Meiden met HMS/EDS

Ik heb weer een nieuwe... *sarcastisch zuchtje*

Rechter scheenbeen sublux. Hij staat een beetje naar rechts... best wel pijnlijk. Ohja, en een half spastische voet ding schiet alle kanten op, denk dat die zenuw kwaad op me is.

Geeeeen idee hoe ik dit nu weer voor elkaar heb...

Mijn nekklachten zijn enorm aan het verergeren. De eerste wervel onder mijn schedel staat sinds zaterdag scheef en heb knipperlicht uitvals verschijnselen... Met bijna elke hoofdbeweging hoor ik hem zachte knakjes en schuurgeluidjes maken.

Mijn fysiotherapeut heeft me nu een halskraag geleend, het is niet meer verantwoord om zonder naar buiten te gaan wegens het trillen en schokken. Ik heb met spoed een afspraak weten te krijgen bij een manueel therapeut op aanraden van mijn fysio. Zij zelf durft buiten de spieren er omheen los te masseren niks te doen. Ik mag morgen meteen langskomen.

Ik herken wel het een en ander. Ik zie inderdaad vaak wazig, verlies ook delen gezichtsveld en heb pijn in en rond mijn ogen. Ik ben hiermee naar een oogarts en neuroloog geweest en heb eigenlijk dezelfde ervaring als jij, ik voelde me niet gerustgesteld en had ook niet het idee dat het voldoende onderzocht is.

Met mijn ogen is niks mis, ik heb de diagnose migraine met aura gekregen. Ik heb ook veel last van schuivende nek- en rugwervels. Op dit moment staat de eerste wervel onder mijn schedel scheef, ik verga van de hoofd- en nekpijn...

Ik heb 9 maanden op een stuk schuimrubber gezeten, dat was beter dan de zitting van mijn vegro vrachtwagen Had mijn ergo voor me uitgesneden voor op een stoel, maar paste ook precies in de thuiszorgwinkel rolstoel.

Toen ik mijn elro kreeg zat daar een 'standaard' redelijk harde zitting in, hier heb ik erg veel last van gehad. Zowel bij mijn heupen, rug en knieën, als met drukplekken. Ik zit nu op een roho kussen (lucht, 4 verschillende zones, lockbaar) en daar ben ik op zich heel blij mee. Er zijn nog wel problemen mee, maar ik zit er een stuk beter op. Drukplekken alleen nog als ik te lang stilzit, ik zit veel rechter op, actievere zit, meer steun. Het geeft voor mijn heupen wel problemen.

De ergo van de wmo wil dat ik een balans zitting krijg, ik was zelf ook tevreden geweest met een air-lock op mijn nieuwe rolstoel maar volgens hem was dat beter voor stabiliteit (de balans dan he?). Ik mag uitproberen, dus ik merk het wel

Vraag je ergo anders of ze een ad kussen voor je wil bestellen bij de thuiszorgwinkel, dat zal al een stuk beter zitten denk ik.

Ik heb weer eens wat hoor :p Ik had de hele tijd het gevoel alsof er iets in mijn rechter oog zat, en verlies ook heel veel wimpers dus dat leek me op het moment niet vreemd. Maar heb op een gegeven moment een spiegel gepakt om de boosdoener eruit te kunnen halen en toen ontdekte ik een koortslip achtig zweertje op mijn oogrand. Dus niet bij een haarzakje, maar echt op mijn oogrand. Na voorbij de ooglidkanker gegoogled te zijn heb ik ontdekt dat dat waarschijnlijk gewoon een onschuldig ontstekingkje is, maar tegelijkertijd verlies is veel haar (niet alleen rond mijn ogen, overal), ben ik best verkouden en is de blaar op mijn sleutelbeen ook licht ontstoken.

Moet ik hiermee naar de huisarts of is dit een kwestie van uitzieken?

Als het zo snel erger wordt denk ik dat het overbelasting is Rika. Doe rustig aan... Is een dagje op bed blijven misschien een optie? En ook misschien spoedoverleg met huisarts?

Ik herken het wel hoor, ik heb er veel last van gehad toen ik nog liep. Bij mij werd het erger door training, na fysio kon ik vaak niet meer naar huis komen. Maar goed, mijn spieren zijn nu eenmaal raar.

Ik hoop dat het morgen beter gaat... Voorzichtig doen he! Ik wil je lopend op de meeting zien hoor, niet rollend

Heb je al een fysio gevonden? Die moet hier wel mee kunnen helpen denk ik.