Ik denk zelf dat het bij mij echt subluxaties zijn, maar de specialisten zijn het er niet over eens. De afdelingsarts in Altrecht noemde het een torsie scoliose (ben er redelijk zeker van dat dit niet klopt), volgens de fysio daar is mijn hele wervelkolom een rommeltje (mijn wervels staan simpelweg niet netjes boven elkaar), manueel therapeut noemde het 'draaiing' in een wervel, andere manueel therapeut noemde het idd een subluxatie en volgens mijn huidige fysio heb ik bovenop alles nu ook nog een scoliose (al kan ik als ik mijn uiterste best doe mijn rug wel recht trekken en volgens mij kan dat bij een scoliose niet).
Wat ik zelf voel is dat als ik zo enorm veel klachten heb er meestal een wervel voelbaar scheef staat (knobbels in mijn nek staan dan niet in een rechte lijn) ook komt het wel eens voor dat mijn nek extreem hol staat. Daarbij heb ik vaak spierknopen er omheen zitten (spieren voelen ongelijk rechts en links). Doet heel erg veel pijn, vaak rechtstreeks in mijn nek, maar ook in mijn kaken en hoofd. Krijg en bijna standaard migraine bij, met visuele aura, verwardheid en moeite met praten (al kan de pijn er ook wat mee te maken hebben). Daarbij word ik vaak heel erg misselijk, moet ook wel overgeven ervan, vaak ook darmklachten erbij (diaree). Ik krijg gevoelsstoornissen over mijn hele lichaam, op sommige plekken voel ik minder, andere plekken voel ik tintelen. Gisteren heb ik de hele dag het gevoel gehad dat er een mobieltje lag te trillen onder mijn rechter voet, heel vreemd. Ook heb ik vaak moeite met bewegen, slechte coördinatie, dingen kosten heel erg veel kracht, tremoren en spasmes en in zeldzame gevallen lukt het helemaal niet. Dat is niet altijd allemaal aanwezig gelukkig, wisselt heel erg.
Ik probeer vaak wel mijn nek wat rechter te krijgen door mijn hoofd te manipuleren, vaak hoor en voel ik mijn wervels dan schuiven, maar echt helpen doet dat maar heel erg tijdelijk. Als het echt mis is moet ik plat op bed liggen, goed ondersteund met een kussen in mijn nek. Na een dag of wat is alles dan meestal wel weer recht.
Ik draag deze:
http://www.ossur.com/?PageID=13502Ik ga nog geen halve meter naar buiten zonder dat ding, anders gaat het direct mis. Binnen draag ik hem in de regel niet, ik ben veel te bang mijn nek nog instabieler te maken. Ook al denk ik dat ik er soms wel profijt van zou kunnen hebben. Ik draag hem dus vooral ter preventie, niet als het al mis is gegaan.
Verder gaat het bij mij mis als ik te lang blijf zitten (dus als ik mezelf niet meer goed rechtop kan houden) en als ik niet goed op mijn houding let. Ook wil het nog wel eens mis gaan met thuiszorg (onvoorzichtig met truien uit trekken / haar borstelen) of als ik 's nachts scheef kom te liggen.
Ik weet dat ik het eigenlijk moet laten onderzoeken (er is nooit echt onderzoek naar gedaan, geen foto's gemaakt in ieder geval). Ik wil al een tijdje naar een goede manueel therapeut om mijn hele rug/nek wat stabieler & steviger te krijgen maar dat loopt allemaal wat vertraging op vanwege het gedoe met het ciz.
