Meiden met HMS/EDS
HMS/EDS Algemeen => HMS/EDS algemeen => Topic gestart door: Natas op 7 december 2012, 17:25
-
Ik ben aan het overwegen om naar een pijnpoli te gaan, aangezien ik steeds meer pijn krijg en er niet meer goed tegen kan. Maar ik ben bang dat als ik daar aan begin dat ik steeds meer medicatie moet nemen. En ik heb me altijd verzet tegen medicatie. Ik weet niet zo goed wat ik nu moet doen. Hebben jullie misschien tips/adviezen?
-
Misschien overleggen met je huisarts? Wat heb je nu al geprobeerd, een huisarts kan in eerste instantie ook helpen met medicatie.
-
ik ben bij de pijnpoli geweest
ik begon op 5x zaldiar per dag en zit nu misschien 1x per dag.
maar heb wel blokades in mijn rug en zolang die werken heb ik niet veel nodig :).
maar ik ben dus bijna medicatie vrij.
-
@ Rachel: Ik heb nog niet echt een band met de huisarts, aangezien ik pas verhuisd ben.
Tot nu toe heb ik paracetamol en ibuprofen geprobeerd, maar daar voelde ik qua pijn echt geen verschil in.
@ Lientje: kreeg je bij de pijnpoli alleen medicatie of leerde je daar ook met pijn omgaan? En wat zijn blokades in je rug? Fijn zeg medicatie vrij :) Zou ik ook graag blijven, vandaar ook mijn twijfels....
-
Als je zelf alleen nog maar hebt geprobeerd met paracetamol en ibuprofen zou ik persoonlijk gewoon eerst naar de huisarts gaan. Dan kan je met hem/haar overleggen en misschien wat dingen proberen voordat je de stap maakt om naar de pijnpoli te gaan.
En 't is lastig dat je je huisarts nog niet echt goed kent, maar één keer moet de eerste zijn toch? :)
Heb je wel het gevoel dat het pijn is met een oorzaak of is het meer een chronisch, standaard pijnniveau?
-
Ik ben ook op de pijnpoli geweest. En daar vonden ze alleen medicijnen echt niet de oplossing dat willen zehet liefst zo lang mogelijk uit stellen. Dus ik kom nu in multidisciplinair team om te kijken over hoe en wat. Dit gaat echt heel uitgebreid!
-
Als je alleen ibuprofen en paracetamol hebt geprobeerd zou ik toch naar de huisarts gaan. Ook als je naar de pijnpoli wilt zal hij een verwijzing moeten schrijven. Maar ik denk dat de huisarts eerst zal gaan kijken wat hij kan betekenen. Bovendien heb je met de mensen van de pijnpoli ook geen band toch ;)
-
Ik zou het gewoon proberen (naar de pijnpoli gaan). Je zou daar bijvoorbeeld ook tens (geen medicatie, maar een apparaatje wat kleine stroomstootjes geeft) kunnen proberen.
In principe is het zo dat als je je grenzen goed kent en binnen die grenzen functioneert prima pijnmedicatie kan gebruiken. Mits je inderdaad binnen die grenzen blijft, anders kan het idd zo zijn dat je steeds meer nodig hebt en jezelf schade toebrengt.
Bij de pijnpoli kunnen ze met jou kijken wat verstandig is. Je zou bijvoorbeeld medicatie kunnen krijgen voor de momenten dat het echt te veel is en dan met jezelf afspreken dat je een bankdagje moet houden als je die medicatie nodig hebt, zodat je niet over je grenzen heen gaat. Misschien dat je meer baat zou hebben bij een constante inname, om de achtergrond pijn weg te halen. Dat kan ook met lichte medicatie, zoals paracetamol. Dat werkt namelijk veel beter als je een spiegel opbouwt.
Dat paracetamol en ibuprofen niet goed werken is niet vreemd. Die medicatie is immers bedoeld voor lichte tot matige pijn. Als je er iets aan hebt is dat natuurlijk geweldig, maar voor veel EDS'ers is de pijn te heftig om iets van het effect te merken (dat wil natuurlijk niet zeggen dat mensen die er wel wat aan hebben alleen maar 'matige pijn' hebben).
Ik herken je weerzin, ik ben zelf ook jaren zonder medicatie doorgeploeterd. Wat me precies heeft doen besluiten om toch aan de pijnmedicatie te gaan weet ik eigenlijk niet meer, misschien was het me gewoon allemaal te veel. Maar ik heb nooit spijt gehad van die beslissing. Je merkt pas hoe veel invloed de pijn op je heeft als je er even vanaf bent. Dat was een enorme opluchting voor mij. Mijn leven is er een stuk beter op geworden. Ik mag dan behoorlijk beperkt zijn, ik kon tenminste genieten van de dingen die ik wel nog kon (ik spreek in verleden tijd omdat het momenteel niet zo goed gaat). Het heeft het accepteren van mijn beperkingen ook zeker makkelijker gemaakt, pijn maakt alles moeilijker.
Het is uiteindelijk jouw persoonlijke keuze. Ik denk niet dat er een goed of fout antwoord is, er zijn veel EDS'ers die het net zoals jij zonder medicatie of alleen met paracetamol / ibuprofen doen. Er zijn er ook veel die net als ik op de zaldiar of tramadol zitten, er daar goed mee functioneren. Sterkte er mee in ieder geval.
-
Ik zou het bij de huisarts ter sprake brengen. Hij/zij zal je toch moeten doorverwijzen naar de pijnpoli. Mijn eigen huisarts wilde eerst het een en ander zelf voorschrijven (steeds in proefdoseringen, dus halve doosjes zeg maar) en kijken of dat zou werken. Ze vond dat ze het zich er te gemakkelijk van af zou maken als ze me gelijk zou doorverwijzen... Daarna was ik weer te jong voor de pijnpoli, volgens haar... Ben uiteindelijk nooit gegaan door mijn huisarts.
-
ik heb geen therapie er voor gehad.
heb beschadiging in mijn rug vandaar de blokades die zorgen er voor dat de zenuw pijnen / uitstalingen weg blijven
en pijnstillers heb je soms gewoon nodig.
-
Ten eerste bedankt voor jullie reacties!
Het is een chronische pijn, maar niet op standaard pijnniveau. Soms wordt die behoorlijk hevig, maar heb geen enkel moment zonder pijn (al 12 jaar). Ondertussen loop ik behoorlijk tegen mijn grens aan, vandaar dat ik hulp zoek. In het revalidatiecentrum heb ik geleerd mijn grenzen te kennen en werk ook met een mooi schema qua belasting.
De achtergrondpijn weghalen lijkt me echt heel fijn, maar paracetamol werkt daar niet voor bij mij.
Ik heb nu ook contact opgenomen met het revalidatie centrum om te kijken wat nu de beste stappen zijn om te ondernemen.
Wat vervelend zeg Nihlaeth dat het momenteel niet zo goed gaat. Komt dat doordat de medicatie niet meer zo goed werkt? Jij ook veel sterkte daarmee!
Is jullie ervaring trouwens dat de EDS na loop der tijd steeds erger wordt? En was het bij jullie in het begin al met (sub)luxaties of kwamen die pas later erbij?
-
Als je het me eerlijk vraagt dan heb ik geen idee in welke mate het erger wordt eigenlijk. Over het algemeen gezien zal het misschien erger wordt, maar ik had mijn eerste luxaties al op 4jarige leeftijd en dan is pijn toch gewoon heel anders dan dat de pijn nu is. Dit heeft niet zozeer met de pijn te maken, maar meer met het feit dat je als kleuter hele andere activiteiten onderneemt dan als volwassene en je er als volwassene misschien beter of anders mee om kunt gaan.
Maarja eerlijk is eerlijk, toen ik 4 was slikte ik geen pijnstillers en nu wel. Dus erger zal het geworden zijn, maar als je me nu vraagt hoeveel pijn ik een week geleden had, of een maand geleden of een jaar geleden dan vind ik het echt ontzettend lastig om te zeggen hoeveel pijn ik toen had en in hoeverre het is verergerd of verminderd. De (sub)luxaties heb ik altijd al gehad, maar ik weet niet in hoeverre dat erger word. Soms heb ik nu een subluxatie die ik zelf niet echt opmerk qua gevoel, pas als het weer goedknakt dan heb ik wel door dat ik een subluxatie had. Maar ik weet dan niet zo goed of dat komt door pijnstilling die ik slik of door gewenning. Of misschien een combinatie van beiden. Nou, conclusie, ik vind je vraag lastig te beantwoorden. :P
-
Lastig... Ik heb sinds mijn 13e echt pijnklachten dat ik mij kan herinneren. (Sub)luxaties begonnen een paar jaar later. Ik heb op en af pijnstillers geslikt. Ik ben allergisch voor NSAID'S paracetamol werkt inderdaad niet ik kreeg paracetamol/codeïne. Toen ik ging revalideren (17jr) ben ik van alle pijnstillers afgegaan en in de loop van de tijd toch weer begonnen uiteindelijk zaldiar en nu gewone tramadol.
In de loop der jaren heb ik wel meer (sub)luxaties. Net als Anne zegt voel ik het niet altijd. Mijn knieën voel ik een sub bijv. pas als hij goed schiet. Nu slik ik mijn pijnmedicatie (tramadol en tramadol retard) zo nodig. Het wisselt alleen heel erg soms slik ik het wekenlang dagelijks en soms alleen na een hele pijnlijke (sub)lux. Ik heb mijn grenzen goed leren kennen en misschien een stukje gewenning.
Voor mij spelen weersomstandigheden ook mee.
-
Of het altijd erger wordt... Tsja, daar is geen eenduidig antwoord op te geven denk ik.
Vaak is er verbetering mogelijk door middel van training, voldoende rust en een gebalanceerde belasting. Maar 100% kan je daar nooit meer mee worden. Als het eenmaal stuk is wordt het niet meer beter. Ik bedoel dus te zeggen dat je wel verbetering kan ervaren maar dat je banden niet steviger zullen worden.
Voor mij is het in ieder geval wel heel duidelijk zo dat ik met de tijd achteruit ga. Het gaat slecht met me vanwege de achteruitgang, niet zozeer vanwege de medicatie. Maar ik denk dat er genoeg EDS'ers zijn die een stabiele situatie bereikt hebben. Ik denk dat die door de jaren heen alsnog wel kleine beetjes achteruit gaan hoor, je kan overbelasting & ongelukjes nooit helemaal voorkomen.
In principe zou je niet meer last moeten krijgen uit jezelf, maar alleen door overbelasting en ongelukken. Voor mij gaat dat niet op, ik ga sowieso achteruit, maar ik ben een geval apart. Maar aangezien je moeilijk je leven in een glazen vitrine door kunt brengen denk ik dat enige achteruitgang onvermijdelijk is.
Er zijn artsen die zeggen dat je met de jaren minder last van EDS krijgt omdat je bindweefsel stijver wordt. Maar ik heb nog nooit iemand ontmoet die dat kan bevestigen.
-
Dat is vroeg zeg, op je 4de al luxaties. Weersomstandigheden klinkt ook herkenbaar. Vooral als het kouder wordt is het echt merkbaar verschil.
Nihlaeth: Wat bedoel je met "Als het eenmaal stuk is wordt het niet meer beter." want tot nu toe ervaar ik ook dat als er ergens iets mis is het tot toe nog niet weg is, maar hoopte eigenlijk wel dat dat nog een keer ging gebeuren...
Dat verhaal van met ouderdom stijver bindweefsel heb ik inderdaad ook gehoord, rond je 35/40ste zei die arts. (stille hoop ;))
Ik stelde deze vragen, omdat ik nog niet echt (naar mijn weten) last heb gehad van luxaties maar wel diagnose eds 3 heb gekregen (en ben al 24). Ik vroeg mij namelijk af of ik deze op latere leeftijd nog kan verwachten.
Bij mij is het geloof ik enkel af en toe in mijn heup dat het verkeerd schiet (met een hard geluid van "pok" en het gevoel dat er iets verschuift). En verder knak en kraak ik heel veel en vaak in de andere delen van mijn lichaam, maar ik weet niet of dit subluxaties zijn.
Komt het vaker voor bij eds dat je geen last krijgt van (sub)luxaties? Deze vraag kwam bij mij op, omdat ik op deze site veel lees dat mensen last hebben van (sub)luxaties.
-
Met EDS is het zo dat de kwaliteit van je bindweefsel niet zo goed is als die van gezonde mensen. Het is slapper, kwetsbaarder, beschadigd makkelijker en herstelt slechter dan dat van gezonde mensen.
Na beschadiging (wat dus al makkelijker plaatsvind bij ons) vormt zich wel littekenweefsel. Het herstelt dus wel (iets), maar dat littekenweefsel is meestal van slechte kwaliteit. De banden en kapsels zullen dus niet meer van de oude kwaliteit worden. Hier is niets aan te doen. Er zijn wel operaties om banden in te korten maar dat is af te raden bij eds omdat ze net zo hard weer uitrekken.
Wat wel gedaan kan worden is de spieren deels de functie van het bindweefsel over laten nemen. Dit kan gebeuren door (voorzichtige) gerichte training. Hierdoor kan een gewricht stabieler worden en minder klachten geven, maar spieren zijn niet gemaakt om als bindweefsel te functioneren en zullen in de meeste gevallen nooit 100% de functie van het bindweefsel over kunnen nemen.
Subluxaties en luxaties vinden makkelijker plaats als het bindweefsel beschadigd of uitgerekt is. Als je geen subluxaties of luxaties hebt, hoef je die dus ook niet te krijgen. Maar als een gewricht een keer uit de kom is geweest is de kans groot dat het uit de kom zal blijven gaan omdat het bindweefsel beschadigd is.
Of het vaker voorkomt dat mensen met EDS/HMS ze niet hebben? Jahoor, je hoeft geen subluxaties of luxaties te hebben voor een diagnose. Hou ook in gedachten dat de mensen die op zoek gaan naar een lotgenotenforum vaak al relatief veel klachten hebben. Deze groep is dus zeker niet representatief voor alle EDS'ers.
De vraag of je ze zal krijgen kan dus ook niemand voor je beantwoorden. Dat hangt af van wat er met je gaat gebeuren en hoe je met je lichaam omgaat. Je kan wel preventief te werk gaan door je spieren goed sterk te houden, niet te veel over je grenzen heen te gaan (het is mogelijk om je bindweefsel te beschadigen met over je grenzen heen gaan) en jezelf niet in al te risico volle situaties te brengen (ik zou je af raden om te gaan bungee-jumpen). Maar ik zou je af raden om je nu enorm veel zorgen te gaan maken over de mogelijkheid dat je misschien in de toekomst last van luxaties zal gaan krijgen. Goed voor jezelf zorgen en veel plezier maken zou ik zeggen :p
Het kan inderdaad zo zijn dat je al subluxaties ervaren hebt (luxaties dat zou je zeker weten, zeker de eerste keer ;) ). Maar het hoeft niet zo te zijn. Wat je omschrijft met je heup zou ook een snapping hip kunnen zijn. En het kraken in gewrichten kan van alles betekenen. Maar het kunnen inderdaad ook subluxaties zijn. Dat zal je voor jezelf uit moeten zoeken.
-
Ik stelde deze vragen, omdat ik nog niet echt (naar mijn weten) last heb gehad van luxaties maar wel diagnose eds 3 heb gekregen (en ben al 24). Ik vroeg mij namelijk af of ik deze op latere leeftijd nog kan verwachten.
Bij mij is het geloof ik enkel af en toe in mijn heup dat het verkeerd schiet (met een hard geluid van "pok" en het gevoel dat er iets verschuift). En verder knak en kraak ik heel veel en vaak in de andere delen van mijn lichaam, maar ik weet niet of dit subluxaties zijn.
Komt het vaker voor bij eds dat je geen last krijgt van (sub)luxaties? Deze vraag kwam bij mij op, omdat ik op deze site veel lees dat mensen last hebben van (sub)luxaties.
Ook ik heb nog nooit spontane luxaties gehad, heb laatst voor het eerst wel mijn wijsvinger er per ongeluk uitgetrokken omdat ik er mee speelde. Ik dacht eerst dat ik ook nog nooit subluxs had gehad maar ben er nu achter dat dit wel vaak gebeurd. Ik herkende dit eigenlijk niet als zodanig omdat ik het al zolang heb en ik dacht dat elk mens dit heeft. Ervaar pas sinds een jaar of vijf (ben nu 36) chronish pijn en ben lichamelijk niet meer wat ik was. Heb het wel geaccepteerd en zolang ik voldoende rust hou en binnen de grensen blijf hou ik het met de pijn goed uit. Ik gebruik geen medicatie want deze hielpen niets (wel voor de hoofdpijn ;-) ) Mijn huisarts vind het niet goed om nu al aan zwaardere medicatie te gaan omdat je lijf daar toch aan kan wennen en aangezien ik het nu goed weet uit te houden wil ik ook geen medicatie. Voor mij is dat een laatste redmiddel.
-
Dat maakt het wel weer wat duidelijker. Dankjewel voor de uitleg :)
Spieren sterk houden, daar train ik al elke dag voor, en rust en activiteit afwisselt.
Haha inderdaad wel wat fijner je geen zorgen te maken ;) Ik probeer ook zoveel mogelijk te genieten van de dingen die wel kunnen.
Bedankt yildiz dat je jouw ervaring ook verteld. Langzaam maar zeker wordt het wat duidelijker met eds. Dat kan echt verschillen per persoon zeg, welke symptomen erbij horen. Fijn dat je goed zonder medicatie kan :) Ik wil nu ook gaan uitzoeken of er een andere weg is dan medicatie en er toch goed mee om te kunnen gaan. Moet er nog een beetje mijn weg in vinden, aangezien ik het pas iets van een jaar weet.