61
Creatieve hoek / Re: Haken
« Gepost op: 3 februari 2014, 11:20 »
Mijn deken is bijna af, ik heb in de afgelopen weken handschoenen voor P. gemaakt en een col voor mezelf.
Sponsored links by Stichting Lucifer:
Toon bijdragen
Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.
62
HMS/EDS klachten / Re: Schouderproblemen
« Gepost op: 23 januari 2014, 10:28 »
Je zou je fysio kunnen laten controleren of alles nog recht staat. Bij mij is het vaak dat er een wervel o.i.d. scheef zit, die dan voor te veel trekkracht op gewrichten zorgt, waardoor dingen ontsporen.
63
HMS/EDS klachten / Re: Schouderproblemen
« Gepost op: 23 januari 2014, 09:39 »
Misschien dat een pees een beetje ontspoort? Dat kan ook aardig wat pijn veroorzaken.
64
Forumvragen, regels en mededelingen / Re: Nieuw forum: HMS / EDS en kinderen
« Gepost op: 17 januari 2014, 16:53 »
Top!
65
Stellingen over HMS/EDS / Re: Stelling #17: Als ik de keuze had, had ik geboren willen worden zonder ziekte(s)
« Gepost op: 14 januari 2014, 13:42 »
Nou, als ik kon kiezen, zou ik wel liever zonder geboren willen worden hoor. Ik heb pas op mijn zestiende erge klachten gekregen en heb dus nog een vrij lange tijd zonder al te veel klachten rondgelopen. En het leven dat ik toen had, vond ik toch ook erg leuk. Ik volleybalde op redelijk hoog niveau, hoefde niet te veel op mijn energie te letten, ging hele dagen naar school en studeren ging hartstikke makkelijk. Dus wie weet hoe mijn leven toen had kunnen lopen en hoe het mij had kunnen maken tot de persoon die ik dan was geworden.
Ik vind het altijd een beetje makkelijk om te zeggen dat je je aandoening niet zou willen missen, omdat het je heeft gemaakt tot wie je bent. Zonder aandoening had je waarschijnlijk hele andere ervaringen gehad, maar die kunnen je ook vormen tot een goed of assertief of aardig mens. Ik ben hartstikke tevreden met mijn leven nu en zie de EDS ook niet als een groot probleem, maar als het zonder kon, dan graag. Ik weet zeker dat ik ook goed terecht was gekomen als ik zonder EDS toch was gaan backpacken, cultureel antropologisch veldwerk was gaan doen en al die andere dingen die ik op de planning had staan. Ik denk niet dat mijn leven met EDS beter is dan een leven zonder EDS. Het is een ander leven, maar als ik moest kiezen, had ik toch liever een leven zonder pijn en hulpmiddelen.
Ik vind het altijd een beetje makkelijk om te zeggen dat je je aandoening niet zou willen missen, omdat het je heeft gemaakt tot wie je bent. Zonder aandoening had je waarschijnlijk hele andere ervaringen gehad, maar die kunnen je ook vormen tot een goed of assertief of aardig mens. Ik ben hartstikke tevreden met mijn leven nu en zie de EDS ook niet als een groot probleem, maar als het zonder kon, dan graag. Ik weet zeker dat ik ook goed terecht was gekomen als ik zonder EDS toch was gaan backpacken, cultureel antropologisch veldwerk was gaan doen en al die andere dingen die ik op de planning had staan. Ik denk niet dat mijn leven met EDS beter is dan een leven zonder EDS. Het is een ander leven, maar als ik moest kiezen, had ik toch liever een leven zonder pijn en hulpmiddelen.
66
Hulpmiddelen en praktische zaken / Re: trippelstoelen en zadelkrukken etc....
« Gepost op: 9 januari 2014, 13:47 »
Ik zal voor je duimen!
67
Hulpmiddelen en praktische zaken / Re: Handbikes
« Gepost op: 9 januari 2014, 13:46 »
Jan is vandaag langsgeweest. Wat een fijne handbike is die Stricker. Ook grappig, hij somde even jullie woonplaatsen op toen ik aangaf dat jullie ook een Stricker hadden en dat ik er wel goede verhalen over hoorde. Een leuke groep meiden, zei hij. In ieder geval, ik krijg dus een Stricker! Ik heb er nu al zin in!
68
Hulpmiddelen en praktische zaken / Re: Autorijden met aanpassingen en/of geneesmiddelengebruik
« Gepost op: 8 januari 2014, 12:22 »
Ik heb even ook even gegoogled, maar volgens mij mag het wel gewoon. Je zou contact op kunnen nemen met het Department of Transportation in Amerika of inderdaad met het consulaat om het zeker te weten.
69
Hulpmiddelen en praktische zaken / Re: achteruitgang door rolstoel gebruik?
« Gepost op: 6 januari 2014, 12:31 »
Dan lijkt me een rolstoel inderdaad een goede oplossing. (Dat dacht ik al vanwege je eerdere uitleg op andere delen van dit forum over je aandoeningen, maar het was me niet helemaal duidelijk of de rolstoel voornamelijk voor momenten waarop je verlamd bent was.) Als je op zo'n moment verlamd bent, kun je toch niet veel kwaad doen met een rolstoel, lijkt me zo. Anders kun je dan ook niet lopen en nu kun je dan tenminste de deur nog uit.
70
Hulpmiddelen en praktische zaken / Re: achteruitgang door rolstoel gebruik?
« Gepost op: 6 januari 2014, 11:58 »
Als je kijkt naar mijn situatie voordat ik de rolstoel gebruikte en nu, dan ben ik in het algemeen vooruit gegaan. De afweging of je wel of niet een rolstoel moet gebruiken is altijd lastig. Het zal naast voordelen ook altijd nadelen hebben.
In mijn geval is mijn lopen wel achteruit gegaan sinds dat ik een rolstoel gebruik (sinds een jaar of zes). Op dit moment kan ik zonder pijnstilling niet meer dan 50 meter lopen (officieel mag ik van de arts ook maar 50 meter per dag..). Ik ben begonnen met een rolstoel voor lange afstanden en gebruik mijn stoel nu dagelijks en zal hem waarschijnlijk ook vaker in huis moeten gebruiken. Dus als je het zo bekijkt, ben ik inderdaad flink achteruit gegaan sinds ik een rolstoel heb gekregen.
MAAR; door mijn rolstoel te gebruiken heb ik meer energie voor andere dingen, zoals studeren of zoiets simpels als de was doen of koken. Ook op slechte dagen kan ik nog de deur uit en het scheelt me gewoon een hoop pijn. Soms moet je gewoon een lastige afweging maken. Mijn vermogen om te lopen is flink achteruit gegaan, maar verder kan ik wel redelijk normaal functioneren.
Je denkt zelf al goed na over een rolstoel, doordat je aangeeft hem alleen op slechte dagen te willen gebruiken. Heb je al eens nagedacht over een loopfiets of een andere loophulpmiddel? (Ik weet natuurlijk niet of dat in jouw situatie kan, vanwege je andere aandoeningen.)
In mijn geval is mijn lopen wel achteruit gegaan sinds dat ik een rolstoel gebruik (sinds een jaar of zes). Op dit moment kan ik zonder pijnstilling niet meer dan 50 meter lopen (officieel mag ik van de arts ook maar 50 meter per dag..). Ik ben begonnen met een rolstoel voor lange afstanden en gebruik mijn stoel nu dagelijks en zal hem waarschijnlijk ook vaker in huis moeten gebruiken. Dus als je het zo bekijkt, ben ik inderdaad flink achteruit gegaan sinds ik een rolstoel heb gekregen.
MAAR; door mijn rolstoel te gebruiken heb ik meer energie voor andere dingen, zoals studeren of zoiets simpels als de was doen of koken. Ook op slechte dagen kan ik nog de deur uit en het scheelt me gewoon een hoop pijn. Soms moet je gewoon een lastige afweging maken. Mijn vermogen om te lopen is flink achteruit gegaan, maar verder kan ik wel redelijk normaal functioneren.
Je denkt zelf al goed na over een rolstoel, doordat je aangeeft hem alleen op slechte dagen te willen gebruiken. Heb je al eens nagedacht over een loopfiets of een andere loophulpmiddel? (Ik weet natuurlijk niet of dat in jouw situatie kan, vanwege je andere aandoeningen.)
71
Andere gezondheidsvragen / Re: Raar!
« Gepost op: 27 december 2013, 15:06 »
Ik herken het wel. Bij mij is het meestal een scheve nekwervel die inderdaad op een zenuw drukt.
72
HMS/EDS klachten / Re: Heupproblemen
« Gepost op: 23 december 2013, 13:32 »
Ik heb daarvoor een tijdje een bekkenband gedragen, het hielp een klein beetje. Wat ook wel wat hielp, was een super strak correctiebroekje (zo'n onderbroek om je vetrollen te verbergen! 
) Ik had een met wat langere pijpjes en die zat zo strak, dat het een beetje op zijn plek werd gehouden.
) Ik had een met wat langere pijpjes en die zat zo strak, dat het een beetje op zijn plek werd gehouden.
73
Hulpmiddelen en praktische zaken / Re: Handbikes
« Gepost op: 19 december 2013, 17:59 »
Wat fijn dat je even een lijstje hebt gemaakt, Zwaantje! Dat kan ik dan ook meenemen naar de passing. Dankjewel! Ik vind het gewicht van de Speedy echt een nadeel. En het is zo langzaam. Eigenlijk kun je niet met gewone fietsers mee, omdat je altijd net een tikje langzamer bent. En inderdaad, de houding voor elektrisch is gewoon niet fijn. Nu zijn mijn schouders niet eens erg instabiel, maar ik krijg altijd enorme kramp na een tijdje.
74
Hulpmiddelen en praktische zaken / Re: Handbikes
« Gepost op: 19 december 2013, 15:36 »
Ziet er goed uit! Ik zal de gemeente even aankijken en mijn liefste hondenoogjes opzetten!
75
Hulpmiddelen en praktische zaken / Re: Handbikes
« Gepost op: 19 december 2013, 15:00 »
Welke heb jij, Rachel? Ook een Stricker? Ik heb in januari dus ook de passing voor een handbike, maar ik wil eigenlijk een zonder zware adapter. Maar ik weet niet welke!