Meiden met HMS/EDS

Gewrichten reponeren is werk voor de eerste hulp. Als een fysiotherapeut het aandurft kan het wel want ze hebben genoeg kennis in huis, maar dat is echt eigen keuze. Als er iets mis gaat is de fysiotherapeut namelijk aansprakelijk. En een pols is nu eenmaal niet een gewricht wat je zomaar even fixt.

Ik ben al bij het ziekenhuis geweest, op de foto was niks te zien (dat hij naar onderen hangt en dat ik er erg slecht mee kan bewegen maakte niets uit, ook geen referentie foto gemaakt) en mijn huisarts had ook niet echt iets nuttigs in te brengen behalve dat ze hoopt dat dit in Altrecht opgepakt wordt. Met andere woorden, ik word voor de zoveelste keer niet geholpen. Ik ga wel om die verwijzing vragen in Altrecht, maar goed, dat kan dus nog maanden duren. Wat ik in de tussentijd moet weet ik ook niet. Ik kan proberen een polssplint te krijgen in de tussentijd maar ik ben bang dat als ik nu mijn pols te veel ontlast dat er dus niks meer aan te redden valt ook niet met operatie of wat dan ook. Die spieren komen bij mij namelijk nooit meer terug...

Gisteravond nog eens even goed naar mijn pols gekeken, en ik vond hem wel erg ver naar beneden staan. Dus heb er een beetje aan zitten trekken en duwen (hij zit behoorlijk los) maar het helaas alleen maar erger gemaakt... nu kan ik dus echt nauwelijks nog bewegen met dat ding en het doet best veel pijn. Heb er maar een fixerend verbandje omheen gedaan, dat scheelt wel iets. Als ik hier nog maanden mee moet rondlopen gaat het erg onprettig worden ben ik bang...

Iemand nog tips om 1) een pols terug op zijn plek te krijgen, 2) een pols op zijn plek te houden, 3) de pijn wat af te laten nemen?

Haha ok hier gaan we dan! Dit is alleen wat ik zelf ervaren heb en te weten ben gekomen. Dat betekent dat vervoer van en naar studie en werk er niet in zit, dat heb ik dus nooit meegemaakt.

Reizen met het openbaar vervoer:


OV-begeleiderskaart
Als je een begeleider nodig hebt bij het reizen, bijvoorbeeld om een rolstoel te duwen, deuren te openen, busplank neerklappen, dingen voor je op te rapen of bijvoorbeeld de trein stoppen op het moment dat jij er niet uit gehaald bent op het juiste station uit gehaald bent, kan je een ov-begeleiderskaart krijgen. Met deze kaart reist je begeleider GRATIS mee. Je begeleider moet wel de hele reis bij je blijven en zelf heb je een geldig vervoersbewijs nodig. Deze kaart is in principe voor AL het openbaar vervoer geldig.
Voor de aanvraag moet je bij de ns zijn. Je kunt telefonisch de formulieren aanvragen en er is verder weinig documentatie nodig om deze kaart te krijgen. Over het algemeen word je ook niet gekeurd hiervoor.

Reizen met de bus:
Als je moeilijk ter been bent zijn er in de bus verschillende voorzieningen aanwezig. Een daarvan is het 'bukken' van de bus waardoor het opstapje minder hoog is. Buschauffeurs moeten dit zelf inschakelen, het gebeurt niet automatisch bij haltes. Ook niet alle bussen zijn met dit systeem uitgerust. Als het zichtbaar is dat je moeilijk loopt wil de chauffeur de bus nog wel eens wat dichter bij de stoeprand zetten of netjes voor je neus stoppen. Reken hier niet op, er zitten een stelletje sjacherijnen tussen.
Als je gebruik maakt van een hulpmiddel als een loopfiets of rolstoel zit er in vrijwel alle bussen (er zijn nog zeldzame gevallen zonder) bij de achteringang een plank die uitgeklapt kan worden tot opritje. De buschauffeur heeft een haak waarmee hij hem makkelijk uit kan klappen, maar ze zijn niet altijd zo aardig om voor je uit te stappen en te helpen. Veolia heeft elektrisch uitschuifbare planken maar deze schijnen vaak kapot te zijn en elektrische rolstoelen mogen officieel niet mee (buschauffeurs doen er meestal niet moeilijk over).
Verder is er natuurlijk de rolstoelplek, deze kan je met rolstoel gebruiken maar natuurlijk ook als je je benen gestrekt moet houden. Wees niet bang om mensen te vragen voor je op te staan. Een bus heeft altijd invalide plaatsen, die zijn voor jou bedoeld.

Reizen met de trein:
Op de meeste stations zijn liften aanwezig, dit is na te zoeken op ns.nl (zoek op voorzieningen). Hier kan je ook kijken of er op een bepaald station assistentieverlening aanwezig is. Assistentieverlening is een dienst van de ns waar mensen met een handicap persoonlijke begeleiding krijgen bij het in en uit stappen, meestal met een brug. Dit is een gratis dienst en je hoeft er niet voor aangemeld te zijn. Als je hiervan gebruik wilt maken kan je bellen naar het nummer van bureau assistentieverlening gehandicapten (zie website ns). Let wel op dat je een reis tenminste 3 uur van te voren aan moet melden.
Je kunt ook online reizen boeken (zie ook weer de website van de ns).
Let wel op dat je het nummer van bureau assistentieverlening in je mobieltje zet en dat je mobieltje goed geladen is als je op reis gaat want het wil wel eens mis gaan. Als er een vertraging of wijziging in de reis optreedt wordt hier namelijk niet op in gespeeld. Ook zijn er stations waar geen ns personeel aanwezig is. Hier moet de connexxion je uit de trein komen halen, die komen soms niet opdagen. Ook kunnen reizen gecombineerd worden met bijvoorbeeld regiotaxi en valys, deze zijn dan verantwoordelijk voor het uitstappen. Zorg dus dat je kunt bellen op het moment dat het mis gaat.
Als je zelfstandig de trein echt niet uit kunt komen, neem dan altijd iemand met je mee.
Hoe het zit met loopfietsen en aangepaste fietsen weet ik niet precies, maar het zou best kunnen dat hier niet extra voor betaald hoeft te worden.

Regiotaxi:
De regiotaxi is een door de gemeente verstrekte voorziening die bedoeld is voor recreatief gebruik binnen 6 zones van de woonplaats. Dit is een soort gecombineerde taxivoorziening waarbij er meestal meerdere opdrachten gecombineerd worden. Hierdoor kan de reistijd nogal oplopen. Ook heeft deze dienst de reputatie onbetrouwbaar te zijn.
De regiotaxi indicatie gaat via de gemeente (wmo om precies te zijn) en is inkomensafhankelijk. Indien er tot toewijzing besloten wordt kan je tot een bepaald aantal zones per jaar goedkoop reizen (je betaalt 50 cent per zone). Je mag altijd een hulpmiddel meenemen en je begeleider mag gratis mee.
Indien je over je zonelimiet heen gaat geldt er een hoger tarief.
Sommige gemeentes staan toe dat ook niet-geindiceerden van de regiotaxi gebruikmaken. Dan betaal je gewoon het hoge tarief (nog steeds goedkoper dan een taxi). Wel is het vaak zo dat als je in het bezit bent van een ov-begeleiderskaart dat je begeleider alsnog gratis mee mag.

Valys:
De valys is vergelijkbaar met de regiotaxi, maar is bedoeld voor recreatief vervoer meer dan 6 zones van de woonplaats (dus als je in Den Haag woont en in Beverwijk een halve zone moet reizen mag je daar valys voor gebruiken). Valys is een landelijke organisatie en aanvraagformulieren kunnen via de website opgevraagd worden. Ook hiervoor is de indicatiestelling niet heel streng. Een ov-begeleiderskaart, toekenning van vervoersvoorziening door de gemeente (o.a. regiotaxi, aangepaste fiets) of rolstoeltoekenning van de wmo is voldoende. Er zijn nog meer opties maar die ken ik niet.
Normale toekenning betekent een kilometerbudget van 750 kilometer per jaar waar het lage tarief voor geldt. Een verhoging kan aangevraagd worden als je aantoonbaar geen gebruik kunt maken van het openbaar vervoer, de criteria zijn best wel streng. Ook is het mogelijk om een combinatieverbod te krijgen, je reizen mogen dan niet met andere klanten gecombineerd worden.
Bij de valys mag je twee mensen gratis meenemen, ook mag je twee hulpmiddelen meenemen (bijvoorbeeld een rolstoel en een sportrolstoel) en twee tassen. Helaas heeft ook de valys de reputatie onbetrouwbaar te zijn. Vaak te laat en soms komen ze helemaal niet opdagen.

Zowel Valys als Regiotaxi hebben de mogelijkheid van een aankomsttijdgarantie. Dit kan alleen gebruikt worden voor bruiloften, begrafenissen en ziekenhuisafspraken al zijn deze voorzieningen daar eigenlijk niet voor bedoeld. Hiervoor moet wel vroeger van tevoren voor gereserveerd worden. (normale reservatie tijd is minimaal 1 uur van tevoren, in dit geval 2 uur als ik het me goed herinner)

Medisch vervoer:
Als je niet met het openbaar vervoer kunt is er de mogelijkheid je verzekeraar een taxi voor je te laten betalen. Je kunt achteraf declareren maar het verstandigste is om vooraf een machtiging aan te vragen. Meestal is hier een afsprakenkaart voor nodig, of een brief waarin de afspraak bevestigd wordt. In sommige gevallen wil de verzekeraar een handtekening van de arts zien. Voor deze voorziening geldt een eigen risico van 90 euro per jaar. Het is ook geoorloofd reiskosten gemaakt met openbaar vervoer te declareren. Als je dus boven de 90 euro per jaar uitkomt is dit dus zeker verstandig. Ook als je op een zeker punt in het jaar met de taxi moet kan het enorm schelen in je eigen risico als je eerdere reizen al gedeclareerd hebt.

Dat is alles wat ik nu even kan bedenken. Iemand nog aanvullingen/correcties?

Ik weet in ieder geval dat reiskosten naar en van het uwv vergoed worden, in sommige gevallen zelfs taxikosten. Ook is het mogelijk via het uwv een vervoersvoorziening van en naar werk en studie te krijgen. Dit kan zijn in de vorm van aanpassingen aan een auto en kilometer vergoeding of bijvoorbeeld een taxivergoeding. Ik weet hier het fijne niet van.

Ja een splint kan daar heel goed bij helpen. Maar training wil ook nog wel eens een oplossing zijn, of op een andere manier bewegen. Ben je wel eens bij een ergotherapeut geweest? Die zou je daar in moeten kunnen adviseren en als het nodig is ook helpen met de aanvraag van splints.

Balen... Kan je nog wel een beetje wat met je polsen? Naja, stomme vraag misschien...

Ja, nouwja, als dat een arts helpt in de opleiding... Dat is natuurlijk mooi meegenomen. Maar een luxatie opwekken zou ik nooit zomaar toestaan tenzij het een habituele is die er toch om de haverklap uit ligt. Ja mijn pols ligt er eigenlijk wel altijd uit, maar goed... weet niet precies waar het nu mis gaat.

Denk ik wel ja. Ik ben eigenlijk nooit echt beperkt in beweging door het tape. Schouders zijn wel moeilijk dus of het echt helpt tsja, dat kan je alleen maar uitproberen...