Je eigen rolstoel #5

[Leonoor]

Gewoon lopen zonder pijn kan ik ongeveer 10 minuten, maar met de loopfiets wel een half uur. Daarna ben ik dan wel moe en heb ik pijn, maar dat is met een dag grotendeels weer bijgetrokken.
Dus met loopfiets is dat genoeg om even naar de winkels te gaan en dergelijke, dus gaat het niet om de standaard dingen in het dagelijks leven maar echt om de dagjes weg. Wat ik heb kunnen vinden en wat mijn ergotherapeut ook zei is dat het dan geen indicatie is voor het WMO.

Zijn er meer mensen die voor dagjes uit een rolstoel via de WMO hebben gekregen? Want dan is het wel de moeite waard om daar nog goed naar te informeren bij de gemeente...

Wat voor rolstoel heb jij trouwens gekregen Yildiz? Want ik heb nu via de thuiszorgwinkel een echte transportrolstoel, maar als ik die toegekend zou krijgen kan ik net zo goed niets krijgen.

[Marianne]

Een vriendin van mij, die door een beenlengteverschil en verkorte spieren en zo moeilijk loopt, heeft voor enkel dagjes uit een vastframe stoel gekregen. Maar die woont in een kleine gemeente "ons kent ons" en daar zijn ze niet zo moeilijk met de regels. Want als je inderdaad maar 5 keer per jaar een stoel nodig hebt, kun je die normaal lenen bij de thuiszorg en hoeft de gemeente hem niet aan je te verstrekken óf je verstrekken je zo'n goedkoop ding als die van de link.

[Yildiz]

ik zelf heb dat dus wel gekregen. Want ik kan net als jij zo'n tien minuutjes lopen en dan kan ik beter gaan zitten. Als ik met ons gezin weg wil dan zou dat dus niet kunnen. Daarvoor heb ik de rolstoel aangevraagd en ik kreeg hem zonder moeite van het wmo. Ze wilde wel dat je hem dan eerst even via de thuis zorg leent. Ik had dat al gedaan en toen ging ik het aanvragen. Binnen vijf weken had ik de wmo stoel thuis. op maat en al!
Als ik jou was zou ik zeker naar het wmo gaan!

[Leonoor]

Het zal wel vaker zijn dan 5 keer per jaar, maar ik vermoed dat de gemeente het echt niet hoeft te doen.

Wat ik er extra door zou kunnen:
# Dagjes weg
# Mee met bijv. kampen van de jeugdvereniging vd kerk & studentenvereniging; max. 3 keer per jaar een weekend. Daardoor zou ik overigens wel weer veel meer sociale binding hebben, die ik nu mis.

Maargoed, dan gaat het nog steeds om maar een paar dagen per maand. Volgens mij zou het dan vallen onder de noemer "De mogelijkheid om contacten te hebben met medemensen en deel te nemen aan recreatieve, maatschappelijke of religieuze activiteiten".

Als er dus nog meer ervaringen zijn met indicaties bij relatief weinig gebruik, hoor ik het heel graag!
Op zich kan ik het natuurlijk altijd proberen, maar ik weet ook niet of het lukt als je bijv. geen verwijzing hebt van een revalidatie arts. (Hebben ze trouwens recht om je medisch dossier te bekijken of moeten ze het doen met de gegevens die jij verstrekt?)

Edit: Yildiz, weet je ook welk model je hebt? Ben wel benieuwd hoe luxe of basis de stoel is.

[Zwaantje]

Je kan aangeven in het formulier of je daar toestemming voor geeft

[Yildiz]

ik ben op eigen initiatief gegaan en had toen nog niet de diagnose EDS die ik inmiddels wel heb.

[Linn]

Ik heb m'n rolstoel ook aangevraagd zonder verwijzing van een arts, de WMO heeft verder ook niet om medische info of een verklaring van een arts gevraagd. Mijn verhaal en het zien hoe slecht het lopen ging was genoeg (ik kon wel een stuk minder dan 10 min lopen).
Het verschilt heel erg per gemeente hoe ze werken, soms vragen ze helemaal geen extra info, soms vragen ze of ze een verklaring van je eigen arts mogen zien en soms vragen ze een keuring aan bij een onafhankelijke arts. Je kan dus waarschijnlijk het beste eens bij je gemeente vragen hoe het bij hun in zijn werk gaat.

[Leonoor]

Misschien toch maar eens bij de WMO informeren dan! Al voel ik me wel een beetje een profiteur om zoveel kosten te laten maken voor een 'luxeprobleem' als dagjes weg.  Dus ik denk er nog even over na.

Is ook sterk afhankelijk van de mogelijkheid om een goede tweedehands aan te kunnen schaffen. Dus tips daarover blijven heel erg welkom!

[Zwaantje]

LunaJulia heeft ook zelf een tweedehands rolstoel aangeschaft en dat is een hardstikke goed ding! Een quickie neon is dat volgens mij. Volgens mij heeft ze hem van ebay

[rozemarijn]

Ik meet dat zonder rustpauze en op een slechte dag... Maar ook op een goede dag.. Daar neem ikdan een gemiddelde van. In mn kopkan ik ook meer dan in de praktijk hoor

[Leonoor]

Om het te meten moest ik het een poosje bijhouden, zowel op goede als slechte dagen.
Dan komt er uiteindelijk wel een redelijk representatief gemiddelde uit. Ik heb zelf gemeten inclusief rusten.
Dus dan is het totaal ongeveer 10 minuten bij mij - 3 minuten lopen, 1 minuut rust, 3 min. lopen, weer minuut rust, laatste 3 minuten lopen.

Denk dat er niet echt richtlijnen voor zijn, maar als je het graag wilt weten zou ik het gewoon even op die manier bijhouden. (Bij mij ging het heel makkelijk doordat we naast het gewone testen bij fysio de loopband ervoor gebruikten.)

[Leonoor]

@Roos: reken je dan ook zonder de kleine rustmomentjes van bijv. een minuutje zitten?

[rozemarijn]

Ja ook  zonder dat.

[Wendela]

als je nog maar erg kort kan lopen is het ook veel makkelijker te berekenen he. In huis maak je bijvoorbeeld veel vaker die korte afstanden dan dat je 10 min aan een stuk loopt. Als je al een tijdje erg weinig kan lopen dan weet je op een gegeven moment gewoon "naar de voordeur lopen lukt wel maar naar de brievenbus niet >>> dus xxx meter".

Als je de rolstoel alleen voor dagjes weg gebruikt kan je hem net zo goed bij de thuiszorg lenen dan elke keer (dat zal de gemeente zeggen). Tenzij die voor jou niet voldoet, dan kan je misschien een iets betere vastframe stoel krijgen. Gebruik je een rolstoel al meerdere keren per maand kan je hem sowieso gewoon aanvragen bij de gemeente. Waarschijnlijk krijg je dan een vouwframe tenzij je hele goede argumenten kan inbrengen en die ook echt kunt onderbouwen (voorbeeld bekken instabiliteit)

[Lisa]

Pff de Herestraat door vind ik ook best al wel een stuk lopen. Ik ben een tijd geleden ook naar de stad gegaan, de Herestraat in en weer terug (met pauzes in alle drie de winkels waar ik ben geweest). Toen ik thuis kwam was ik echt ontzettend trots op mezelf want ik dacht dat ik wel een paar kilometer gelopen had. Dat bleek dus ongeveer 500 meter te zijn geweest  Ik moest die middag ook nog boodschappen doen maar dat ging bijna niet. Mijn benen voelden alsof ze van spaghetti waren, mijn gezicht was wit weggetrokken en ik was helemaal duizelig. Gelukkig had ik mijn vriend/steunpilaar bij me 
Raar hoe afstanden zoveel groter lijken als lopen moeilijk is.

Ik wil nu eigenlijk wel een rolstoel gaan aanvragen, maar wel graag samen met een arts die achter me staat. Ik heb laatst een gesprek gehad met een revalidatiearts maar zij was het er niet mee eens. Ze dacht dat ik dan verder achteruit zou gaan en dat ik moet blijven lopen. Terwijl ik haar meerdere keren duidelijk heb verteld dat ik mezelf elke dag dwing zo veel te lopen als ik maar kan en ook van plan ben dat te blijven doen. Het is alweer meer dan een jaar geleden dat ik heb gerevalideerd en geprobeerd het lopen op te bouwen, en ik loop dus nogsteeds elke dag zoveel als ik kan en ik krijg het niet voor elkaar om langer te lopen. Ik heb eerder het idee dat het zelfs achteruit gaat. Volgens die revalidatiearts moest ik dan maar opnieuw gaan revalideren. Ze leek het idee te hebben dat ik met veel trainen wel weer goed kan gaan lopen ofzo, wat ze niet wilde horen is dat ik daar al een paar jaar mee bezig ben en dat het alleen maar achteruit gaat.
Volgens mij wist ze ook gewoon niet veel van EDS. Ze vroeg me verbaasd of ik iets warm op mijn huid had gehad omdat ik veel huidstriemen heb! Mijn oma, die mee was, vroeg haar of ze het misschien niet eens was met de diagnose, het antwoord van de revalidatiearts: 'mja, nouja, hè, het is een diagnose hè...'

Later zag ik dat ze had opgeschreven dat 'patiënte een verdrietige vrouw is'. Ik ben helemaal geen verdrietige vrouw! Ik ben heel gelukkig! Maar ik ben het gewoon zat om zo weinig buiten te komen, om als ik iets ga doen alles van tevoren te moeten uitstippelen, om toch steeds weer teveel te doen en 's avonds huilend van de pijn in bed te liggen. Ik wil naar een winkel, een museum of een concert waar alleen maar staanplaatsen zijn gaan, en er gewoon van kunnen genieten.

Zo, dat was een ei, die ben ik nu kwijt.

Wat ik eigenlijk wilde vragen is: ik ga binnenkort weer naar een ergo. Kan ik dit ook met haar bespreken? Of moet ik dan met iemand anders een afspraak maken? En ik wil graag een loopfiets proberen, kan ik dat ook met haar regelen?