Het spasme seizoen is officieel weer geopend hier. Ik heb de hele zomer vrijwel geen last gehad maar de temperatuur is weer wat gezakt en dat merk ik direct.
Als ik wakker word ben ik behoorlijk koud, volgens mij zelfs onderkoeld. Op het moment dat de deken van me af gaat schiet ik meteen in zo'n schop en sla aanval. Het is niet altijd hetzelfde, het wisselt welke spieren het zijn en wat er precies gebeurt. Meestal is het schokken, maar het gebeurt ook regelmatig dat een gewricht in de uiterste stand getrokken wordt en er niet uit te krijgen is. Ik durf mijn benen bijna niet boven de dekenboog te doen omdat ik ze er dan niet meer onder krijg en dus niet meer kan draaien.
Het reageert dus heel sterk op temperatuur, maar als het eenmaal mis is gegaan word ik steeds gevoeliger voor 'aanvallen', pijn , overbelasting, naar het toilet moeten, het aanspannen van een spier, gewrichten die verkeerd zitten, allemaal triggers. Het is dus een behoorlijke negatieve spiraal. De aanvallen zijn heel erg zwaar voor me en ik hou er behoorlijk wat luxaties aan over. Mijn rechter knie is intussen weer goed ontstoken (na 2 dagen al dus). Mijn rechter si staat behoorlijk scheef en niemand in mijn omgeving kan dat ding recht zetten. Zo'n aanval is trouwens ook erg pijnlijk.
We zijn met het verzorgen aan het schipperen met dekens en warm water kruiken maar het is niet voldoende. We hebben er vanochtend 2.5 uur over gedaan om me in mijn kleren te krijgen. We hadden opgegeven met de broek, maar helaas hou ik zonder dat ding niet genoeg warmte vast om mijn benen weer stil te krijgen. Ik zie enorm op tegen morgen ochtend, ik hou dit niet vol zo...
Ik ben hier 2 jaar terug al eens mee naar de huisarts gestapt, toen was het nog een stuk minder heftig / beperkend. Hij heeft toen zonder doorvragen of onderzoek bepaald dat het door onderbelasting kwam. Ik ben het daar niet mee eens, dan zou het niet temperatuur gebonden moeten zijn volgens mij, en dan zouden mijn armen niet mee moeten doen. Hij wou er (verrassing) dus ook niks aan doen. Dat vond ik ok indertijd, het was vooral iets wat ik alarmerend vond, niet iets wat me acuut beperkte. Maar dat is nu anders. Ik ben serieus aan het overwegen om me morgen maar niet te wassen. Maar dat kan natuurlijk niet een hele winter lang.
Indertijd heb ik er hier ook een draadje over gestart, die kan ik even niet terug vinden. I. van de verzorging heeft vanochtend een filmpje gemaakt als 'bewijs', dat probeer ik morgen nog even te plaatsten (hij is te groot). Ik hoop dat jullie misschien iets herkennen of tips hebben. Ik voel me behoorlijk wanhopig...
Edit:
https://www.dropbox.com/s/072478rcs74cy8p/2013-09-20%2011.33.48.mov