Pijnstilling

[Zwaantje]

Ik neem ibuprofen om de zaldiar te versterken, samen dus! En het werkt bij mij goed tegen irritaties, mijn gewrichten gaan best snel irriteren en ontsteken (vind ik). Heb minder snel last van roodheid en warmte, maar of dat toeval is weet ik niet.

[Marielle]

Ik denk niet dat het toeval is - ibuprofen is best een sterke ontstekingsremmer. Wel een interessante combi, zo pak je trap 1, 2 en 3 samen (paracetamol, nsaid en tramadol).

[rozemarijn]

Het is inderdaad geen toeval, ik merk dat als ik geen ibu slik in een wat drukkere periode dat ik sneller irritatie roodheid en warmte heb dan normaal gesproken. Het is jammer dat t voor je maag niet zo geweldig is, maar daar nemen we dan maar maagbeschermers voor

[Nihlaeth]

Ik heb eindelijk de stap gezet, ik heb aan mijn huisarts gevraagd wat hij denkt over mijn idee om over te stappen op medicinale canabis. Ik zit al vrij lang of wat met het idee in mijn hoofd, maar met al het gedoe wat er bij komt kijken (geen vergoeding, sociaal stigma, vooroordelen) heb ik niet doorgezet en ben elke keer op steeds meer en steeds zwaardere opiaten overgestapt.

Dat is nu  echt niet meer houdbaar. Ik heb te veel pijn, ik ben verslaafd geraakt aan de oxynorm en misschien ook wel aan de butrans (dat weet ik pas als ik ga minderen). De pijnstillende werking die ik van de opiaten ervaar is nog maar gering, ik heb erg snel meer nodig. Na een verhoging zit ik binnen 1-2 weken eigenlijk al weer op het oude pijn niveau. En daarbij komt ook nog eens dat ik van mezelf al een vertraagde darmwerking heb...

Moest wel lachen een tijdje terug trouwens, ik vertelde mijn moeder over dit idee, en toen vroeg ze aan me of ik niet bang was dat ik high zou worden.... Reeele angst voor een bijwerking, maar denk dat ze zich even niet realiseerde dat oxynorm een harddrug is. :p

Maar goed. Mijn huisarts reageerde positief. Hij wil wel een verklaring voor me schrijven, en hij vond het een goed idee als ik cannabis gewoon eens ging proberen. Dus een van mijn verzorgende haalt voor dit weekend een beetje van een milde variant voor me, om te kijken hoe ik reageer.

Ik hoop dat ik er goed op reageer... Als het allemaal goed gaat wil ik Bediol proberen, omdat die ook goed tegen spasmes en zenuwpijn werkt, en je daarbij minder kans hebt om high te worden. Over de vorm ben ik niet helemaal uit. Verstuiven zou ideaal zijn, maar verstuivers zijn duur. Het is wel effectief, het haal het meeste uit de plant. Ik kan ook voor eten gaan, maar ik betwijfel of ik het goed op kan nemen op die manier, plus dat je dan meer nodig hebt (duur!). Ik zit nu al met oxynorm met het probleem dat het 3-4 uur of soms zelfs langer duurt voordat het begint te werken.

Helaas is er niks in het vergoedings beleid van mijn verzekeraar veranderd, ik denk dat ik zal moeten wisselen aankomende jaarwisseling. Dat gaat weer chaos worden met bed, matras, hulpmiddelen, chronische indicatie fysiotherapie... Ik zie er nu al tegen op.

[Marielle]

Wat goed dat je die stap hebt gezet! Ik hoop dat het voor jou echt een goede oplossing is, ga heel hard voor je duimen!

Gek eigenlijk dat mensen bij cannabis wel aan bijwerkingen denken, maar dat bij reguliere medicijnen zo makkelijk vergeten. Opiaten vallen niet voor niets onder de Opiumwet...

Ben jij eigenlijk wel eens bij een pijnpoli geweest?

[Nihlaeth]

Nee, nog nooit. Ik heb wel ooit op de wachtlijst gezet, maar daar is verder nooit wat van gekomen. Niet dat het indertijd geholpen zou hebben, ik durfde toen nog niet toe te geven dat ik uberhaupt pijn had. Ik betwijfel eigenlijk ook of een pijn poli nu iets toe zou voegen.

We zijn netjes de pijnladder afgegaan, tens geprobeerd, etc. De enige groep die we nog onvoldoende verkend hebben zijn de antidepressiva die ook pijnstillend werken, maar je mag die middelen niet met andere antidepressiva combineren. Het heeft 6 maanden geduurd voordat dit middel begon te werken, echt niet dat we dit nu af gaan bouwen.

Misschien dat we richting een pijnpoli moeten gaan denken als de cannabis niet goed werkt. Duimen dat dat niet nodig is.

Ik vind het inderdaad ook vreemd. Zorgverzekeringen hebben zeker ook vooroordelen er over, zorg en zekerheid hanteert een 'ontmoedigings beleid', alsof mensen die een indicatie voor medicinale canabis hebben een soort stoners zijn op kosten van de zorgverzekeraar ofzo. Heel vreemd dat ze dan totaal niet moeilijk doen over middelen als morfine, oxynorm, fentanyl, etc. Terwijl de bijwerkingen van cannabis lichter en minder gevaarlijk zijn en het ook nog eens minder verslavend is, en de indicatie eisen vele malen zwaarder.

Misschien omdat oxycodon een minder bekende straat drug is hier, in amerika is dat wel weer zo.

Cannabis valt in nederland overigens ook onder de opiumwet. Tramadol dan weer niet. Vreemde jongens, die Nederlanders.

[Zwaantje]

Ik zit ook bij Zorg en Zekerheid, ik kreeg de cannabis vanuit de apotheek gewoon gratis (dus ik néém aan dat dat afgehandeld was met zorg en zekerheid). Maar Dat moest ik via zo'n pijpje pijpje roken. Ik moest de cannabis opwarmen boven een kaarsje en dan inhaleren. Buiten dat ik dit enorm veel werk en erg onhandig vond, merkte ik er helemaal niets van, en was de lucht in het pijpje vaak heel erg heet (door het kaarsje) waardoor ik het gevoel kreeg dat mijn keel in de fik stond. Erg gezond leek me dat niet.
Ik gebruik nu de olie variant, maar omdat dat niet via de apotheek kan (ik bestel via internet), krijg ik dat niet vergoed. Eén flesje met een pipetje kost 60 euro, en daar doe ik bijna twee maanden mee, soms anderhalve maand. Ik ben daar dus ongeveer 30,- per maand aan kwijt. Maar ik heb het er wel voor over.
Ik gebruik het eigenlijk voor de epilepsie, maar als ik veel pijn heb wil ik het ook wel eens gebruiken. het maakt bij mij niet persé dat ik er geen pijn meer door heb, maar ik kan er dan beter mee om gaan ofzo. Ik ondervind er dan minder hinder van, en ik ga niet verkrampen wanneer ik het gebruik. Ik blijf ontspannen en voel me dan ook wat meer ontspannen. Je kan niet echt high worden van de olie.

[Nihlaeth]

Wat gek dat jij het zomaar kreeg, Zwaantje! Ik kreeg te horen dat het een zogenaamde 'uitzondering' was, wat betekende dat er geen enkele mogelijkheid was tot vergoeding, ook niet via een hardheidsverklaring. Ik heb mensen gevonden die rechtzaken tegen zorg en zekerheid gevoerd hebben hierom, en verloren...

Ik vind het pijpje ook vreemd, de enige goedgekeurde methodes voor mediwiet zijn thee en een (electrische) verdamper. Met een kaarsje of aansteker kan je de temperatuur niet reguleren waardoor je stoffen binnen krijgt die schadelijk zijn, en waarschijnlijk lang niet genoeg thc. Kan me ook voorstellen dat die hete lucht erg naar is...

Fijn dat die olie zo goed werkt voor jou! Ik hoop dat het bij mij ook de spasmes zal verminderen. Die beginnen wel weer op te komen nu het kouder word. Maar voor mij is het primair pijnstilling. Ik ga er van uit dat ik een hogere dosering nodig zal hebben, maar dat weet ik natuurlijk nog niet. Hangt af hoe ik er op reageer, en hoe snel ik gewenning krijg.

Ik heb ook naar olie gekeken, maar dat is dus niet goedgekeurd, of zelfs toegestaan... Vreemd eigenlijk. Maar ik vind het ook vreemd dat het cannabis bureau (van de overheid) nog steeds beweert dat er geen medisch bewijs is voor het effect van cannabis, terwijl er ontzettend veel onderzoek naar is gedaan, en het al jaren succesvol wordt gebruikt...

Maar het gebruik van medicinale cannabis is dus ook nog steeds verboden, het wordt alleen gedoogd... Ik vind het zo scheef allemaal.

Anyway. Ik ga morgen de apotheek maar eens bellen, kijken wat zij te zeggen hebben. Maar ook wat de prijzen zijn, want wat aangegeven wordt op die overheidswebsite hoeft natuurlijk niet voor elke apotheek te kloppen.

[Maaike]

Mijn moeder heeft ook een tijdje Bediol gebruikt, ze zette er thee van. Dit was trouwens voorgeschreven door de pijnpoli, aangezien ze heel slecht op de 'reguliere' medicijnen reageert. De Bediol hielp wel, maar de kwaliteit was nogal wisselend en extreem duur bij haar eigen apotheek. Ze moest het dus elke keer in het UMCG halen, daar was het een paar euro goedkoper. Maar dat is ook zo'n gedoe, aangezien ze maar een klein potje per keer meekreeg.

Ik had haar toen verteld over de wietolie en dat werkt voor haar duizend keer beter. Ze heeft er veel minder pijn door, de kosten zijn minder en ze wordt er niet stoned van, wat met de thee nog wel eens gebeurde door de wisselende kwaliteit. En ze kan, zo nodig, extra nemen, wat met de thee ook nog ingewikkeld was. Ze gebruikt nu overdag de CBD druppels (volgens mij 15x verdund) en voor 's nachts neemt ze de gewone wietolie met THC er extra bij in. Heel af en toe wordt ze stoned, omdat ze dan een druppel te veel heeft gehad, maar voor 's nachts is dat niet zo'n ramp.

De olie is ook veel makkelijker mee te nemen dan een pot thee. Nu weet ik niet hoe veel jij nog onderweg bent vanwege je bedlegerigheid, maar stel dat je in de toekomst vaker erop uit zou kunnen, dan stop je zo'n klein flesje makkelijk in je tas. Mijn moeder was altijd aan het klooien met thermosflessen, zeefjes en weet ik veel. Was ook erg leuk toen ze bij mij kwam in Engeland, ze had een Schengen-verklaring, dus mocht het wel meenemen, maar op Gatwick liep me toch een horde drugshonden. En dan loopt je mama daar met een flinke lading wiet in haar tas. Dat had voor grappige situaties kunnen zorgen, denk ik.

Als ik dus naar mijn moeder kijk, zou ik voor de olie gaan. Maar het is natuurlijk ook een kwestie van uitproberen wat voor jou het beste werkt. De CBD olie is zoverre verdund dat het dus niet illegaal meer is en ze het gewoon overal mee naar toe kan nemen.

[Nihlaeth]

De prijs van de wiet is niet echt hoger dan wiet in een koffieshop, al zal dat per apotheek verschillen denk ik. Je hebt ook goedkopere varianten in de koffieshop natuurlijk, maar die hebben lagere thc gehaltes.

Ik ga het sowieso gewoon allemaaal eens uittesten. Die olie klinkt zeker wel interessant. Waar haalt ze die vandaan? Op mediwiet.nl zag ik alleen hennepzaad olie, daar zit dus weer vrijwel geen thc in.

[Maaike]

De medicinale cannabis moet volgens mij ook aan andere eisen voldoen dan de gewone wiet uit de coffeeshop, dus dat wordt vast wel meegerekend in de prijs.

Ze bestelt het gewoon bij mediwiet.nl. http://www.stichtingmediwiet.nl/contact/ Je moet even via daar contact opnemen, dan krijg je een soort van intake. Daarna kun je een testpakketje aanvragen.

[Nihlaeth]

Ah, ik dacht dat wat er in de webshop stond alles was wat ze aanboden. Misschien sowieso dan even een testpakketje bestellen.

Ik heb ook even met de apotheek gebeld (gelijk even gevraagd wat ze weten van de vergoeding bij verschillende verzekeraars), maar alles moest aan de apotheker zelf voorgelegd worden. Ik word maandag terug gebeld. Blijkbaar maakt niemand in de omgeving gebruik van medicinale cannabis, anders zouden ze de prijs wel weten, toch?

[Nihlaeth]

Die mensen zijn snel zeg.... Ik ben al goedgekeurd, heb meteen het testpakket besteld.

Ze maakten zich alleen een beetje zorgen om mijn medicatie gebruik, omdat het elkaar nogal kan versterken. Ik zie het alleen niet zitten om dat af te bouwen als ik niet zeker weet dat de cannabis goed werkt voor mij.

Ik begin gewoon met de CBD olie, verder even met mijn huisarts overleggen. Maar goed, hij heeft gezegd dat ik het gewoon mocht proberen, dus het zal allemaal wel loslopen.

[Maaike]

Maar hoe kun je nu goed merken of het werkt als het je andere medicijnen versterkt? Want hoe weet je dan nog welke werking waarvan komt?

[Nihlaeth]

Tsja. Dat kan ik niet weten ben ik bang. Het probleem is dat afbouwen gevaarlijk kan zijn (hallucinaties, hartproblemen, bloeddruk problemen, verergerde spasmes, overgeven, etc.), dus dat kan niet zomaar even voor een weekendje wiet olie proberen.

Als het helemaal niet werkt zal ik dat wel merken denk ik, en als ik gekke bijwerkingen krijg ook. De oxynorm was daarbij de grootste boosdoener, maar dat is noodmedicatie dus die zal ik sowieso niet combineren. Al raden ze dan wel weer aan om met opiaat gebruik eerst wiet druppels te gebruiken, en als dat niet werkt, het opiaat in te nemen. Dus combineren kan wel, het is alleen de vraag hoe je er op reageert denk ik.

Verder zijn de interacties nog met butrans, mirtazopine, en de baclofen.

Maar op de helft van de medicatie die ik krijg staat al met grote letters INTERACTIE, omdat het eigenlijk niet samen mag met wat ik al gebruik... Wat dat betreft ga ik gewoon af op wat mijn huisarts zegt.

Ik zal de effecten maar met een korreltje zout moeten beoordelen denk ik. Als het goed tegen de spasmes helpt, is het waarschijnlijk dat een deel daarvan komt omdat het de baclofen versterkt. Als ik last van slapeloosheid krijg kan dat een interactie zijn met de mirtazopine. Als ik erg suf ervan word kan dat een interactie met de butrans zijn...

Het zal ook eens simpel zijn he?