Meiden met HMS/EDS

Welk ziekenhuis is dat Marianne? Ik heb de afspraak met de KG van UMC Utrecht dat wij (de kinderen en ik) opnieuw opgeroepen zouden worden als er een objectieve testmethode uitgevonden zou zijn in de vorm van bloedonderzoek of bioptie, omdat ze het wel frappant vonden dat wij allemaal klachten hebben die wel wijzen in de richting van een erfelijke bindweefselaandoening, maar we niet niet voldeden aan de criteria om een duidelijke diagnose te stellen. Ik ben dus heel benieuwd of wij straks ook een oproep gaan krijgen.

Meiden, ik heb even wat advies nodig met betrekking tot mijn nek. Ik heb altijd al gehad dat mijn nek ontzettend knakt en kraakt bij beweging, vooral draaien geeft een naar kraakgeluid op het stuk waar mijn schedel overgaat in mijn nek. Ben er al meerdere keren mee bij de HA geweest, maar altijd wordt het gegooid op te gespannen spieren. Nu vraag ik mij af wat er eerder is, want in ik sta op met weinig spanning in mijn nekspieren, maar mijn nek doet altijd pijn. In de loop van de dag lukt het me steeds moeilijker mijn nek goed recht/overeind te houden, ik heb een hoofdsteun op mijn elro en maak daar ook veel gebruik van, zodat mijn nek wat ondersteuning krijgt, ook in de auto staat mijn hoofdsteun zo ingesteld dat hij mijn hoofd/nek ondersteunt en thuis ben ik nu meestal liggend aan het lezen en internetten, omdat dat zittend niet meer lukt. Mijn spieren spannen zich steeds meer op gedurende de dag, als mijn nek steeds meer pijn gaat doen en gaat kraken. De massagetherapeute waar ik heel af en toe komt durft niets meer met mijn nek, omdat ze het kraken zo eng vindt en zij heeft het gevoel dater een wervel niet goed op z'n plek staat. Ook heb ik in toenemende mate hoofdpijn en migraine, altijd nadat mijn nek steeds meer pijn is gaan doen en mijn spieren enorm opgespannen raken. Ik denk eerlijk gezegd dat het andersom is dan de HA beweert: mijn spieren spannen op doordat ik met alle macht probeer mijn nek recht/overeind te houden, als ik dat niet doe en de boel probeer te ontspannen dan knakt mijn nek echt heel snel en makkelijk naar voren en opzij (vooral naar rechts). Ik word er ook werkelijk doodmoe van. Fysio heb ik in het verleden ook al geprobeerd, maar die kon er ook niet echt veel mee. Ben ooit ook bij een chiropractor geweest, die zette de wervels in mijn nek en rug weer netjes en af en toe zette hij ook een rib terug op z'n plek, maar als ik dan opstond van de behandeltafel dan hoorde je letterlijk knak-knak-knak-knak en bij controle daarna stond alles weer scheef, dus na 4 behandelingen durfde de chiropractor het ook niet meer aan. Hij heeft toen wel een brief naar de HA geschreven dat hij mij vooral in rug en nek echt behoorlijk hypermobiel vond, maar daar heeft de HA nooit iets mee gedaan, omdat zij een chiropractor niet serieus neemt, omdat dat volgens haar in het alternatieve circuit thuishoort en zij was het er al niet mee eens dat ik daar naartoe was gegaan.
Ik weet het op dit moment gewoon niet meer, het lijkt ook echt steeds erger te worden. Iemand een tip of idee wat nu de best te nemen stap is?

Jammer dat deze KG geen duidelijke diagnose heeft gegeven, hopelijk krijg je wel duidelijk op papier dat er bij jullie aanwijzingen zijn voor een erfelijke bindweefselaandoening, voor allerlei praktische zaken (aanvragen, UWV, etc.) zou je daar een heel eind mee moeten kunnen komen.

Klopt wat Marielle hier zegt. Ik heb idd ook nog steeds geen duidelijke diagnose, evenals mijn kinderen. De KG heeft echter wel op papier gezet bij ons allemaal dat er mogelijk sprake is van een onderliggende bindweefselaandoening en er ook duidelijk bij gezet dat als de wetenschap ooit zo ver is dat ze dat specifiek kunnen onderzoeken, wij als gezin opnieuw opgeroepen worden. Sinds ik die zin over de onderliggende bindweefselaandoening in mijn papieren en dus dossier heb staan zijn de deuren bij de Wmo ineens open gegaan en worden aanvragen van mij ineens sneller en zonder eerst een afwijzing afgehandeld. Ook mijn beide zoons hebben op basis van deze informatie via het UWV een laptop voor school toegekend gekregen, dat ging supermakkelijk zonder gedoe!

http://www.star-counseling.nl/actie.html

Ik heb een pagina gemaakt met het laatste nieuws, acties en mijn eigen verhaal m.b.t. het bijna helemaal afschaffen van het PGB.

DEN HAAG - Alleen mensen die recht hebben op verblijf in een zorginstelling maar ervoor kiezen zelf zorg te kopen, komen nog in aanmerking voor persoonsgebonden budget (pgb).

http://www.nu.nl/politiek/2530218/kabinet-snijdt-in-persoonsgebonden-budget.html

Leuk een topic over tekenen.
Hier wat tekeningen van mij:

Hand in hand:


In gedachten verzonken:


Kus:


Oog:


Prayer:

nee Nightbird, ook bij mij heeft de neuroloog niet naar mijn nek gekeken. Wel reflexen getest en ik heb één of andere oogzenuwtest gehad en een MRI scan van mijn hoofd. Uit die onderzoeken kwam niets.