Meiden met HMS/EDS

Oke, ik ga er nog eens achteraan. Ik had een chronische indicatie voor reuma, omdat ik ook reuma heb, maar dat is nu dus van de baan (wat ik overigens ronduit belachelijk vind en waardoor héél veel reumapatienten die ik ken zwaar in de problemen komen, iemand die ik ken is hier ook tegen in actie gegaan en laatst nog bij hart van nederland geweest hiermee).

Ik heb op dit moment heel erg veel last van mijn kaak, vooral aan de rechterkant. Bij iedere keer dat ik kauw voel ik dat hij even verkeerd schiet, maar hij schiet dan wel weer gelijk terug. Eerder had ik dat wel eens, maar nu dus dagelijks bij iedere keer dat ik iets eet en het doet ook steeds meer pijn (eerder deed het geen pijn). Ik word er helemaal naar van en merk dat ik het ga vermijden om iets te eten (zeker buiten de reguliere maaltijden, maar vaak sla ik dan ook de lunch maar liever over). Tandarts kan ik niet terecht die heeft een wahctlijst van hier tot tokyo, ik moest daar ook al heen omdat aan de andere kant in mijn mond een stuk kies is afgebroken. Ik denk ook dat het daarmee begonnen is, omdat ik nu links niet goed kan kauwen (zonder pijn) vanwege die afgebroken kies, moet ik dat dus meer rechts doen en toen is mijn kaak dus constant gaan (sub)luxeren. Overbelasting dus? en zo ja wat doe je daar dan aan? Tijdelijk vloeibaar dieet lijkt me zo rigoureus.

Hoi Simone,

Ik werk als ambulant begeleidster en therapeute. Ik begeleid mensen vanuit het PGB (waardoor door de nieuwe PGB maatregelen mijn eigen bedrijf toch al op de tocht staat, omdat het onduidelijk is of ik na 2014 nog wel werk heb!!) en daarnaast geef ik creatieve therapie en kunstzinnige counseling in mijn praktijk aan huis. (en ook dat wordt nog maar mondjesmaat vergoed vanuit de aanvullende polissen van de zorgverzekeraars).
Ik gebruik al jaren medicijnen. Momenteel gebruik ik arcoxia en morfinepleisters en daarnaast een maagzuurremmer, omdat ik ook een middenrifbreuk heb waardoor er maagzuur naar mijn slokdarm terugstroomt en ik een beginnend syndroom van Barett heb (lidtekenvorming door het maagzuur in mijn slokdarm). Als extra gebruik ik heel soms ook oxynorm, maar dat doe ik écht alleen als de pijn niet meer te harden is en ik een nacht goed wil kunnen slapen (door de pijn word ik regelmatig wakker 's nachts). Verder ben ik al langere tijd rolstoelgebonden door de HMS en reuma. Eerst in een handbewogen rolstoel en nu al 6 jaar in een elektrische rolstoel.

Morgen komt mijn hulp waarom heb ik de neiging om schoon te maken voordat ze komt... Zij komt toch juist om dat te doen!

Hebben meer mensen last hiervan of is dat een beetje raar ?

dat leer je op den duur vanzelf af! Heb dat ook heel lang gehad, maar na jaaaaaaaaaaaaren van huishoudelijke hulp en een hele vette les in LOSLATEN kan ik het nu ook echt loslaten, óók het feit dat de dingen NOOIT zo gedaan worden als je ze zelf zou doen en zou willen. Maar ja, het blijft moeilijk in een afhankelijkheidspositie te zitten zeker als je zo gesteld bent op je vrijheid en zelfstandigheid als ik... 

Ik ben in oktober 2006 voor mezelf begonnen en kan nu sinds ruim 2 jaar een volledig inkomen uit mijn eigen bedrijf halen. Momenteel ben ik me wel aan het oriënteren op meer/andere werkzaamheden, omdat als straks het PGB grotendeels wegbezuinigd is en de rugzakjes (leerlinggebonden financieringen) ik geen werk meer heb (wel cliënten, die heel hard hulp nodig hebben, maar geen idee waaruit dat dan te bekostigen, dat is het trieste  van deze bezuinigingsmaatregelen). Ik ben me dus aan het oriënteren op andere financieringsmogelijkheden (via verlengde arm constructie wel vergoeding vanuit zorgverzekering in de 2e lijns ggz, maar struikelblok daarbij is de nieuw ingevoerde eigen bijdrage van 200 euro per jaar voor mensen vanaf 18 jaar) of andere werkzaamheden, meer richting de kunst, geven van workshops etc. Liefst maak ik ook een combinatie van beide.

Mijn elro piept en kraakt nu nog erger. Ik ga maandag Meyra bellen, want dit is echt eng.
Verder heb ik een zeer slecht contact met de Wmo hier Nileath, heb alle aanpassingen en hulpmiddelen via bezwaarprocedures voor elkaar moeten krijgen en heb geen zin in weer een traject van minimaal 2 jaar (want dat is de gemiddelde duur van aanvraag tot toekenning inclusief bezwaarprocedures etc) tot nu toe!
Ik kan het ook niet gooien op achteruitgang, deze elro is vanaf dag 1 niet goed geweest en dat WETEN ze bij de Wmo! Die nekklachten had ik toen ook al, alleen zijn ze nu verergerd, ben er echter nog niet opnieuw mee bijde HA geweest, omdat ik me niet serieus genomen voel. In januari van dit jaar ben ik er voor het laatst mee geweest en kreeg toen een verwijzing voor de fysio waar als diagnose 'chronisch pijnsyndroom' in stond. Omdat fysio met deze diagnose via mijn verzekering niet vergoed werd ben ik uiteindelijk nooit naar de fysio gegaan. Bovendien vind ik die diagnose finale flauwekul, maar deze is 'per ongeluk' door een arts van de pijnpoli in mijn dossier gezet is, omdat hij toen niet wist waaronder hij mijn klachten moest invoeren in het DBC, omdat ik meerdere dingen mankeer, en de HA heeft dat ineens als hoofddiagnose vervolgens in mijn dossier gezet, terwijl dat gewoon niet klopt. Nu zit ik dus met een onzindiagnose (zoals eerder ook al eens met de diagnose fibromyalgie een reumatoloog mij gaf onder het mom: 'ach als je dan toch een diagnose wilt, dan noem ik het wel fibromyalgie' terwijl ik NIET voldeed aan de criteria en niet eens onderzocht ben door hem op de pijnpunten!!) Dit soort stunts van artsen kan je dus compleet kapotmaken!
maar goed, ik ga maandag meyra bellen om de problemen met mijn elro te melden en vraag dan gelijk of ze nog eens willen kijken naar hoe ik zit in de elro en of er niet iets beter kan, omdat mijn pijnklachten zo erg toenemen en dan hoop ik maar dat zij ook tot de conclusie komen dat dit gewoon niet de goede elro is. Mede door al die reparaties die er inmiddels hebben plaatsgevonden.

Zonne, wat vervelend, die prognose. Is dat al 100% zeker. Zou je niet iets kunnen stabiliseren?

Ik ben jaren bezig geweest met stabiliseren, maar het lukte niet om de achteruitgang daarmee te stoppen. Nu ben ik al een paar jaar uitbehandeld verklaard, nadat er eerst nog is gekeken of het een optie was om mijn bekken vast te zetten. Ik ben toen bij dokter v.V. geweest, een traumatoloog die zich gespecialiseerd heeft in het vastzetten van bekken bij vrouwen met ernstige bekkeninstabiliteit. Die zat toen nog in Rotterdam, tegenwoordig in Nijmegen geloof ik. Hij wilde de operatie wel uitvoeren bij mij (oftewel mijn bekken was instabiel genoeg om een operatie te overwegen) maar gaf mij ook ter overweging dat deze operatie bij mensen met EDS tot op dat moment absoluut geen succes was geweest, de meesten waren er daarna nog slechter aan toe en kwamen volledig op bed te liggen. Omdat er bij mij toen al een aantekening in mijn dossier stond van een reumatoloog die dacht aan HMS/EDS en mijn rug verder ook vrij instabiel is, moest ik er van hem maar heel goed over nadenken. Dat heb ik toen gedaan, heb ook contact gehad met meerdere vrouwen die al geopereerd waren, ook twee met EDS en heb toen besloten het niet te doen. Ik kon mij toen (en nu nog steeds) niet veroorloven om een operatie aan te gaan waar ik ook veel slechter uit zou kunnen komen, als alleenstaande moeder met de volledige zorg voor 3 kinderen. Misschien onverstandig om het niet te proberen, maar dat was mijn keuze en ik sta er nog steeds achter. Ik ben de afgelopen jaren nog wel achteruit  gegaan, maar het is niet zo dat dat heel erg hard gaat, ik lever stapje voor stapje dingen in, maar krijg er ook weer andere dingen voor terug. 5 jaar geleden had ik ook niet voor mogelijk gehouden dat ik kon werken en dat lukt me toch nog steeds! In de tussentijd heb ik naast het werken ook een jaar lang een opleiding gedaan en in maart begin ik weer met een korte cursus van enkele maanden. Ik kijk vooral naar wat ik (nog) wel kan en om nog even ontopic te blijven, net als de elro waar ik destijds erg tegenop zag, geeft de hulphond mij ook weer heel veel extra mogelijkheden terug, minder afhankelijkheid van anderen (zoals bij deuren openen en dingen oprapen etc) en daarnaast is het ook nog een superlief en leuk maatje.

Hoi Pino: ik heb sinds kort een hulphond. Zij helpt mij bij het oprapen van dingen, het opentrekken van laden en deuren, de was uit de machine halen,  het uittrekken van mijn jas en broek en het oprapen van mijn krukken. In de toekomst kan ze nog meer dingen gaan doen (mijn prognose is achteruitgang, vandaar). En wat voor mij zelf enorm belangrijk is: ik kom nu dagelijks met haar in het bos en dat is voor mij ook ontzettend goed. Ook op sociaal vlak is het positief, je hoort ineens bij de 'mensen-met-hond-community' en hebt dus ineens ook veel meer sociale contacten 
Je zou eens kunnen informeren bij stichting hulphond www.hulphond.nl
zij houden ook informatiebijeenkomsten.