Meiden met HMS/EDS

Daar mag je zeker trots op zijn Zonne! Gefeliciteerd!

Dankje .
Welke katheters gebruik je nu Lientje?

Ik heb van de vpk de speedicath compact plus meegekregen, vind ze opzich prettig maar weet natuurlijk niet hoe andere zijn. Ze had eerst de gewone speedicath compact gepakt maar die kreeg ik niet open. Omdat die compact plus iets langer is heeft 'ie ook een groter stuk wat je vast kan pakken om 'm open te draaien.

Hopelijk gaat het werken Rachel!

Ow wat fijn Myrthe!

Nou ik ben dus bij de uroloog geweest inmiddels. Echo van blaas en nieren gehad, dat zag er allemaal gewoon uit gelukkig. Daarna een UDO gehad (er was iemand niet op komen dagen dus ik kon er mooi tussendoor) daaruit bleek dat m'n blaas niks meer doet. Normaal hoort hij aan te spannen als je je bekkenbodem ontspant waardoor je kan plassen maar dat doet hij dus niet meer. Ook als ik m'n buikspieren of vuist gebruik om te proberen te plassen gebeurt er niks meer. Mag dat nu ook niet meer doen omdat je daarmee blijkbaar een verzakking kan veroorzaken.
Na de UDO kon ik gelijk door naar de verpleegkundige om te leren katheteriseren. Dat ging gelukkig vrij makkelijk, niet pijnlijk in tegenstelling tot bij de hap, hoop dat dat thuis ook zo gaat. Ik moet nu 4-5 keer per dag katheteriseren, moet van te voren wel proberen om gewoon te plassen maar alleen door te ontspannen, verder niet. Maar ze verwacht eigenlijk niet dat het gewoon plassen weer op gang gaat komen. Omdat m'n klachten duidelijk steeds erger zijn geworden in de loop der tijd denkt ze dat m'n blaas steeds minder is gaan doen tot nu dus helemaal niks meer en dat de kans erg klein is dat dat zich nog gaat herstellen.

Het is nogal in een sneltreinvaart gegaan opeens, moet er nog een beetje van bekomen.

Hoi dames, ik kom even om advies vragen.
Ik heb al lange tijd last van m'n blaas en dan met name moeite met plassen. Een jaar geleden heb ik een periode bekkenfysio gehad waarna het weer een tijd beter ging. Ongeveer 2 maanden geleden ging het weer duidelijk slechter, vaak naar de wc maar plassen kwam heel moeilijk op gang, bekkenbodem ontspannen had geen effect, buikspieren aanspannen en/of vuist in m'n buik wel.
Een maand geleden ben ik weer met bekkenfysio begonnen omdat de klachten steeds meer werden. M'n fysio dacht dat m'n bekkenbodem te strak aangespannen was en niet/moeilijk kon ontspannen maar toen we met myofeedback begonnen om te trainen bleek dat de spanning van m'n bekkenbodem juist heel laag is, een stuk onder de basislijn, en ik m'n bekkenbodem maar heel moeilijk kan aanspannen. Bij aanspannen komt de spanning maar net iets boven wat de basisspanning ongeveer hoort te zijn. Dit was totaal niet wat m'n fysio verwacht had gezien m'n klachten van zeer moeilijk kunnen plassen.

De afgelopen week ging het steeds slechter, ik heb meerdere dagen gehad dat ik pas kon plassen als er rond de liter urine in m'n blaas zat. De planning was om dinsdag, als ik toch al naar m'n revalidatiearts moet, om een verwijzing naar de uroloog te vragen maar helaas ging het vandaag helemaal mis. Gisteravond om 9 uur heb ik voor het laatst kunnen plassen, vandaag om 13u hebben ze op de hap gekatheteriseerd in de hoop dat m'n blaas daarna weer op gang zou komen. Om 20u zat ik helaas weer op de hap omdat het dus niet meer op gang kwam en heb ik een verblijfskatheter gekregen. Nu moet ik morgen m'n eigen ha bellen voor een verwijzing naar de uroloog en daarna natuurlijk de uroloog voor een afspraak.

Heeft iemand een idee wat dit kan veroorzaken? M'n bekkenfysio en gewone fysio hebben dus geen idee omdat je bij een te lage basisspanning van de bekkenbodem eerder incontinentie dan retentie zou verwachten. Ook de ha's die ik vandaag op de hap gezien heb konden nu niet direct een reden bedenken.

Yep, ik heb Dragon 11 (premium) en ben er heel tevreden over. Idd gewoon aan het werk wanneer je wilt en niet alleen wanneer je handen er zin in hebben.