Meiden met HMS/EDS

Wat stom en slordig, je hebt er nog wel zo bovenop gezeten. Hopelijk wordt het snel opgelost!

Tja zelfs dat is dus nog geen garantie. Die rugleuning komt volgens die man van Meyra niet door hun, in de bestelling stond de goede, dus dat ligt bij Sunrise. De rest is wel iets van Meyra zelf, ik had al aangegeven dat ik slechte ervaringen had met de jay zitting (die harde met gelinleg), omdat ik die eerder heb gehad en die harde delen van dat kussen bij mij gelijk voor doorzitplekken zorgt. Aangezien ik nu al doorzitplekken heb voelde ik meteen dat dit niet ging werken. Ik zou eigenoijk ook nog een kussen met luchtcompartimenten (roho geloof ik?) uit mogen proberen en dat is dus nooit gebeurd.Had er wel nog achteraan gebeld, maar is blijkbaar ook niet goed doorgegeven aan de juiste persoon.
Nou ja, tis jammer, moet nog ff geduld oefenen.

helaas nog geen nieuwe elro voorlopig. Ogen moet speciaal aangepast worden, er zat een verkeerde jay rugleuning op (moest met lendesteun zijn, maar de steunen zaten veel hoger) en een verkeerd kussen erin. Zucht. kan volgende week in orde zijn, maar als die rugleuning niet op voorraad is bij Sunrise kan het ook nog langer dan 2 weken duren nu baal ik wel even hoor.

Ik zit hier zo ontzettend te balen! Ik werd maandag gebeld of ze gisteren of vandaag mijn nieuwe elro konden komen afleveren. Ik helemaal blij, vroeg voor de zekerheid na of ze de ogen voor het vastzetten in de auto er dan al op hadden gezet (zou in overleg met mij gedaan worden, omdat ik een vrij apart systeem in de auto heb met 3 gordels die ik in een oog op de elro haak en de voorste gordel kan ik dan aanspannen met een hevel). Daar wisten ze niets van. Ging hij even navragen. Oke toen bleek dat ze dachten dat die ogen op de rug gemonteerd moesten worden, maar dat kan helemaal niet omdat ik een Jay rugleuning krijg, bovendien kan ik daar dan zelf helemaal niet bij. Dus gingen ze het eerst navragen bij de persoon die de passing had gedaan en ik zou teruggebeld worden. Er gebeurde veel, maar ik werd dus niet teruggebeld. Dus vandaag zelf nog maar eens naar Meyra gebeld. Tja, het dossier lag dus nog steeds bij ene Martijn die de passing had gedaan en de offerte had gemaakt en ze wisten nog van niets. Ja lekker dan! Ik wil mijn nieuwe elro gewoon! Ook zou het niet in de offerte meegenomen zijn, maar ik weet zeker van wel, heb dat nog nagevraagd bij de WMO consulente toen ze mij half oktober belde dat ze de offerte had goedgekeurd en de opdracht tot bestellen van de elro aan meyra ging doen.
Degene die ik van Meyra aan de telefoon had zou Die Martijn vandaag nog benaderen en ik zou zo snel mogelijk teruggebeld worden, zit al de hele ochtend te wachten, neem mobieltje zelfs mee naar het toilet, maar nog steeds niets.
Ik twijfel nu of ik er zelf nog weer achteraan moet gaan bellen 

YES!! voor het eerst krijg ik hier 2x de hoge vergoeding, voor mijzelf en voor oudste zoon. geen idee waarom nu wel de hoge vergoeding en vorig jaar de lage, want de gronden waarop het toegekend is lijken het zelfde te zijn en wederom staat er niet bij dat zoon ook onder behandeling is bij een specialist en bij mij niet dat ik een elro heb via de WMO (volgens mij zouden beiden wel meegenomen moeten worden, maar deze keer maakt het blijkbaar niet uit en krijgen we toch de hogere vergoeding)

bedankt voor de tips, krijg nu idd na telefonisch overleg met de HA magnesiumtabletten. morgen worden ze bezorgd door de apotheek en voor de zekerheid ook een klysma voor als het weer zo vreselijk vast komt te zitten, maar die mag ik dan alleen gebruiken als het weer zo vreselijk misgaat als vorige week. Mijn darmen zijn nu wel weer een beetje op gang, maar ik blijf enorme kramp houden, word ook misselijk iedere keer als ik iets heb gegeten. Kan zijn dat dit ook nog een nasleep is van een virusje en dat hoop ik eigenlijk maar, want ik zit echt niet te wachten op een blijvend darmprobleem. Heb nu wel door hoe ontzettend belemmerend dit is (was ik echt vergeten nadat ik ook hele grote problemen met mijn darmen heb gehad tijdens mijn laatste zwangerschap, omdat het eigenlijk al jaren heel goed ging).

Ik ben ook grote fan van pittenzakken, warmtekussentjes etc. kan niet zonder, zelfs in de zomer gebruik ik ze. Verder heb ik ook een gelkruikje, dat kan zowel opgewarmd worden als afgekoeld (handig bij ontstekingen) en een lavendelzak voor in mijn nek (zitten ook een soort pitjes in, maar dan fijner dan de kersenpitten en geeft daarbij een lavendelgeurtje af (werkt kalmeren)).
En voor in de auto op mijn bestuurdersstoel heb ik een warmtekussen (zowel zit als rug) dat opgewarmd wordt via de sigarettenaansteker, ik heb namelijk een traagschuimkussen in mijn autostoel laten bouwen en dat wordt knoerthard als het koud is/gevroren heeft. Met dat warmtekussen wordt het snel behagelijk warm én wordt mijn zitting sneller weer zacht.

Heeft hier iemand ervaring met deze enkelbrace?
http://www.orthocor.nl/push-med-enkelbrace.html
Deze moet ik van mijn fysio aanschaffen, omdat mijn voet/enkel maar niet geneest na mijn val eind juni en vooral omdat mijn voet/enkel zo instabiel blijft. Ze is eigenlijk van mening dat het ook niet trainbaar meer is, maar wil nu nog wel dat ik deze brace uitprobeer in de hoop dat met rust er straks toch nog wat resultaat te behalen is.