Meiden met HMS/EDS

Even gekopieerd van het oude forum, dit was wel een hele duidelijke samenvatting van wat voor kussens er zoal zijn:

Je hebt kussens van 'gewoon' schuim, bijvoorbeeld latex. Zit best oke en is zeker voor mensen die niet de hele dag in een rolstoel zitten prima. Krijg je veel pijn in je kont of doorzitplekken, dan kun je het latex schuim beter combineren met een toplaag van traagschuim, voor een betere drukverdeling. Werkt dat niet, dan komt het gelkussen. En werkt ook dat niet, dan ga je naar een luchtkussen.

Ik heb zelf een Jay Basic en kan daar prima mee uit de voeten, meestal zit ik ook niet heel lang achter elkaar in mijn rolstoel. Hiervoor had ik het standaard kussen voor de Quickie2, en dat gaf nauwelijks steun. Met handbiken op een hobbelige ondergrond krijg ik wel last van mijn bekken, ik vraag me af of dat met bijvoorbeeld een gelkussen zou schelen.

Goed dat je er zo actief achteraan zit, anders had je nu nog steeds geen formulier. Hopelijk doet je verzekering niet moeilijk en krijg je snel een nieuwe splint.

Wat gaan ze doen met je IP? Helemaal vastzetten, of wat anders?

Deze rolstoel is echt verschrikkelijk, alles gaat eraan stuk wat maar stuk kan gaan. Kunnen ze je niet gewoon met spoed een nieuwe stoel geven? Alle reparatiekosten bij elkaar zal ondertussen ook al een behoorlijk bedrag zijn.

In de praktijk heeft het meestal ook weinig zin om mensen zonder klachten een diagnose te geven, ze hebben er weinig aan en voor eventuele behandelaars is het ook verwarrend. Voor erfelijke aandoeningen speelt dan wel mee dat het zo kan zijn dat je kinderen wél klachten gaan ontwikkelen. Daarom wordt er bij erfelijkheidsonderzoek ook goed gekeken naar familieleden met weinig symptomen.

Er is binnen de gezonde populatie veel variatie in hoe lenig mensen zijn, hangt voor een deel ook samen met ras en afkomst. Lang niet iedereen die hypermobiel is, heeft daar klachten van. Het zou degenen die wel klachten hebben tekort doen als ook iedereen zonder klachten een etiketje krijgt.

Zou het beter gaan als je langer/vaker pauze kunt nemen? Kun je iemand mee laten kijken naar je werkhouding (ergo ofzo, of een collega die er toevallig veel kijk op heeft)? Kun je afwisselen met ander werk (in overleg met je werkgever dan)? Moeilijke patiënten aan een ander overlaten?

dus het zou betekenen dat je de eerste 13 behandelingen zelf moet betalen?

Eerste 12, zoals Nih ook al zegt, behalve als je aanvullend verzekerd bent, dan vallen die (geheel of gedeeltelijk) onder de aanvullende verzekering.

@Nih: het hangt echt van de specifieke therapeut af. De meesten zijn totaal niet gewend aan zulke losse gewrichten. Mijn vorige fysio was ook manueel therapeut, en heeft ooit geprobeerd mijn ribben terug te zetten, maar kreeg dat op zijn gewone manier niet voor elkaar omdat hij geen grip kreeg. Je nek is best eng, waarschuw je therapeut om vooral heel weinig kracht te zetten en laat hem eventueel eerst aan wat andere gewrichten voelen.

@Rika: Fijn dat ze je aanvraag nu echt binnen hebben! Hopelijk gaat het nu lekker snel en krijg je binnenkort je loopfiets.

Wil ik hierbij nog wel even de aantekening maken dat als je als zelfstandige werkt, je nergens op hoeft te rekenen, je kunt dan geen aanspraak maken op alle bovenstaande regelingen.

Als zelfstandige val je helaas buiten de boot wat betreft een hoop voorzieningen. Hierbij wil ik dan wel weer de aantekening bij maken dat als je vanuit een arbeidsongeschiktheidsuitkering start met begeleiding van het UWV, er voor de opstartfase zeker wel mogelijkheden zijn.