Meiden met HMS/EDS

Oke, wij zijn aan het sparen voor een andere auto, want ik denk niet dat in mei mijn ford ka nog door de keurig komt. En wij zitten te denken aan een renault kangoo of citroen berlingo, maar een achterbank is voor ons een must. Alhoewel ik denk dat de dacia logan ook nog een reele optie kan zijn.

Ik heb een renault kangoo MET achterbank gehad (want drie kinderen die ook mee moesten kunnen) en had daarbij een liftje achterin waarmee ik mijn ELRO erin takelde. Ik kon dus óók met de achterbank gewoon in gebruik mijn elro meenemen, paste precies. Een renault kangoo is wat dat betreft een ideale auto. De reden dat ik hem niet meer heb, maar sinds 2,5 jaar een aangepaste rolstoelbus, is omdat het mij niet meer lukte de elro erin te takelen (zittend achter de auto op een uitklapbaar zitje dat ze voor mij hadden gemaakt) én daarna nog om te lopen naar de bestuurderskant. Ik heb nu een busje waar ik met de elro achterop een lift rij en dan in de auto de transfer naar de bestuurdersstoel maak. Buiten dat vond ik de kangoo ideaal!

Ik ben er niet zo laat achter gekomen, ik durfde net als jij niet te zeuren over iets dat veel geld gekost had en omdat bij mij altijd alles met veel moeite na bezwaarprocedures pas werd toegekend, omdat heel lang niet bekend was wat ik mankeerde, maakte dat de drempel voor mij nog hoger om aan de bel te trekken. Bij mijn elro heb ik in 2010 nog aan de bel getrokken en is het zitkussen aangepast en hebben ze iets aangepast dat ik na 2 dagen zelf weer heb terug laten draaien, omdat het meer problemen gaf dan oplossingen. Omdat er toen "wat aan gedaan was" durfde ik opnieuw niet 'te zeuren'. Nu ik de bevestiging van zowel ergo als een adviseur van Meyra heb dat ik al 6 jaar met een elro rondrij die niet geschikt is voor mijn lijf én niet goed aangepast is voor mij, kan er ineens van alles! Ik krijg zelfs een elro die niet in het gemeentelijk pakket zit met allerlei extra dingen (die ook wel echt nodig zijn) maar voor mij is dit zo volkomen nieuw dat ik van de ene verbazing in de andere val, zeker omdat alles tot nu toe altijd met zoveel gedoe en moeite gepaard ging.
Ik zou zeggen: wacht dus niet te lang, het kost je veel energie en pijn en je hebt gewoon recht op een goed hulpmiddel! (wilde dat iemand dat jaren geleden tegen mij gezegd had  )

Als een rolstoel niet voldoet en je hebt goede argumenten om dat duidelijk te maken dan kun je wel degelijk een nieuwe aanvraag doen. Wat ik uit ervaring kan aanraden is om eerst zelf een ergotherapeut in te schakelen (vanuit je zorgverzekering wordt er 10 uur per jaar eerste lijns ergotherapie vergoed!) om samen met haar/hem te bekijken wat er veranderd zou moeten worden aan je rolstoel of waar een andere rolstoel aan zou moeten voldoen. Dan heb je gelijk je onderbouwing naar de gemeente toe. Bij mijn recente rolstoelaanvraag heb ik dat ook gedaan en ik heb er echt spijt van dat ik dit niet eerder heb gedaan, want er is nu ook bevestigd dat ik al 6 jaar rondrij een een voor mijn lijf niet geschikte elro. Ik heb ook jaren in een verkeerde handbewogen rolstoel gereden en daar mijn lijf volledig mee verragd. Dus echt ga hier iets mee doen!

vandaag passing gehad van de elro. De man van Sunrise had een Quicky Jive en een Quicky Salsa mee. Beiden een midwheel elro. De salsa is smaller en kan max. 10 km/u de jive is 5 cm breder en iets langer en kan 13,5 km/u. de Jive is beter geveerd en heeft een 'spidertrack' elk wiel is onafhankelijk geveerd en dat merk je duidelijk buiten en bij het nemen van drempels. Ook had hij een jay rugleuning mee. Heb ook een luchtcompartimentkussen geprobeerd, maar dat voelde heel instabiel. Nu ga ik ook een jay kussen met gelinleg krijgen op zicht als de rolstoel geleverd wordt. Hoewel de Jive niet bij mijn gemeente in het pakket zit, mocht ik daar wel voor kiezen, ze moeten dan wel motiveren waarom de Jive en niet de salsa, maar na mijn opmerking dat de Jive veel stabieler voelde en dat ik veel minder last had bij het rijden over de drempel en daarbij de bevestiging van de Sunrisemeneer dat de Jive beter geveerd is, was die motivatie ook gelijk duidelijk. Alleen de toetser kan nog roet in het eten gooien, maar dat verwachtten ze niet.
Ik weet niet wat me overkomt, maar heb het vermoeden dat de bevestiging van de adviseur van Meyra dat ik eigenlijk al 6 jaar in een niet adequate, voor mijn lijf niet goed aangepaste elro rij, de motivatie van de WMO consulente is om mij nu in alles zo tegemoet te komen. Maar raar is het wel als je al jaren voor iedere hulpmiddel, woningaanpassing en huishoudelijke zorg indicatie aan het knokken bent en het nu bijna zo op een presenteerblaadje aangeboden krijgt. Durf nog niet echt te vertrouwen dat het allemaal goedkomt, daarvoor heb ik momenteel teveel pech en te slechte ervaringen met de WMO, maar ik krijgt toch een klein beetje hoop dat dit gewoon doorgaat 

Gosh wat ontzettend balen Maaike! Ik hoop dat ze je handbike kunnen repareren daar!

@Inge: soms is het géén eigen keuze om uit huis te gaan, zoals bij mijn dochter. Het voert te ver om dit toe te lichten hier in het openbare gedeelte, want dat is een behoorlijk priveverhaal dus dat ga ik ook niet doen. En mijn dochter werkt ook naast haar studie, terwijl door de studiebegeleider en diverse andere docenten is aangegeven dat dit zeker in het eerste jaar geen goed idee is, omdat de studiebelasting erg hoog is. Doordat ze iedere dag naar school moet heeft ze haar werk (huishoudelijke werk, dus ook best zwaar werk!) verhuisd naar de zondag en een extra uurtje op de maandag. En er moet niks, maar als je studeert heb je NU nog recht op studiefinanciering en als je ouders weinig verdienen kun je daarop een aanvulling krijgen, ook daar heb je (nu nog) recht, screenen oke, maar ze heeft het al begin juni aangevraagd, terwijl ze wist dat ze pas per 1 oktober stufi zou krijgen.

Ik weet dat het vaak op gaat voor mensen die MBO doen en nog geen 18 zijn, verschil is dan dat ouders die het niet breed hebben een tegemoetkoming ouders bij DUO aan kunnen vragen en de meeste mensen nog thuiswonen. In geval van mijn dochter woont zij dus op zichzelf nu en is er ook geen mogelijkheid om voor die maand een tegemoetkoming ouders aan te vragen.
Maar goed, het ging mij eigenlijk ook niet om die maand die ze nu moet zien te overbruggen, dat wisten we al een tijdje en daaarom heeft ze de hele zomer keihard gewerkt, zodat ze genoeg inkomen had om die maand te overbruggen. Maar nu ziet het ernaar uit dat ze nog veel langer moet gaan overbruggen, want zoals het er nu voorstaat krijgt ze in oktober alleen basisbeurs en daar red je het niet mee als je op jezelf woont. Werken kan maar zeer beperkt, omdat ze gewoon fulltime naar school moet en daarnaast een hoge studiebelasting heeft veel werkgroepjes na school, praktijkopdrachten als werken met een groep (onbetaald uiteraard) etc, veel lezen en opdrachten maken. Ze werkt nu 5 uur, waarvan een groot deel op zondag. En mijn dochter is ook niet gezond, zij heeft ook HMS, zij het in lichte mate, maar is wel altijd moe, heeft snel pijn en last van haar gewrichten. Dit maakt het gewoon een stuk lastiger zo en dat terwijl ze dus bij DUO blijkbaar wél alle gegevens al hebben! Dus die beslissing is dan toch zo genomen. Het is evident dat mijn inkomen te laag is om iets bij te dragen, is al bevestigd door DUO en als vader de kinderalimentatie al niet kan betalen en als klopt wat hij al jaren beweert dat hij van minder dan bijstand moet rondkomen, dan  lijkt het me vrij makkelijk om een beslissing te nemen.
Ik neem al jullie tips ter harte en heb ze ook al aan dochter doorgegeven! DUs hartelijk dank en wat mij betreft kan dit draadje gesloten worden (of er moet behoefte zijn aan verder praten in z'n algemeenheid over stufi?)