik voortdurend met de gedachte rondgelopen dat ik over 2 weken ofzo wel weer zou kunnen lopen. Toen ik vast zat in een handbewogen rolstoel waar ik niks mee kon bleef ik mezelf voorhouden dat ik alles wel weer zou kunnen met een elektrische rolstoel. Maar dat was vooral ontkenning. Ik heb behoorlijke roofbouw op mijn lichaam gepleegd en ga nog steeds achteruit.

Je moet nu niet heel erg schrikken, ik ben echt geen typische EDS-er, maar er zit wel een groot risico in te lang door gaan. Er zit natuurlijk ook een andere kant aan, namelijk dat als je te vroeg aan een rolstoel gaat dat je enorm veel spierkracht kan kosten en ook achteruitgang in de hand kan werken.

Wendela:
Maneki, ik zal even een kort verhaaltje doen want ik moet zo naar de bus.
Ik heb 2 schouderoperaties gehad, een jaar na elkaar. Bij de eerste schouderoperatie liep ik al een hele tijd bij een lokale fysio. Hij heeft me in het begin heel goed geholpen en mijn huisarts zo ver gekregen dat hij me ging doorsturen naar een orthopeed (HA dacht dat het tussen mn oren zat). Ik had toen nog geen diagnose, maar wel al vermoedens. Mijn schouder werd met spoed geopereerd en ik kwam bij diezelfde fysio terug voor "revalidatie" van de schouder. Mijn fysio wist echter van mijn vermoedens dat ik EDS had en vond daarom dat we eens goed aan de slag moesten gaan met het opbouwen van een spiercorset. Nou is dat helemaal geen verkeerde gedachte, maar ik zat aan sterke pijnstillers en hij liet me zware oefeningen doen! De oefeningen voor mn benen voerde hij steeds verder op en ik begon steeds meer te klagen over "knakkende heupen" en pijn. En dat terwijl ik zware pijnstillers gebruikte! Die man heeft nooit naar me geluisterd en beweerde dat ik therapie-ontrouw was omdat ik weigerde de oefening nog verder te verzwaren. Toen ik de pijnstillers ging afbouwen bleek dat mijn heupen een nieuwe bron van chronische pijn waren geworden en dat ze vaak doorknakten (subluxten) bij het staan en lopen.
Dat jaar erna kreeg ik weer dezelfde schouderop. Deze keer weigerde ik naar de fysio gegaan en heb ik om revalidatie geëist. Mijn vermoedens van EDS werden bevestigd en bij het revatraject hebben we nog geprobeerd mijn benen te trainen. Ze waren toen al niet meer trainbaar en op dat moment is besloten dat ik een rolstoel moest krijgen.

Ik kon op dat moment bijna niks meer lopen. Ik fietste naar school (2 km), was dan al kapot! En liep alleen op school wat nodig was. Dan ging ik weer naar huis en deed de rest van de dag niks meer. Ik was constant overbelast en ging daardoor ook steeds meer achteruit. Vanaf t moment dat ik mijn eerste rolstoel kreeg heb ik die direct gebruikt voor alle afstanden die langer waren dan 100-200 meter... Dat heeft me toen heel veel energie opgeleverd!
Mijn eerste rolstoel was er een van marktplaats trouwens, een vastframe antieke meyra stoel van een man met een prothesebeen die hem niet meer nodig had. Hij voldeed prima voor de eerste paar maanden  ;D

Rika:
Hier nog iemand die lang heeft ontkend een rolstoel nodig te hebben tot ik op een dag me besefte dat ik nog nauwelijks leuke dingen buitenshuis deed. Ik kwam alleen de deur nog uit met de auto om kids van en naar school te brengen en buitenshuis lopen deed ik alleen nog als het voor de kinderen was en dan moest ik voor een afstand van 200 meter 2 dagen boeten. Dus als ik verder moest lopen was het helemaal drama.

Ik wil je niks aan prateb maar mijn leven is leuker geworden sinds ik m'n stoel heb. Ik kan weer winkelen ipv alles online te kopen en ik heb weer plezier in erop uitgaan.

Marianne:
Ik kreeg pas op mijn 14de problemen met lopen. Op mijn 15de ben ik aan beide enkels geopereerd en zat daardoor drie maanden in een rolstoel. Nadat het gips er af was en ik weer "normaal" zou moeten kunnen lopen (we wisten nog niet dat ik EDS heb), bleef ik heel veel pijn houden in een enkel. Ik bouwde mijn spierkracht op, maar kon nog steeds niet ver lopen. Op een gegeven moment kwam ik zelfs de school niet meer door. Daarop besloot ik om voortaan mijn rolstoel te gebruiken op school. Mijn eigen rolstoel heb ik aangevraagd toen ik anderhalf jaar na de enkeloperatie nog steeds niet goed kon lopen en besefte dat het probleem niet alleen in mijn enkels zat, maar in mijn hele benen. Ik ging de rolstoel dus op school gebruiken, maar fietste elke dag nog wel naar school en terug. Fietsen ging een stuk beter dan lopen en het was dan ook goed om dat te blijven doen, als training voor de beenspieren. Na een tweede enkeloperatie vlak voor mijn 17de verjaardag was de pijn in mijn enkel een stuk minder, maar ik liep nog steeds beroerd. Ik ben de rolstoel dus altijd blijven gebruiken voor de wat langere afstanden. Ik hoop alles binnenshuis (ook de trap op), maar buitenshuis gebruik ik altijd mijn rolstoel. Hoe ver ik precies kan lopen weet ik niet, want ik ben heel slecht in het schatten van afstanden. De ene dag gaat het beter dan de andere, maar ik hou het op zo'n 30/40 meter.
Mijn rolstoel heb ik niet alleen voor het lopen. Als ik bijvoorbeeld naar de huisarts ga, kan ik best lopend de wachtkamer en de spreekkamer bereiken. Ik heb alleen ook een erg slechte rug en kan niet een half uur (als het uitloopt) op een wachtkamerstoel zitten. Daarom gebruik ik bij zulke afspraken ook mijn rolstoel, waar ik een stuk beter in kan zitten.

Het is lastig te kiezen wanneer je een rolstoel moet gaan gebruiken. Ik zou als ik jou was een lijstje maken met activiteiten welke je graag zou ondernemen, maar die je nu niet onderneemt. Vervolgens moet je kijken welke dingen je wél zou kunnen doen als je een rolstoel had. Daarna moet je afwegen of deze activiteiten zo belangrijk voor je zijn dat je hiervoor een rolstoel zou willen gebruiken.
Overigens hoef je met loopproblemen niet gelijk naar een rolstoel te kijken. Heb je bijvoorbeeld al eens een loopfiets geprobeerd? Dat is een heel mooie tussenstap tussen lopen met krukken en een rolstoel. Het is veel minder belastend voor je armen en de loopfiets ontlast je benen. Kijk maar eens bij de artikelen op deze website, daar staat een artikel over rolstoelalternatieven.

Succes met je dilemma. Het is een lastige.

Navigatie

[0] Berichtenindex

[#] Volgende pagina