Meiden met HMS/EDS

Nee die heb ik verder nooit geprobeerd, Rachel. We hebben het wel besproken, maar geloof dat we daar vanwege de depressie toen niet mee gestart zijn. Daar ben ik nou net vanaf, met anti-epileptica kan dat zomaar weer op nieuw beginnen.

Ik ben wel blij met de druppels. Ik ga niet snel door een flesje heen, en het werkt vrij goed. Heb al twee weken geen bisacodyl nodig gehad bijvoorbeeld Er zitten helaas ook nadelen aan. Ik moet 3-4x per dag innemen, en dat vergeet ik erg vaak.

Omdat ik de baclofen aan het afbouwen ben wordt mijn spierspanning veel te hoog als ik weer eens vergeet in te nemen. Plus dat mij reactie onvoorspelbaar is. Sommige dagen heb ik 8 druppels in 1x nodig om ook maar het randje van de pijn af te halen, en word ik totaal niet suf/high, terwijl ik op andere dagen met 2 druppels per keer goede pijnstilling heb en helaas ook high word.

Ik ben inderdaad toch maar voor de olie gegaan met het proberen. Ik ben begonnen met de cbd olie, dat leek niet echt te werken. Blijkbaar heeft dat gewoon wat langer nodig om in te werken, want ik had de volgende morgen  wel veel meer luxaties dan normaal. Het zal deels een ineractie met de baclofen geweest zijn, die ga ik dan ook als eerste afbouwen. Het is in ieder geval geschikt als vervanging van baclofen, dat scheelt al een hoop.

De thc olie ging best goed. Het werkte tegen de pijn, ik werd er relaxed van, en kreeg er een beetje een warm gezicht van. Ben verder iets vrolijker geweest dan normaal, maar meer niet. Best een goede reactie. Ik ben nu vooral erg moe, maar weet niet goed of dat aan de olie ligt of dat ik gewoon van mezelf moe ben.

Van mijn huisarts mag ik na een dag of 2 wennen aan de wietolie beginnen met het afbouwen van de baclofen.

Dat luchtmatras hebben we afgeschreven omdat ik op zo'n roho lucht kussen met zones al te onstabiel zat, en het voor heupdislocaties zorgde. Nu gaan mijn heupen sowieso makkelijk uit de kom, maar dat was niet goed. Ik heb zo'n matras verder nooit geprobeerd, leek me sowieso niet zo'n verstandig idee, de hele dag & nacht door kleine bewegingen moeten maken, om te compenseren voor die drukveranderingen (en daarmee hoogte veranderingen)... Maar misschien zou ik het gewoon eens moeten proberen. Als jouw oma er mee geholpen was, Maaike, misschien dat het voor mij ook wel zou werken.

@Marianne dit lijkt op het matras wat ik nu heb. Er zitten luchtbanen onder de foam laag, maar omdat er niet actief gepompt wordt loopt de lucht uit het middel van het matras, waardoor ik dus alsnog in een kuil ligt. Nu zit er in de foam zelf ook nog een kuil, dat helpt niet mee. Maar volgens de thuiszorg winkel is dit matras niet geschikt voor iemand die 24/7 ligt. Edit: ik gebruik nu dit matras

We hebben ook aan een toplaag voor het matras zitten denken. Het probleem daarmee is dat het gaat schuiven, de railingen van dit bed zijn niet hoog genoeg om dat tegen te houden (kan ze wel hoger zetten, maar dan kan ik geen transfers meer maken, en gelijk ook niks meer zien om me heen). Plus dat een kuil in de toplaag nog steeds een kuil is... Of vergis ik me daar dan weer in?

Mijn ergo vroeg aan met of ik hier ook even rond wou vragen naar matrassen. Ik zit namelijk met een probleem op dat vlak.

De situatie (de meesten kennen hem wel):
- ik lig 24 uur per dag op bed
- ik heb 1e graads drukplekken
- ik heb ondergewicht (botten die uitsteken)
- mijn gewrichten gaan extreem makkelijk uit de kom
- vanwege autonome dysfunctie zweet ik veel

Een matras moet voor mij aan deze eisen voldoen:
- bestand zijn tegen vocht en 24/7 belasting
- zacht genoeg dat mijn schouder, ribben en heup niet uit de kom geduwd worden als ik op mijn zij lig
- stabiel
- anti-decubitus werking
- geschikt voor iemand met ondergewicht

Het probleem is nu dat dit matras vermoedelijk niet bestaat. Als het zacht genoeg is vormt er erg snel een kuil, waardoor ik rugklachten krijg. Normaal zou in mijn situatie over gegaan worden op een lucht matras met wisseldruk, maar dit zou voor te veel dislocaties zorgen.

Dus... als jullie nog ideeen hebben, hoor ik het graag!

Wat fijn! Dan kan je met een gerust hart wat rust nemen!

Spannend!!! Snel al zeg... Voel je je er al klaar voor?

We hebben nu 1x mijn hormonen gemeten. Oestrogeen was normaal, progesteron te laag. Maar gezien dat juist positief is gaan we daar niks aan doen nu.

Nu is het zoeken naar een lab wat op relaxine kan testen...

Arbeidsrevalidatie, daar heb ik zelfs nog nooit van gehoord :p

Maar los van of je voor revalidatie kiest of niet, is een ergotherapeut niet een goed idee? Ze hebben niet alleen verstand van hulpmiddelen, maar kijken ook naar hoe je je dag indeelt en hoe je met je energie/belastbaarheid omgaat.