Ben na 10 jaar eindelijk doorgestuurd naar de reumatoloog mijn huisarts vond mij eerst maar een aansteller toen ik met 16 jaar met pijn langskwam, na 10 jaar nog pijn, vroeg hij mij waar hij mij dan wel niet heen moest sturen.
Ik zei stuur mij maar naar een reumatoloog, daar aangekomen had ik het onderzoek gehad en had alle tenderpoints behalve één niet in mijn linkerschouder. Het was zo erg dat het eigenlijk aanrakingspijn was, ik zat met hartkloppingen en tranen over de wangen in de behandelkamer. Toen kwam de reumatoloog er ook achter dat ik hypermobiel was en zegt ze je hebt ook HMS. Volgens haar was ik één van de ernstige patienten (met fybro) die ze gezien had. Ze vroeg zich af hoe ik 36 uur kon werken...
Ik dacht vroeger altijd dat het normaal was dat gewrichten verschoven en uit de kom gingen, nooit gedacht dat het niet normaal was haha
Heb jaren terug EDS onderzoek gehad, maar die zei geen losse huid is geen EDS. Het blijft lastig waar de pijn vandaan komt, maar maakt weinig uit, beide is geen oplossing voor. Ik hou er gewoon rekening mee, en doe voorzichtig met mezelf, daarom ben ik ook niet terug de sport in gegaan. En als ik dag wegga dan ga ik gewoon in mijn rolstoel, om zo te voorkomen dat mijn enkels, heupen en knieeen het te zwaar krijgen.