Meiden met HMS/EDS

YES! Ik ben klaar met mijn opleiding. Vandaag het tentamen ingestuurd. Krijg waarschijnlijk eind augustus de beoordeling daarvan pas, wegens vakantie, maar heb er wel een goed gevoel over. Mijn vorige tentamen was ik zelf totaal niet tevreden over en toen kreeg ik een 7! Dus verwacht nu eigenlijk wel een hoger cijfer. Nu in september de certificering nog en inmiddels ben ik me alweer aan het oriënteren op een andere studie. Ik ga in september in elk geval al twee dagen introductiecursus doen aan de TA academie: transactionele analyse.

En nu VAKANTIE! Voor alle anderen die vakantie gaan vieren: fijne tijd! 

Hoe het met de langstudeer boete zit weet ik niet echt. Bij ons mogen alle studenten een jaar extra over de studie doen dacht ik. Pas bij het 2e jaar uitloop zou je een boete moeten krijgen. Als je dan recht heb op een jaar extra stufi dan zou je daarna nog (logischerwijs) een jaar boete-loos moeten kunnen studeren. Maar ik weet niet hoe de regels allemaal lopen nu, dus je zal het echt moeten uitzoeken even.

Dit klinkt toch behoorlijk logisch en zou dus betekenen dat Loes nog geen langstudeerdersboete zal krijgen, omdat ze bovenop dat eerste jaar uitloop door een chronische aandoening nog een jaar uitloop mag hebben?

@ Wendela, ze bedoelde het goed, ze wilde juist aangeven dat ze helemaal niet merkte dat ik beperkingen heb, doordat ik positief aanwezig was en actief meedeed/inbreng had in de les. Ze noemde ook dat ze een aantal dove leerlingen had waarvoor ze vaak allerlei speciale dingen moest regelen (zoals lessen uittypen en mailen) en dat ze had gemerkt dat ze met mij niet speciaal rekening hoeft te houden. Hoewel ik dat een nogal mankgaande vergelijking vond, begreep ik wel dat ze het gewoon positief bedoelde en haar waardering wilde uitspreken. Het ging meer om de achterliggende intentie dan om de woorden zelf, zeg maar.

Ik ben nu twee jaar bezig en verwacht over ongeveer twee jaar mijn bachelor te hebben gehaald. Dan hangt het van mijn andere bezigheden af, of ik die voortzet tot 2016 of niet, of ik direct de master kan gaan doen. De vakken uit de master zullen zeker wel lukken, maar je moet ook stage lopen en ik denk dat dat niet goed te combineren zal zijn.
Tot nu toe gaat het combineren erg goed! Mijn doel is om 6 modules per jaar af te ronden en ik lig mooi op schema!

Wat goed dat je je doel haalt! Hopelijk gaat het je straks ook lukken om die stage te combineren met alles, maar zo te lezen duurt dat nog wel even voordat je daaraan toe bent. Zo wacht ik dus ook nog een paar jaartjes met die studie psychotherapie, omdat daar per leerjaar 50 uur leertherapie verplicht is en daarnaast ook super- en intervisie en dan nog 2 hele dagen per maand naar school, veel lezen en opdrachten maken en dat allemaal naast je werk (minimaal 20 uur in de week). Is voor mij nu nog niet haalbaar met de (intensieve) zorg voor mijn kinderen.

Wat een bikkels zeg. Ik ben behoorlijk ziek, midden in mijn tentamenweek. Dus deze week maak ik alleen mijn herkansingen en de reguliere tentamens van deze week schuif ik door naar de herkansingsweek in de 1e week van juli. Maargoed net had ik dus een herkansing Management en ik spring een gat in de lucht als ik die heb gehaald. Schijtvak. -.-

Ik vind jou ook een bikkel! De studie die jij doet is volgens mij behoorlijk pittig! Mijn post HBO opleiding is er maar eentje van 3 maanden. In september start ik waarschijnlijk weer met een (master)opleiding voor een jaar en ik overweeg ook nog om de opleiding psychotherapie (=4 jaar) te gaan doen, maar dat kan pas als mijn jongste twee kinderen wat groter zijn en mij minder nodig hebben, dat is nu echt te pittig. Ik ga wel in september waarschijnlijk al de 2 verplichte studiedagen volgen die je moet doen voordat je toegelaten wordt op die opleiding, heb ik dat tenminste al gehad. Maar zoals jullie nu echt een langdurige (dag)opleiding gaat mij echt niet meer lukken nu!
Sterkte met je tentamens Annemarieke!

Hey leuk Marianne! Ik kreeg vandaag ook mijn cijfer terug voor mijn 2e tentamen! Ook een 7. Nog één les volgende week en dan het derde tentamen. De eerste had ik met een 9 afgesloten. Ik ga mijn certificaat Praktisch Pedagogisch Gezinsbegeleidster wel halen denk ik 

Nou weer een stap genomen. Vandaag samen met de ergotherapeut de aanvraag voor een nieuwe elro ingevuld. Nu gaat zij nog een duidelijke motivatiebrief schrijven en stuurt alles dan naar de gemeente. Ik ben benieuwd! De ergo denkt dat ik wel een kans maak, omdat mijn huidige elro nu bijna 6 jaar oud is en omdat ik volgens haar wel hele duidelijke argumenten heb om een andere aan te vragen.
Hieronder mijn lijstje met klachten over huidige rolstoel:
1.   Zitproblemen vanwege te weinig steun in rug;
2.   doorzitplekken op zitvlak en achterkant bovenbenen (vooral snel bij warmte);
3.   te weinig neksteun (nekklachten zijn heel erg toegenomen de laatste tijd);
4.   De huidige rolstoelzitting is te breed, vanwege mijn bekkeninstabiliteit is het voor mij belangrijk dat ik goed klem zit in de stoel, zodat ik niet steeds hoef te compenseren met mijn bekken. Momenteel ben ik aan het afvallen, dus zal dit probleem alleen maar groter worden.
5.   te weinig vering in de rolstoel, waarbij iedere hobbel als een klap in mijn bekken/rug komt;
6.   geen antikiepwielen voor, waardoor ik op kleine hellingen al naar voren kiep, dit kan ik zelf NIET compenseren met mijn lijf en levert heel erg veel pijn en spierverkrampingen op. Momenteel moet ik mijn kinderen vragen (als die erbij zijn) om achteraan de rolstoel te gaan hangen bij hellinkjes, zelfs bij stoepafritjes levert dit al problemen op.
7.   Zwabberende beensteunen (dit is al meerdere keren gerepareerd, maar ontstaat steeds na enkele dagen weer) waardoor mijn benen naar buiten wegdraaien, dit levert pijn in heupen en knieën op, ook staan mijn benen te ver uit elkaar doordat het twee afzonderlijke beensteunen zijn. Verder zijn de beensteunen wel verstelbaar (wat noodzakelijk is, omdat ik heel snel opgezette en pijnlijke voeten/benen krijg) maar afzonderlijk van elkaar, waardoor mijn benen niet gelijk aan elkaar omhoog gaan, deze asymmetrie geeft problemen voor mijn bekken.
8.   Rugleuning is NIET verstelbaar, alleen samen met de zitting te kantelen, waardoor ik niet van zithouding kan veranderen. In de praktijk gebruik ik die kantelfunctie nauwelijks, omdat het voor mij geen meerwaarde heeft (hooguit bij de tandarts). Het zou voor mij beter zijn om van zithouding te kunnen veranderen, omdat steeds in dezelfde houding blijven zitten pijn en stijfheid oplevert en doorzitplekken op mijn zitvlak en achterkant bovenbenen.
9.   De rolstoel is niet in hoogte verstelbaar, dit trekt een zware wissel op mijn zelfredzaamheid, hierdoor ben ik afhankelijk van anderen bij het pakken en reiken naar boodschappen die hoger staan en kan ik in heel erg veel winkels niet meer zelfstandig pinnen. (zeker sinds de aanpassingen aan de pinapparaten en vanwege het feit dat veel winkels de pinapparaten vastzetten)
10.   Rolstoel is wegens te lange wielbasis en uitzwenkende achterwielen niet binnenshuis te gebruiken, hiervoor is te weinig ruimte in huis. De rolstoel komt niet verder dan de voordeur, de gang door en de kamer in kan al niet. De in 2010 bedachte “oplossing” de wielbasis om te draaien heeft niet het gewenste effect gehad, ik kreeg door de andere zithouding daarbij zoveel pijn en werd nog meer beperkt in mijn bewegingsvrijheid, kon ook de transfer van trippelstoel naar rolstoel en van bestuurdersstoel in de auto naar rolstoel niet meer maken, omdat de rolstoelzitting hoger kwam te staan en meer achterover gekanteld. Na enkele dagen is de wielbasis op mijn verzoek dus weer teruggedraaid!
11.   Verder  zou ik de rolstoel binnenshuis willen gaan gebruiken, omdat trippelen met de trippelstoel steeds moeizamer wordt. Ook om deze reden zou een hoog/laagverstelling wenselijk zijn, zodat ik vanuit de rolstoel kan koken. Mijn keuken is aangepast en onderrijdbaar, maar NIET in hoogte instelbaar, het werkblad in de keuken heeft wegens andere huisgenoten (kinderen) en gezinshulpen die hem ook moeten gebruiken een normale hoogte. Mijn trippelstoel heeft een elektrische hoog/laag functie, maar als ik de stoel in de hoogste stand heb (om te kunnen koken) kan ik me er niet meer mee verplaatsen. Dit levert veel pijn en vermoeidheid op, waardoor ik na het koken niet meer in staat ben met de kinderen aan tafel te kunnen eten, omdat ik moet gaan liggen.

Ik heb op de supportbeurs meerdere elro's uitgeprobeerd en zou het liefst eentje willen met grote wielen in het midden en voor en achter kleinere wielen. Deze hebben een ontzettend kleine draaicirkel en zijn  dus goed in huis te gebruiken (ook bij cliënten die niet ingericht zijn op rolstoelen) en zijn ook stabieler. Ik heb op de supportbeurs de M400 van permobil, de Quickie Jive M en de Storm-TDX- Sp van Invacare uitgeprobeerd. De fijnste vond ik de Quicky Jive M.
ff kijken of ik er een plaatje van kan plakken hier?

Ik kreeg destijds (toen ik nog een partner had) ook geen hoog/laag keuken. Mijn keuken is gewoon op normale hoogte en ik kreeg de mogelijkheid om via de zorgverzekering een elektrische in hoogte verstelbare trippelstoel aan te vragen. Oke da's op zich niet ideaal, maar wel te doen. Ik zet mijn trippelstoel nu hoog als ik ga koken en mijn kinderen (die inmiddels ook erg lang zijn) kunnen gewoon ook overweg met de keuken, omdat hij normale hoogte heeft. Wel is de keuken onderrijdbaar gemaakt en heb ik van die laden die makkelijk open/dicht gaan. Ik heb zelf een keramische kookplaat aangeschaft, zodat ik de pannen over het aanrecht op de kookplaat kan schuiven, zonder ze te hoeven tillen en ze hebben er een verlengde zwenkkraan ingezet.
Wellicht zou dit nog een optie zijn als de hoog/laag keuken echt afgewezen wordt?