Meiden met HMS/EDS
HMS/EDS Algemeen => HMS/EDS algemeen => Topic gestart door: Lotte-- op 17 juli 2012, 16:55
-
Ik vind dit gegeven nog steeds moeilijk en een paar jaar geleden moest ik dezelfde keuze maken, meer rollen of meer slikken. Ik ben meer gaan slikken en ook meer gaan rollen, wat ik nu ga zeggen stoot misschien tegen de borst maar ik heb eigenlijk gekozen voor kwaliteit van leven boven kwantiteit, ik wil nu nog zoveel mogelijk genieten en alles meemaken, daardoor ga ik vaak over mijn grenzen en weet ik dat ik op termijn schade berokken aan mijn lichaam, daardoor slik ik ook meer medicatie, gelukkig heb ik niet al te veel nevenwerkingen, het laatste jaar is mijn oxicodone flink opgedreven, maar ik ben terug meer beginnen genieten van het leven, ik rol ook grote stukken, maar bepaald dingen doe ik toch liever lopend, met dan de nodige extra medicatie. Ik heb hier met meerdere mensen heel lang over gesproken en voor mezelf heb ik besloten dat ik beter nu kan genieten zolang het kan, wetende dat ik schade doe en ook wetende dat de medicatie niet gezond is, maar als voor mij het ogenblik aangebroken is dat mijn grens gebeikt is dan is het voor mij ook tijd om er mee op te houden, ik hoop dat die tijd nog heel lang op zich laat wachten hoor, maar ik ben er wel nuchter in en ook eerlijk naar anderen toe om dit zo te verwoorden. Ik geniet nu volop van alles, met de vele en nodige aanpassingen die er zijn, maar op een tijd zal genoeg genoeg zijn.
Lotte
-
Ik vind dit gegeven nog steeds moeilijk en een paar jaar geleden moest ik dezelfde keuze maken, meer rollen of meer slikken. Ik ben meer gaan slikken en ook meer gaan rollen, wat ik nu ga zeggen stoot misschien tegen de borst maar ik heb eigenlijk gekozen voor kwaliteit van leven boven kwantiteit, ik wil nu nog zoveel mogelijk genieten en alles meemaken, daardoor ga ik vaak over mijn grenzen en weet ik dat ik op termijn schade berokken aan mijn lichaam, daardoor slik ik ook meer medicatie, gelukkig heb ik niet al te veel nevenwerkingen, het laatste jaar is mijn oxicodone flink opgedreven, maar ik ben terug meer beginnen genieten van het leven, ik rol ook grote stukken, maar bepaald dingen doe ik toch liever lopend, met dan de nodige extra medicatie. Ik heb hier met meerdere mensen heel lang over gesproken en voor mezelf heb ik besloten dat ik beter nu kan genieten zolang het kan, wetende dat ik schade doe en ook wetende dat de medicatie niet gezond is, maar als voor mij het ogenblik aangebroken is dat mijn grens gebeikt is dan is het voor mij ook tijd om er mee op te houden, ik hoop dat die tijd nog heel lang op zich laat wachten hoor, maar ik ben er wel nuchter in en ook eerlijk naar anderen toe om dit zo te verwoorden. Ik geniet nu volop van alles, met de vele en nodige aanpassingen die er zijn, maar op een tijd zal genoeg genoeg zijn.
Lotte
Hartstikke blij te lezen dat jij zo geniet van het leven. Kennelijk is dit voor jou de juiste keuze geweest, zo te lezen realiseer jij je ook erg goed dat je er op termijn last van zal krijgen maar neem je dat voor lief en is dit een echte, weloverwogen beslissing geweest. Heel fijn te lezen dat je zoveel uit het leven haalt! Hopelijk kun je dat nog heel lang doen.
-
Ik snap heel erg goed wat je bedoelt Lotte. En in de meeste gevallen is het alleen maar prijzenswaardig hoe jij het doet en heb ik daar ook een groot respect voor.
Ik vind het alleen zo moeilijk dat de aandoening over het algemeen je levenslengte niet zo beperkt, je kunt 100 worden bij wijze van spreken.
Ik vind 100 worden an sich geen ramp..maar 100 worden als bedlegerig kasplantje, omdat ik jaren over mijn grenzen ben gegaan vind ik dan toch jammer. Je levensjaren heb je om ervan te kunnen genieten.
Dus ik ga voor een soort middenweg, ik slik medicatie en rol de meeste dingen (omdat lopen ook niet heel erg lukt, lange afstanden, al zou ik dat soms wel willen) en geniet gewoon van elke dag, zonder mijn lichaam daar direct mee naar de maan te hoeven helpen.
Ik stel mijn prioriteiten anders, zo zal ik misschien een verjaardag overslaan omdat het te vermoeiend is en ik daar gewoon geen hele dag pijn en moeheid van wil, maar ga ik wel naar het pretpark en in een achtbaan, wat tien keer vermoeiender en pijnlijker is en waar ik misschien een week van bij moet komen. Van een pretpark geniet ik meer dan van verjaardagen.
Dus ik snap je heel erg goed, maar ik wil toch ook nog wat jaren langer plezier hebben van mn gammele lijf dus ik ga niet willens en wetens over mijn grenzen elke keer, maar op momenten dat ik het ervoor over heb.
Maar ik snap je helemaal Lotte.
-
Maar goed, je kunt ook zomaar geen 100 worden, dus de mooie dingen in je leven moet je natuurlijk niet gaan overslaan...dat is ook wel waar...
-
Ik vind het alleen zo moeilijk dat de aandoening over het algemeen je levenslengte niet zo beperkt, je kunt 100 worden bij wijze van spreken.
Ik vind 100 worden an sich geen ramp..maar 100 worden als bedlegerig kasplantje, omdat ik jaren over mijn grenzen ben gegaan vind ik dan toch jammer. Je levensjaren heb je om ervan te kunnen genieten.
@Rozemarijn,
Ik weet dat we 100 kunnen worden met onze aandoening, knap dat jij 100 wil worden, ik niet, daar ben ik heel eerlijk in en ik zal het ook niet worden, wil het ook niet worden. Maar ik begrijp jullie ook heel goed dat jullie je grenzen heel goed bewaken, en er zit wel degelijk iets in jullie redenering,als ik tijdiger had ingegrepen had ik misschien nu nog niet zover gestaan, zou kunnen, maar niemand met wie ik het er al over gehad heb kan me daar klaarheid in geven. Het leven is één grote verrassing, met EDS val je ook van de ene in de andere. Er is nog zo weinig info rond belasting en het aftakelen van spieren, de ene zegt blijven lopen goed voor de spieren, de andere zegt rollen,ontlasten, maar dan spaar je wel je gewrichten en doe je je spieren tekort, ...... vind het allemaal heel moeilijk te vatten, vandaar dat ik ook gretig ben om aan al de onderzoeken deel te nemen die EDS aangaan, en het zijn er gelukkig heel wat de laatste jaren. Misschien komt daar ooit nog iets uit.
Als ik schijf dat het voor mij genoeg is dan bedoel ik ook genoeg, met leven bedoel ik dan. Ik sta zover in het leven dat ik de keuze gemaakt heb om als de ik vind dat ik genoeg geleefd heb met mijn gammele lijf dat ik daar dan afstand van mag doen, dit heb ik zelfs al met mijn huisarts besproken. Ik leef bij wijze van spreken liever 70 goed dan 70 jaren goed en 30 jaar met heel veel ellende er nog eens bovenop. Vandaar dat ik ook schreef dat ik meer belang hecht aan kwaliteit van leven dan aan kwantiteit. Het leven is voor ons al ingewikkelder en belastender dan andere leeftijdsgenoten, voor mezelf vind ik dat als ik vind dat ik aan het einde van mijn kunnen ben dat dit ook mag en de wet voorziet hierin. Begrijp me niet verkeerd hoor, ik zal dat besluit niet nemen in een bui dat ik het even allemaal niet meer zie zitten, maar ergens wil ik zekerheid dat als het genoeg is dat het ook kan. Als ik het in tijd optel denk ik dat ik er in mijn hele leven wel al meer dan een maand uren heb over gefilosofeerd met anderen, boeiende gesprekken, heel verrijkend en verhelderend, vooral als je die gesprekken kan voeren met heel goede vrienden.
Ik leid een leven met EDS maar ik mag niet lijden onder mijn EDS, het leven moet leven blijven (daar mogen gerust beperkingen en pijn in voorkomen) en geen lijden worden.
Lotte
-
Je slikt best zware medicatie om te kunnen lopen Lotte. Het zou me niks verbazen als je jezelf nu chronisch overbelast. Je schrijft dat het voor jou klaar is met het leven als de kwaliteit niet meer goed is. Nu kan een mens de grens van wat "goed" is heel lang voor zichzelf oprekken (Ik ken genoeg mensen met Duchenne met een trach die bijna compleet verlamd zijn die nog steeds tevreden zijn met de kwaliteit van hun leven) Maar wat nou als de koek over 3 jaar al op is? Wat nou als je door het overbelasten wat je nu doet aan de maximale hoeveelheid oxy zal zitten en je dan nog geen stap meer kan verzetten? Ben je dan al tevreden met het leven zoals het nu is en verlaat je dan al je geliefden zoals je nu voorspeld?
Gewoon wat vragen uit nieuwsgierigheid hoor! Heel veel meiden hier overbelasten zichzelf geregeld uit koppigheid, en ik denk dat er wel meer zich afvragen hoe het is om constant bewust zo te leven.
-
Ja dat zijn ook wel vragen die in mij opkomen. En wanneer is het genoeg? Als je lichamelijk gezien niets meer kunt? Of als je geestelijk t niet meer aankan, maar misschien lichamelijk nog redelijk vooruit kan. En zoals Wendela ook zegt, het is een heel rekbaar iets.
Kun je voor dit soort dingen ook een euthenasie verklaring opstellen? Dat wist ik niet eens... Ik weet niet of dat naief klinkt, maar dat is toch voor uitzichtloos lijden? Misschien ben ik daarin te optimistisch, maar ik ben niet helemaal eruit of EDS nu uitzichtloos lijden is...
Ik respecteer je keuze totaal Lotte, ik vind het ook knap van je dat je er zo open in bent. Maar het prikkelt ook mijn nieuwsgierigheid.
-
Je slikt best zware medicatie om te kunnen lopen Lotte. Het zou me niks verbazen als je jezelf nu chronisch overbelast. Je schrijft dat het voor jou klaar is met het leven als de kwaliteit niet meer goed is. Nu kan een mens de grens van wat "goed" is heel lang voor zichzelf oprekken (Ik ken genoeg mensen met Duchenne met een trach die bijna compleet verlamd zijn die nog steeds tevreden zijn met de kwaliteit van hun leven) Maar wat nou als de koek over 3 jaar al op is? Wat nou als je door het overbelasten wat je nu doet aan de maximale hoeveelheid oxy zal zitten en je dan nog geen stap meer kan verzetten? Ben je dan al tevreden met het leven zoals het nu is en verlaat je dan al je geliefden zoals je nu voorspeld?
Gewoon wat vragen uit nieuwsgierigheid hoor! Heel veel meiden hier overbelasten zichzelf geregeld uit koppigheid, en ik denk dat er wel meer zich afvragen hoe het is om constant bewust zo te leven.
Ik ben daar misschien in sommigen onder jullie heel rechtuit in, maar het is zoals ik zeg, als het voor mij genoeg is, is het genoeg, is dat over pakweg 3 jaar dan heb ik pech, maar dan kan ik toch terugkijken op 50 in mijn ogen goede jaren en daar ben ik dan best wel mee tevreden. Kwaliteit primeert echt bij mij, ik weet dat ik dagelijks over mijn grenzen ga en ik betaal daar voor maar ik krijg er ook veel voor in de plaats ( in mijn ogen dan toch) en dat primeert in mijn leven, ik werk in de palliatieve zorg, al meer dan 10 jaar, ik weet wat er zoal kan geleden worden op het einde van een leven, mensen houden soms heel sterk aan het leven vast, ook al lijden ze daar heel erg onder, waarom is niet altijd duidelijk. Wel merk ik heel grote verschillen in afscheid nemen van het leven, mensen die er heel bewust over hebben nagedacht hebben het meestal iets makkelijker dan mensen die er niet bewust mee bezig zijn geweest. Door mijn werk heb ik misschien ook een heel andere kijk op die dingen en ben ik er misschien vroeger aan beginnen denken dan andere leeftijdsgenoten. Vroegtijdige zorgplanning noemen ze het nu, meestal iets voor ouderen om daar aan te denken , maar ook wordt het meer en meer ter sprake gebracht bij mensen met een beperking en ik vind dit niet slecht.
Rozemarijn, je vraagt of dit kan een euthanasie aanvraag, op basis van EDS niet, maar wel als je ondraagelijke pijnen hebt, en die kunnen wel oplopen, je kan het ook maar niet van vandaag op morgen krijgen hoor, er komt ook nog een psychiater aan te pas en een tweede arts,en er moet altijd een maand gaan over de vraag tot euthanasie en de uitvoering, tussendoor heb je dan nog vaak gesprekken, maar ik en ook mijn huisarts zijn er vrij gerust in dat dit geen probleem kan en mag zijn, al de gesprekken die ik er met hem al over heb gehad staan ook in mijn dossier, dus kan men altijd nagaan dat het geen gril is van 1 dag. Je kan wel een negatieve wilsverklaring opstellen, daar hoef je zelfs niets voor te hebben van ziekte of handicap , dat kan iedereen en moet je om de 5 jaren vernieuwen.
Ja ik ga geliefden nalaten, misschien heb ik 1 voordeel, ik ben nu alleenstaande, heb geen kinderen en dan is het misschien gemakkelijker om deze keuze te maken.
Ik heb al heel mijn leven kunnen rekenen op veel hulp van een toch wel vrij grote vriendenkring, op mijn beurt help ik hen op andere vlakken, en ja ik zal hun missen en ja ik zal hen verdriet bezorgen, maar ook zullen zij blij zijn voor mij dat ik ondanks mijn gammele lichaam toch nog zo'n "goed en leuk leven" heb gehad. En geloof me als we een avondje hebben gesproken over dit onderwerp dan vloeien er heel wat traantjes, en gaan we altijd met een knuffel uit elkaar, de dagen erop wordt en nog vaak op teruggekomen, het maakt onze band echt sterk en we weten wat we aan elkaar hebben.
Lotte
-
Ik vind het heel mooi en dapper dat je die keuze zo mooi oprecht en met overtuiging maakt. Ik kan me voorstellen dat je werk daarin ook een belangrijke rol speelt. Ik ben in de tijd dat ik in de zorg werkte (vier jaar, dat stelt niet veel voor maar je maakt vreselijk veel mee vind ik, al kom je daar soms achteraf achter) ook vaak veel lijden tegengekomen. Ik denk dat ook leeftijd een rol speelt in die keuze. Ik lees dat jij al 50 mooie jaren hebt gehad (tenminste dat haal ik nu uit je verhaal, maar ik kan best wat gemist hebben) ik denk dat als je net 20 bent, of in mijn geval 27, je er toch nog anders tegenaan kijkt. Ik ben in ieder geval nog lang niet klaar. Ik hang inderdaad nog wel sterk aan het leven. Hoewel ik ook vrede zou hebben als ik op deze dag zou moeten gaan. Moeten, want nu zou ik er niet voor kiezen......
Als je niemand achterlaat (wel geliefden, maar je snapt denk ik wel wat ik bedoel) lijkt de keuze mij ook minder complex. Ik zal nooit kinderen krijgen, wat ik verdrietig vind. Maar ik ben getrouwd. Ik zou het nu niet over mijn hart kunnen verkrijgen Niels achter te moeten laten. Hoewel, als ik onnodig moet lijden, zou het voor hem ook vreselijk zijn.
Ik heb er dubbele gevoelens over. Ik heb heel veel respect dat jij gewoon zo duidelijk bent in je keuze! vind ik echt bewonderenswaardig..
-
Ik lees dat jij al 50 mooie jaren hebt gehad (tenminste dat haal ik nu uit je verhaal, maar ik kan best wat gemist hebben)
Die 50 daarvoor moet ik eerst nog 3 jaar genieten hoor eer ik die haal en ik kijk er wel degelijk naar uit om die te worden ;)
Lotte
-
:) oke drie jaar over het hoofd gelezen, sorry. maar genieten is inderdaad wel belangrijk!!!!
-
Dir is voor mij een actuele discussie.Ten eerste het is geen voldongen feit dat je met EDS 100 kunt worden.Kijk naar mij,doordat de eds mijn spijsverteringsorganen dusdanig heeft verslapt,dat de peristaltiek er bijna uit is.Mijn dikke darm is er al uit,ook de dunne darm is aardig ingekort,desondanks zit er toch vaak een knik in omdat hij erg slap en kronkelig is.Mijn spijsvertering is dusdanig slecht dat ik er niet onderuit kom om wederom een voedingssonde in m'n buik moet hebben.En dat is de vorige keer niet echt een succes geweest,want helaas rol ik van complicatie naar compicaties.En dan sla ik het probleem met mijn bekken en rectumstomp maar over.De chirurgen zeggen eerlijk tegen mij,het houdt een keer op en omdat ik ook nog borstkanker heb gekregen vorig jaar en door de EDS(en dan met name mijn slechte maag-darmstelsel)niet de chemo mocht ondergaan en ook een pac aanleggen dufden ze door mijn slechte aders en huid niet.Dus hoezo kun je wel 100 worden met eds?Het is bij mij de vraag,what kills me first?en daar helpt mijn hoge morfinegebruik niet aan mee.
In tegenstelling tot Lotte heb ik wel een enorme levenswens,maar ik sta dan ook wel wat dichter bij de dood en ook heb ik al 2x kritiek gelegen en na mijn allereerste stoma-operatie een bijna doodervaring gehad.Ik heb een man en een dochter en die kan en wil ik nog niet in de steek laten.Ik heb vorig jaar,nadat ik buikvliesontsteking had gehad nadat mijn voedingssonde via open buik was ingebracht en ik maar vreselijke pijnen hield,tegen mijn MLDarts gezegd,haal hem er maar uit,dan eet ik wel niet.Dan ga ik maar dood,maar ik heb nu geen kwaliteit van leven.Hoe ironisch het was,dat ik na die uitspraak de diagnose kanker kreeg 3 weken later.Blerent heb ik later bij hem gezeten,dat ik niet dood wilde.Als je de dood in de ogen kijkt,wil je maar een ding en dat is beter worden en blijven leven.Als je dan weer een poosje leef,dan ga je weer zeuren over de kwaliteit van leven.Ik durf dat nu niet meer,alhoewel ik niet echt veel kwaliteit van leven heb,maar zolang ik nog zoveel moeite moet doen om te blijven leven,is kwaliteit vooralsnog een bijzaak.
-
:knuf: :knuf: :knuf: voor Edith!
ik heb het topic gesplitst. in dit deel kunnen we verder discussiëren over de kwaliteit van leven en de wens tot euthanasie. Beide topics (deze en de vraag van Ilona) moeten naar een ander board naar mijn mening, maar dat lukt mij nog niet. Hms algemeen of het discussie board ofzo. Kan een van de beheerders dit doen?
-
.
In tegenstelling tot Lotte heb ik wel een enorme levenswens
Hier wou ik nog even op inspelen, ik heb nog wel degelijk een levenswens, ik wil nu nog niet dood, ik hou momenteel nog van het leven, ondanks de ongemakken en de pijnstillers die daarvoor nodig zijn, ik heb nu nog ondanks alles nog steeds kwaliteit in mijn leven. Mijn visie is vooral dat als het moment voor mij aangebroken is dat er niet echt nog iets aan mijn pijnen kan gedaan worden en dat mijn kwaliteit van leven op is dat ik dan kies om er mee op te houden. Ik slik momenteel een hele waslijst aan medicijnen om het draagelijk te houden, maar dat weerhoudt me niet om nu nog heel gelukkig te leven, en ik weet en besef ook dat mensen hun grenzen verleggen als ze met de dood geconfronteerd worden. Ik vermoed van mezelf dat ik ook mijn grenzen zal verleggen als het zover komt, maar ik ben er ook eerlijk in dat als mijn grens er is en ik weet niet waar die zal eindigen, dat ik niet wil blijven afzien. Ik ben geen kleinzeer, heb ondanks mijn meds nog dagelijkse pijnen, maar die kan ik aan, omdat ik nu nog aan het leven vast hou en omdat ik nog levensvreugde heb, het is niet dat ik hier depressief rondloop of zo, ik geniet nog elke dag en op het moment dat ik me wel depri ga voelen zal ik eerst hulp daarvoor gaan zoeken en niet direct ophouden met leven. Dit wou ik toch nog even duidelijk stellen, het is niet omdat ik openlijk uitkom wat mijn visie is rond het levenseinde dat ik nu niet aan het leven vast hou of geen levenswens zou hebben.
Edith, ik besef heel goed dat jij in een benarde situatie zit, ik hoop dat ze in de medische wereld nog heel wat voor jou kunnen betekenen. Jouw levenswens is heel groot, alle respect daarvoor, ik hoop dat ik met mijn uitingen hier jou op geen enkele manier gekwetst heb. Mij is destijds, net als bij vele anderen vermoed ik, gezegd dat EDS niet echt het leven zal verkorten, het zou geen eenvoudig leven worden, met heel wat ongemakken, ik heb er toen niet echt bij stilgestaan dat ze het bij het verkeerde eind zouden hebben. Ikzelf heb ook veel last van mijn ingewanden,al sinds mijn kindertijd, maar als ik het verhaal van jou lees, is mijn probleem een peulschil in vergelijking met het jouwe, petje af voor jou omdat je er zo mee omgaat.
Ik wens je heel veel sterkte toe.
Lotte
-
Ik bedoelde niet dat het een gegeven feit is dat je met EDS 100 kunt worden. Dat hangt van zoveel factoren af. Ik scheer dus niet alle EDS'sers over 1 kam he.
Alleen is EDS, afgezien van het vaattype niet bekend als een levensbedreigende aandoening. En natuurlijk valt er van alles te zeggen over jou Edith want het gaat je inderdaad absoluut niet voor de wind. En er zijn absoluut meer meiden waarbij de EDS serieuze complicaties kent die misschien kunnen betekenen dat ze geen 100 worden.
Maar 100 worden is sowiezo niemand beloofd. Het is maar een getal om aan te geven dat EDS dus best leefbaar zou kunnen zijn. Ik wil hiermee echt niemand kwetsen verder. En ik scheer zeker niet iedereen over 1 kam.
Er zijn specifieke situaties waarin EDS levensbedreigend kan zijn en dat is heel verdrietig.
-
Ik snap je visie helemaal hoor Lotte, maar waar ik persoonlijk bij mijn hoofd niet bij kan is dat je bewust dat moment zo veel dichterbij brengt voor jezelf. Je zegt dat het je gaat om de kwaliteit van leven en dat je heel veel pijnstillers slikt. Nu heb ik zelf fentanyl en tramadol en ik zou voor mezelf de kwaliteit van leven niet beter vinden als ik die medicijnen ophoog en daarmee iets meer kan doen. Je wordt tenslotte ook heel wazig van die meds en ik persoonlijk krijg een soort afgevlakte emoties. Dan zou ik misschien iets meer kunnen doen op een dag, maar voor mij persoonlijk is dan de kwaliteit niet echt beter doordat ik door die bijwerkingen niet meer echt kan genieten! Ik vraag me af hoe dat voor jou is. Denk je echt dat de kwaliteit van leven voor jou zo veel lager is als je iets vaker de rolstoel pakt en wat minder meds zou nemen? Wat voor dingen loop je nu bijvoorbeeld bewust wel met extra meds wat je anders zou moeten rollen?
Kijk ik snap volledig dat je op een gegeven moment zegt dat het nu genoeg is en dat je niet meer verder wil. Dat snap ik. Maar waarom breng je bewust dat moment zoveel dichter bij? Wegen die extra loopmomenten voor jou dan echt op tegen bijvoorbeeld 10 jaar extra genieten van het leven in een rolstoel? 10 jaar waarin je de pijn dan ook onder controle zou hebben omdat je je lijf goed hebt behandeld?
-
Allereerst wil ik zeggen dat ik me door niemand hier gekwets voel!! Iedereen spreekt vanuit z'n eiegen ervaring en ik had ook een duidelijke mening over kwaliteit van leven,toen het allemaal nog wat beter ging.Meningen zijn erom bijgesteld te worden,zeg ik altijd maar.
En de EDs ansich is vaak ook niet levensbedreigend,maar wel de mogelijke complicaties.En rol je van het een in het ander,zoals in mijn geval.
Verder durf ik te zeggen dat als ik mijn dochter niet had gehad,dat ik dehanddoek al veel eerder in de ring had gegooid.Zij is mijn levenskracht.
Zo en nu ga ik naar de kg voor de uitslag van het borstkanker-gen.
-
Edith,
Veel sterkte bij je bezoek aan de KG.
Dat je dochter je nog lang levenskracht mag geven, zodat je nog veel van elkaar kan genieten.
De enige bijwerkingen die ik voorlopig heb van mijn pijnstillers zijn meer constipatie en meer dorst, verder heb ik gelukkig niet echt bijwerkingen, ok als ik moet ophogen en dan heb ik het vooral over lyrica opdrijven, voel ik me de eerste dagen moe, maar meer ook niet, van de oxycodone ( ik neem Targinact en oxynorm) heb niet echt meer last, vroeger bij Tramadol had ik meer last van bijwerkingen, De opstart van Baclofen en Amitriptyline heb ik ook gevoeld, maar nu heb ik daar ook geen last van en van paracetamol heb ik ook geen last. Afgevakte emoties heb ik niet, gelukkig. Moest ik echt veel bijwerkingen hebben zou ik misschien ook anders reageren hoor.
Wat ik meer loop is vooral op mijn werk, ik doe mijn werk heel graag en wil dit zolang mogelijk blijven doen, het gaat moeilijk dat geef ik toe, maar dat wil ik onderandere echt blijven doen, ik krijg er zoveel voor terug dat ik daar extra pijnstilling voor over heb, mijn werk geeft kwaliteit aan mijn leven, mijn werk ik geen bron van ergernis; ik kijk echt uit naar mijn werk. Ook probeer ik de uitjes met vrienden zolang mogelijk lopende te toen, nu heb ik het niet over shoppen, dat doe ik dan weer wel in de rolstoel omdat het dan wel lange afstanden kunnen worden, maar ik heb het dan meer over de avonduitstapjes, al rollende voel ik me minder betrokken bij dat, je zit veel lager dan anderen die staan of aan de bar zitten en ik vind het heel vermoeiend om bv een uur omhoog te kijken, en daar heb ik dan ook wel wat extra voor over. Naar festivals gaan doe ik ook niet met de rolstoel, kost me meer energie en pijn om op die weiden te rollen dan te lopen. Dat zijn voor mij zo al wat dingen die echt kwaliteit aan mijn leven geven, er zijn er nog veel meer hoor. Ik weet niet of ik die tijd terugdring door te handelen zoals ik nu doe, misschien wel, misschien ook helemaal niet, ik ken meer mensen, met wie ik regelmatig die testen doe om wat meer over EDS te weten te komen, die dagelijks in een rolstoel zitten om minder meds te moeten nemen, zij klagen vaak dat hun leven stil staat, dat ze erg beperkt zijn door hun EDS, dat ze schrik hebben iets meer te doen omwille van de pijn en dat hun leven er bij tijden heel saai uit ziet, gelukkig zitter er ook veel optimisten tussen maar diegene die in een rolstoel zitten geven toch aan veel te missen door de stoel en uit schrik om anders meer pijn te hebben. Het is denk ik wikken en wegen wat je zelf wil, welke prioriteiten je zelf stelt aan je leven. Voor mij is lopen ook een vorm van kwaliteit en als ik daarvoor meer meds moet nemen, neem ik dat er bij, heb ik daardoor 10 jaar minder te leven dan neem ik dat er ook bij, ik zal dan misschien een korter leven hebben gehad dan anderen maar ik zal intens geleefd hebben. Hiermee wil ik zeker niet zeggen dat jullie omdat jullie je stoel wel meer zouden gebruiken niet intens geleefd hebben, ik wil hier vooral zeggen dat iedereen ergens anders zijn prioriteiten stelt. Als jullie de voorkeur geven om 10 jaar of meer te winnen aan leven door minder te stappen, wie ben ik dan om te zeggen dat jullie dat niet zouden mogen of andere argumenten aandraven om het niet te doen, dat zijn jullie prioriteiten.
Lotte
-
Dit is een moeilijk en erg relevant onderwerp voor mij. Ik weet ook niet goed wat ik wil.
Ik heb enorm veel (en waarschijnlijk permanente) achteruitgang gehad de afgelopen jaren waardoor ik nu volledig bedlegerig ben. Toen ik drie en een half jaar geleden klachten kreeg zei ik tegen mezelf dat het mijn benen maar waren. Zolang ik mijn handen nog goed kon gebruiken was het leven voor mij de moeite waard. Een jaar later kon ik niet meer schrijven, en jullie weten wat er daarna gebeurd is. Die grens, van hoe en wanneer het leven de moeite waard is is bij mij enorm opgeschoven. Ik heb daar intussen een verklaring voor. Bij verlies (ook verlies van functie) hoort een rouwperiode (meestal ongeveer 6 maanden) waarna je je aan kan gaan passen en opnieuw waarde kunt vinden in het leven. Zelfs patienten met locked-in syndroom (die dus helemaal niks meer kunnen bewegen, vaak alleen hun ogen) geven na een rouwperiode aan hun leven waardevol en leefbaar te vinden en door te willen. In de 2 maanden dat ik nu lig ben ik al weer zo ver dat ik een toekomst voor me kan zien. Dat houdt niet in dat ik er gelukkig mee ben of dat ik me erbij neergelegd heb, maar ik weet dat als dit zo blijft, ik er mee kan leven. Ik zal nieuwe dingen vinden om te doen en nieuwe manieren vinden om plezier te hebben. Wat het wel lastig maakt is de pijn. Ik heb heel erg lang door geploeterd met veel te veel pijn en ben eigenlijk pas een paar maanden geleden begonnen met het slikken van pijnmedicatie. Dat heeft mijn leven enorm veel beter gemaakt. Maar nu met alle achteruitgang is de tramadol lang niet toereikend. Ik lig dagen lang te vergaan van de pijn. Tegelijkertijd wil ik eigenlijk niet omhoog met mijn medicatie. Deels omdat ik bang ben voor de reactie van de huisarts (ik zit weer eens met behoorlijk wat problemen op artsen gebied), deels omdat ik bang ben voor de bijwerkingen (ik heb al zo veel problemen met ademhalen), deels omdat ik pas 20 ben en (hopelijk) nog heel erg lang mee moet. Aan de andere kant is mijn leven nu best een hel te noemen. Dus ja, wat doe je dan...
Wat voor mij voor twijfel zorgt is dat ik tot nu toe geen leuk leven heb gehad. Ik kom uit een achtergrond van mishandeling en verwaarlozing, ben al vanaf mijn 12e depressief en zo nu en dan suïcidaal en ben op mijn 17e dakloos geworden. Daarnaast alle achteruitgang, constant gevecht om erkenning en goede zorg met alle artsen en hulpverleners en zelfs een opname in een psychiatrische instelling voor psychosomatiek van 6 maanden. Ik kan me geen periode herinneren waarin ik gewoon blij en gelukkig was. En ik denk eigenlijk niet dat dat beter zal gaan worden. Ik word heel erg heen en weer geslingerd tussen de wil om te leven en de wil om op te geven. Dat ik nu daadwerkelijk plannen vast zal moeten laten leggen maakt dat er niet beter op. Ik weet het ook gewoon echt niet wat ik wil. Dus nu laat ik het maar een beetje in het midden. Als het mis gaat om wat voor reden dan ook - te hoge dwarslaesie, longontsteking, hartproblemen - dan is dat maar zo, hoef ik me er ook niet meer druk om te maken. Zo niet dan zal ik nog een tijdje door moeten.
Het zou wel fijn zijn als ik hier met mijn huisarts over zou kunnen praten want ik ben er veel mee bezig. Ik heb het er ook steeds moeilijker mee dat de mensen in mijn omgeving gewoon door gaan met hun leven. Op vakantie, studeren, trouwen, kinderen krijgen...
-
Lieve Nih,
Ik heb je post al wel 10x gelezen,maar ik ben erg verdrietig door de somberheid die er uit straalt.En zoveel eenzaamheid.Ik weet niet goed wat ik kan doen of zeggen,maar ook voor jou is er geluk en voorspoed weggelegd.Ik weet wel,als je dichterbij had gewoond,dan had ik je in huis genomen en een warm thuis geboden.Nu probeer ik het maar virtueel.
Kus en knuffel!