Meiden met HMS/EDS

Bedankt voor jullie reacties. Ik ga mijn dochter adviseren te blijven bellen (ik mag niet meer voor haar bellen nu ze 18 is, ze mogen mij zonder machtiging geen informatie meer geven  ). Ik begrijp dat je een lange adem moet hebben. Nou ja, desnoods ga ik haar voorlopig financieel ondersteunen (al kan ik dat dus officieel niet gezien mijn inkomen, ik zorg al ruim 10 jaar volledig alleen voor mijn kinderen, ook financieel, dus veel zal het niet uitmaken). Als ze het dan met terugwerkende kracht krijgt kan ze me later ook nog terugbetalen. Ik vind het wel belachelijk, zeker als je uitwonend bent is het gewoon niet te doen zonder aanvullende beurs. En dan heeft mijn dochter naast haar studie ook nog werk, terwijl haar studiebegeleider heeft aangegeven dat zeker in het eerst jaar werken naast je studie eigenlijk niet haalbaar is. Ze werkt nu 4 uur op de zondag en 1 uur na hele dag school, op de maandag. kan eventueel daarnaast nog extra uren werken, maar komt dan wel in de knoop met haar schoolwerk.

@ Lotte: ik krijg geen kinderbijslag meer voor haar, zij is al voordat ze 18 werd (oke een week ervoor) op kamers gaan wonen en is dus uitwonend, dan wordt de kinderbijslag ook meteen stopgezet. Daarbij heeft ze van de zomer heel veel gewerkt, omdat ze wél die anderhalve maand moest zien te overbruggen met huur, huishoudkosten, aanschaf boeken voor haar studie, OV kosten (want ook haar OV studentenkaart gaat pas per 1 oktober in, terwijl ze wel voor haar opleiding deze maand nog naar diverse musea moet zoals het tropenmuseum in Amsterdam) etc.  Dus ook als ze nu nog thuisgewoond had, had ik op basis van haar verdiensten geen kinderbijslag meer gekregen. Maar goed, ik blijf het vreemd vinden dat ze al ruim een maand met haar studie begonnen is, boeken moet aanschaffen en 1700 euro collegegeld moet betalen, wel al 18 is, maar nog geen cent stufi krijgt!

Maar goed, daar ging mijn vraag ook niet over, we zijn nu bang dat er iets misgegaan is. Ze heeft vanavond zelf naar DUO gebeld en die geven aan dat ze van BEIDE ouders de inkomensgegevens hebben, maar dat er nog geen beslissing is genomen over een eventuele aanvullende beurs. Vader heeft NOOIT 1 cent kinderalimentatie betaald, omdat hij beweert nagenoeg geen inkomen te hebben, ALS dat zou kloppen, lijkt het me niet zo moeilijk om een beslissing tot toekenning aanvullende beurs te nemen, dus waarom dat nou zo lang moet duren??? Geen idee. ze kon volgende week nog wel een keer terugbellen. En hier word ik zo ontzettend niet geod van, dat bureaucratische gedoe! Ze heeft dit ook gehad met het aanvragen van huurtoeslag, is ook nog steeds niet rond, tewijl ze nu al anderhalve maand de volledige huur betaalt. En dan word de volgende vraag, waar haalt ze dan nog geld voor eten vandaan? Precies, ze eet nu dus iedere avond hier. Vind ik verder geen probleem, maar het klopt natuurlijk niet.

Die man van Meyra heeft nu alles opgeschreven dat er aan opties op zou moeten zitten en maakt nu een afspraak met sunrise voor een passing. Ik ga er dus vanuit dat ze dan wel kunnen regelen dat alles erop zit wat nodig is? Vooral omdat de Jay rugleuning ook van Sunrise is?

@ Wendela,

Weet je ook welke Jay jij precies hebt? Degene die in de elro zat van die vrouw waar ik de elro van mocht uitproberen was er eentje die je eraf kon klikken en ook over kon zetten op een handbewogen rolstoel. lijkt mij ideaal, want dan zou ik hem kunnen overzetten als ik ga handbiken, heb dan vooral ook erg veel last van scheefzakken met die slappe rugleuning in mijn Ti-lite. Het was er eentje met ook lendesteun (zo heette dat geloof ik) dus zijsteuntjes ter hoogte van je lendenen, voor mij was dat erg prettig, omdat ik van daaruit vaak al scheefzak en ik voelde ook duidelijk dat ik rechterop zat, maar het was voor anderen ook heel zichtbaar!

Ik heb er eentje liggen die ik niet gebruik en de verzekering weet niet meer naar welke leverancier hij terug moet, dus hij ligt hier in de kast te verstoffen. DUs laat me maar weten waar ik m naartoe moet sturen, dan kun je hem zo lang lenen als je willt!

welk merk is het Linn? Zit/ligt hij goed?

Wat goed dat je er zo over nadenkt Wendela en dat je voor je lijf en gezondheid wilt kiezen boven kosten wat het kost je opleiding (op tijd) voltooien. Voor mij een herkenbare keuze. Ik heb destijds voor een HBO opleiding gekozen in plaats van een universitaire opleiding, omdat HBO voor mij beter vol te houden was. Daarna ben ik niet (meteen) gaan werken, omdat ik een kinderwens had en heb ik me eerst gericht op die kinderwens. Nu op latere leeftijd doe ik allerlei korte cursussen en opleidingen, haalbaar bij wat ik aankan fysiek en interessant genoeg om mij een intellectuele uitdaging te bieden. Je kunt er dus altijd later nog voor kiezen om aanvullende cursussen te gaan doen, als je de behoefte hebt om je verder te ontwikkelen.

Nou ik had niet echt een tijdsbestek in gedachten, alleen wel iets langer dan een uur, gewoon als je merkt dat je te vermoeid bent om iets op te nemen (dan is het m.i. ook vrij zinloos om door te zetten, terwijl je geen deadlines hebt behalve die van jezelf dan  ) ff een paar dagen of een week of desnoods langer een pauze inlassen, net wat voor jou werkt, wat jij nodig hebt, dus luisteren naar je lichaam, even toegeven aan die vermoeidheid en er dan met frisse moed weer tegenaan. Zoiets?
En verder snap ik je wel hoor, ik vind het ook erg leuk om te studeren, haal er voldoening uit en vind het een verrijking van mijn leven/kennis en ervaring.