Is HMS hetzelfde als EDS?

[Marielle]

Deze vraag van Zwaantje kwam langs in het topic over fysiotherapie, hier is genoeg over te zeggen om een topic mee te vullen.

Volgens mijn revalidatie arts was HMS en EDS niet hetzelfde maar lees ik nou dat dat wel zo is?

Sommige artsen maken strict onderscheid tussen HMS en EDS, sommige vinden dat HMS hetzelfde is als het hypermobiele type van EDS. Wat zijn jullie ervaringen? En maakt het in de praktijk uit of je een diagnose HMS of EDS hebt?

[Rika]

Mijn huisarts en fysio maken onderscheid omdat er in Nederland nog steeds onderscheid word gemaakt. Daarom ga ik nu naar de klinisch geneticus. Voor m'n kids maar ook omdat ik het idee heb dat soms handig kan zijn een eds diagnose te hebben. (bijv. voor vergoeding van fysio)

[rozemarijn]

Mijn revalidatie arts en fysio maken geen onderscheid in de behandelingswijze, zij trekken wat dat aangaat HMS en EDS geheel gelijk.
Op zich moet het niet uitmaken volgens hen of het nu HMS of EDS heet de behandelingswijze zou precies eender zijn.

[Rika]

De behandelwijze is ook het zelfde alleen verzekeringstechnisch is het een ander verhaal helaas:-(

[rozemarijn]

soms is dat inderdaad het geval rika. Ik moet eerlijk zeggen nog geen enkele hinder te hebben ondervonden dat er hms op papier stond. Maar misschien verschilt dat ook per geval.

[Marielle]

Het is soms ook een kwestie van net geluk of pech hebben als je het mij vraagt. Het zou niet zo moeten zijn, maar in de praktijk hangt het er soms maar net van af wie je aanvraag beoordeelt.

Ik vind het sowieso in veel gevallen wel verstandig om als je mogelijk HMS of EDS hebt naar een klinisch geneticus te gaan. Vooral omdat er ook nog andere (onbekende) erfelijke bindweefselaandoeningen zijn, een reumatoloog kan dat meestal niet goed beoordelen.

[Maaike]

Haha, ik kon volgens de KG geen EDS hebben, maar wel EDS 7. Dat is toch ook EDS dan?  Ik krijg trouwens binnen een paar maanden de uitslag van mijn onderzoek, ben benieuwd!

[rozemarijn]

Haha ja dat is toch de voormalige benoeming voor HMS? EDS7? of ben ik in de war? Wat voor mij trouwens gewoon bewijs is dat HMS gewoon EDS is zonder overdreven huidproblemen (wel aanwezig maar niet heftig ofzo).

[Maaike]

Nee, dat is EDS 3 geloof ik. Artrochalasia type is type zeven. Komt niet zo heel veel voor geloof ik, dus daarom lijkt het me sterk dat ik het heb. Dan zou ik een van de eersten zijn in Nederland?

[Zwaantje]

Volgens mij zou het in de praktijk handiger zijn als je de diagnose EDS hebt.

Ik wordt vaak niet serieus genomen, heb hele slechte ervaringen met een orthopeed.
Allemaal te ingewikkeld om uit te leggen.
maar het kwam er op neer dat ze mijn schouder niet meer wilden reponeren in het ziekenhuis,
omdat ik er zo vaak kwam, en ze dachten dat ik om aandacht vroeg.
Heb toen twee dagen met mijn schouder uit de kom gelopen..
Inmiddels kan ik dat gelukkig zelf.
Heb toen ook te horen gekregen: "wees blij dat je geen EDS hebt!"

Volgens mijn revalidatie arts moet je voor EDS huidkenmerken hebben inderdaad.

[rozemarijn]

wat BELACHELIJK zeg zwaantje.
Alsof je om aandacht te krijgen gewoon maar even je schouder uit de kom gooit.

[Marianne]

Het onderscheid zit hem inderdaad in de huidkenmerken.

Volgens sommige mensen is HMS gewoon EDS3. Volgens anderen niet. En volgens weer anderen is EDS3 geen EDS, maar is het samen met HMS een ander syndroom.

[Ilona]

Tja, en zo zie je maar weer zoveel mensen zoveel meningen.

[Janelle]

Nee, dat is EDS 3 geloof ik. Artrochalasia type is type zeven. Komt niet zo heel veel voor geloof ik, dus daarom lijkt het me sterk dat ik het heb. Dan zou ik een van de eersten zijn in Nederland?

Niet de eerste, er hopst in NL sowieso een kindje rond met type 7. Kom ik regelmatig tegen op hyves.
Maar het is wel heel zeldzaam, ja.

Mijn arts zegt idd ook dat het geen verschil maakt en wilde me daarom altijd geen diagnose EDS geven. Heb daar behoorlijk wat last mee gehad bij het aanvragen van hulpmiddelen bij de gemeente, en uiteindelijk toch de diagnose EDS3 gekregen. Heeft wel lang geduurd!

[rozemarijn]

Wat mij opvalt is dat het veel overlap heeft met elkaar, maar ook met de andere EDS-typen. Voorheen is HMS ook een type van EDS geweest. Alleen waren er artsen die daar weer anders over dachten en toen is de diagnose HMS ontstaan. Affijn het blijft een raar geheel. Ik vind het enorm op elkaar lijken.