Toon bijdragen - zonne
Sponsored links by Stichting Lucifer:

Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - zonne

Pagina's: 1 ... 7 8 [9]
121
HMS/EDS klachten / Re:Oogproblemen
« Gepost op: 16 mei 2011, 13:29 »
ik herken het ook, alleen is het bij mij migrainegerelateerd. Nu kan het zijn dat demigraine ij mij ook getriggerd wordt door problematische nekwervels, want die heb ik ook. Het knakt en kraakt vaak in mijn nek en ik heb regelmatig ook dat mijn nek zeer pijnlijk is en in een soort van dwangstand zit, waardoor ik alleen  nog maar kan liggen met ondersteuning in mn nek. Ben ook bij de neuroloog gewees, was op verdenking van ms door de uitvalsverschijnselen en oogproblemen die ik has. Ms kon niet geobjectiveerd wrden, maar ook niet uitgesloten. Uiteindelijk is wel de diagnose ernstige migraine met aura's en uitvalsverschijnselen vastgesteld en werd i met medic@tie terug nar ha verwezen. Ook niet erg bevredigend dus.

122
School, studie, werk en uitkering / Re:Vervoer van en naar werk of studie
« Gepost op: 12 mei 2011, 18:46 »
Wil ik hierbij nog wel even de aantekening maken dat als je als zelfstandige werkt, je nergens op hoeft te rekenen, je kunt dan geen aanspraak maken op alle bovenstaande regelingen.

123
HMS/EDS algemeen / Re: Hoe leg je aan anderen uit wat je hebt?
« Gepost op: 12 mei 2011, 17:15 »
Tegen (jonge) kinderen zeg ik altijd dat mijn benen het niet zo goed doen, tegen grotere kinderen en volwassenen zeg ik dat ik een bindweefeselaandoening en reuma heb. Dat laatste kennen de meeste mensen wel en associeren ze ook vaker met het zitten in een rolstoel/elro, dus de vragen houden dan al snel op.

124
Andere gezondheidsvragen / Re:Hoofdpijn en migraine.
« Gepost op: 10 mei 2011, 17:05 »
Ik zit/zat met hetzelfde probleem. Ik heb vanaf mijn 11e jaar al migraine aanvallen met aura, uitvalsverschijnselen, woordvindingsproblemen en gezichtsuitval. De ene keer is het heftiger dan de andere keer. Vroeger moest ik ook steevast overgeven bij iedere aanval, tegenwoordig nagenoeg nooit meer (gelukkig!). Maar de aanvallen zijn er zeker minstens 3 tot 4 keer per maand. Ik ben daar jaren geleden ook voor bij de neuroloog geweest en die schreef mij ook betablokkers voor. Ik werd doodziek van dat middel (weet helaas de naam niet meer) kon niet meer functioneren, niet meer autorijden etc. Voor mij was dat de reden om er na anderhalve week mee te stoppen, want als alleenstaande moeder kon ik me dat gewoon niet veroorloven.
Ik gebruik nu zodra ik een aanval voel aankomen imigran. De huisarts heeft ook een poging gedaan dat als neusspray voor te schrijven, maar dat werkte bij mij totaal niet, omdat mijn neus ook altijd gelijk verstopt is als ik een migraineaanval krijg (tja geen idee waar dat nu door komt maar het is echt zo) Dus weer terug naar de tabletten en als achterliggende optie nog de mogelijkheid om ooit over te stappen op de injecties.
Ik probeer er zo maar mee te leven. In sommige maanden gaat het goed en heb ik maar 1 aanval en nu zoals afgelopen weken heb ik er 5 dagen achter elkaar één. Er is bij mij ook niet duidelijk een trigger te vinden, behalve misschien dat ik sneller een aanval krijg als ik het druk heb of veel stress ervaar. En ik merkte vroeger duidelijk een toename van aanvallen bij hormoonveranderingen zoals bij mijn zwangerschappen en tijdens het ontzwangeren. Nu gebruik ik al jaren de prikpil en merk ik niet zoveel meer van invloed van hormonen.

Oh en ik denk dat ik net als Nih sneller een migraine aanval krijg als ik veel melkproducten gebruik, dus heb ik die al tijden helemaal uit mijn dieet geschrapt (behalve de kaas).

125
Hulpmiddelen en praktische zaken / Re:Braces voor de onderste extremiteiten
« Gepost op: 7 mei 2011, 22:55 »
Citaat van: Amanda op  7 mei 2011, 22:12
weet je ook zo welke maten het zijn?

Ik heb een rafys bekkenband (maar dat is echt een zwangerschapsband die vrij breed is en aan alle kanten verstelbaar is met het oog op een groeiende buik) maat M.
Die ziet er zo uit, maar ik heb hem in het donkerblauw:

En ik heb net een nieuwe Harley Universal support belt maat XL (102-114 cm) maar ook losser en strakker in te stellen op 3 punten met klittenband.
Die ziet er zo uit:

En dan heb ik nog een andere band waarvan ik de naam niet meer weet en de maat ook niet (die ligt ergens onderin een kast en kan ik nu ook niet pakken) het is een vrij smalle band met ene soort van patch achterop die op je SI gewrichten drukt. Deze laatste band was voor mij echt een miskoop, want die werkt bij mij totaal niet. Maar dat zal te maken hebben met het feit dat ik ook ondersteuning voor mijn heupen nodig heb en dat biedt die band gewoon niet.
Hij lijkt op deze band en dan met een soort patch die je erop kunt schuiven om achterop tegen je SI gewrichten aan te drukken:


@ Nih: de eerste twee genoemde bekkenbanden ondersteunen bij mij ook mijn heupen!

126
Hulpmiddelen en praktische zaken / Re:Braces voor de onderste extremiteiten
« Gepost op: 7 mei 2011, 21:16 »
Volgens mij kun je bij bijv. een thuiszorgwinkel er verschillende uitproberen, maar je kunt ze niet lenen om ze langer uit te proberen en dat is wel lastig want je merkt pas echt of het werkt als je hem langere tijd om hebt en daarbij diverse belastende handelingen uitvoert.
Ik heb hier in huis 3 verschillende soorten liggen en zou ze best een keer mee willen nemen naar een meeting oid, maar ze zijn wel van een wat grotere maat, omdat mijn omvang door de zwangerschappen aardig is toegenomen.

127
HMS/EDS klachten / Re:Rug- en nekklachten
« Gepost op: 7 mei 2011, 20:53 »
Ik heb een constant doof gevoel in mijn linkerbeen aan de zijkant, al jaren. Heb een tijdje bij een chiropractor gelopen, maar die wilde mij na een keer of 4 niet verder behandelen, durfde het niet mee aan. Had hij net alle wervels rechtgezet en zodra ik in beweging kwam om van de behandeltafel af te komen schoot alles weer verkeerd, je kon alle wervels gewoon horen knakken en sommige zag hij gewoon verschieten. Hij had zoiets nog nooit meegemaakt en wilde mij toen niet meer verder behandelen, omdat hij bang was dat hij daarmee schade aan zou richten.

128
Hulpmiddelen en praktische zaken / Re:(Medical) tapen
« Gepost op: 7 mei 2011, 20:45 »
Citaat van: Marianne op  7 mei 2011, 20:42

Als je pols elke ochtend verkeerd staat, lijkt een nachtspalk mij trouwens beter dan dat je je pols telkens moet intapen...

I know, moet nog steeds een afspraak maken bij de handenfysio, had van Heleen een goed adresje gekregen, maar moet nog steeds moed verzamelen om te gaan bellen....

@ Nih: ik heb geen fysio, dus zal het waarschijnlijk zelf aan moeten schaffen.

129
Hulpmiddelen en praktische zaken / Re:(Medical) tapen
« Gepost op: 7 mei 2011, 20:41 »
En waar kun je die curetape en cavilon kopen, bij de apotheek?

130
Hulpmiddelen en praktische zaken / Re:Braces voor de onderste extremiteiten
« Gepost op: 7 mei 2011, 20:38 »
Citaat van: Amanda op  7 mei 2011, 20:36
Heb je verder geen moeite met broeken dragen?

Ik heb een keer een bekkenband geleend (die was wel een beetje te groot), maar ik vond het zo lastig met heupbroeken!

Ik draag hem over mijn broek, anders gaat mijn huid heel erg irriteren. Tja ik weet het is niet zo charmant, maar het is niet anders, ik draag meestal ook een lange trui of blouse om die reden, dan zie je die lelijke bekkenband niet zo erg  :P

131
Hulpmiddelen en praktische zaken / Re:(Medical) tapen
« Gepost op: 7 mei 2011, 20:24 »
Even een vraagje: die curetape wordt die speciaal aangeraden voor mensen met huidproblemen of is daar nog een andere soort voor? Mijn huid reageert al op hypoallergene pleisters, dus heb er een hard hoofd in dat iets anders nog wel kan werken zonder huidproblemen te geven, maar wil het toch proberen. Ik word nu iedere nacht wakker van de pijn met mijn pols in een rare stand en word er echt gek van dus wil proberen of tapen kan helpen. Eh... mag je die tape er wel omlaten 's nachts?

132
Hulpmiddelen en praktische zaken / Re:Handbikes
« Gepost op: 7 mei 2011, 20:20 »
Citaat van: Amanda op  7 mei 2011, 20:14
Over een paar weken hoop ik mijn eerste handbike te krijgen (speedy duo 2) ;D

Moet ik ook nog ergens op letten bij de levering?

Ik zou als ik jou was even opletten of de standaard hoog genoeg zit, bij mij zit hij te laag en stoot ik al bij kleine drempeltjes op de standaard. Moet er nog steeds over bellen met Emcart om te vragen of ze er iets aan kunnen doen....

133
Hulpmiddelen en praktische zaken / Re:Braces voor de onderste extremiteiten
« Gepost op: 7 mei 2011, 20:19 »
Citaat van: Amanda op  7 mei 2011, 20:16
Is er iemand bekend met een bekkenband? Zo ja, waar gebruik je hem dan voor en helpt het?

Ja ik. Ik draag inmiddels al ruim 14 jaar een bekkenband. Tijdens mijn zwangerschappen hele dagen en na mijn laatste zwangerschap heb ik geprobeerd het af te bouwen. Dat is maar deels gelukt, omdat mijn bekken alle kanten op zwabbert als het niet ondersteund wordt. Nu draag ik de bekkenband alleen als ik buitenshuis ben en weet dat ik veel transfers moet maken (van elro naar autostoel en evt. kleine stukjes met krukken). Binnenshuis draag ik hem bijna nooit meer alleen als ik echt een uitelkaarvaldag heb.

134
HMS/EDS algemeen / Re:Gegeneraliseerde hypermobiliteit meten met de Beighton en Bulbena score
« Gepost op: 7 mei 2011, 16:54 »
Ik scoorde laag op de Beighton en mijn kinderen ook, omdat daar idd heupen en schouders niet in meegenomen worden. Bij ons heeft de KG ook niet echt verder gekeken, waardoor er nog steeds geen duidelijke diagnose gesteld is. Zelfs mijn jongste zoon voldeed volgens de Beighton net niet, terwijl hij het duidelijkst hypermobiel is (maar dan natuurlijk net vooral in heupen en schouders en polsen).
Ik vind het nog steeds raar, omdat wel geconstateerd werd dat bij ons allemaal de heupen erg hypermobiel waren, maar dat is dan bij de diagnose weer niet meegenomen?Als ik naar de criteria van de Bulbena kijk dan hadden we allevier wel een diagnose gekregen!

Pagina's: 1 ... 7 8 [9]