wat helpt jullie die verschrikkelijke migraine achtige aanvallen te vermijden?

[christine-h]

ik heb de laatste maanden haast elke dag migraine aanvallen. het begint meestal zo rond een uur of 1 smiddags.

soms heb ik het ook als ik veel gelopen heb voor mijn doen. dat ik snachts wakker word van de verschrikkelijke misselijkheid met hoofdpijnen.

wat helpt er bij jullie? zijn er hulp middelen voor??

ik ben echt opzoek naar de oplossing dit is echt geen doen. en heb pas eind nov een afspraak bij de reumatoloog. fysio kan niet meer dan de spieren laten ontspannen door massages maar heb get idee dat mijn hoofd gewoon te zwaar is en daar door mijn ruggenwervels door duwen in mn herseenen ofzo.

[Zwaantje]

Maar heb je dan migraine of komt het uit je nek/rug/wervels. Anders is t een idee om naar een neuroloog te gaan? Er bestaan medicijnen voor migraine.

[jenneke]

Ik slik soms een paar x per maand naramig. En vaak 2 dagen achter elkaar. Dat werkt wat langer als imigran.(en met mazzel zit er langer tussen) Als je nog vaker migraine hebt is een antimigrainemiddel vaak niet helemaal afdoende (weet ook niet of je die zo vaak mag? bij te vaak lokt het middel als afkik ook weer migraine uit) Ik noem het mijn dieetdagen.. ben dan net de exorsist;) (hou nog geen water binnen als het doorzet)
Als je het zo vaak hebt, bij je huisarts even aankaarten? er zijn meer wegen die naar rome gaan. Een vriendin van mij slikt hele lage dosis betablokkers tegen de migraine. En zo zijn er nog meer opties. Maar al die opties is alleen maar via een arts.

hier heb ik ook wel eens dat het migraine lijkt, maar is het vanuit mijn kaken of nek. (en soms ben ik wel eens door mijzelf gefopt dat ik zeker meende te weten dat ik migraine had.. iets innam en het niet verbeterde, bij de kaakfysio kwam die per direct mijn klachten kon uitlokken..bleek het dus mijn kaak of nek te zijn)

[christine-h]

nee het is migraine achtig. ik weet niet of het echte migraine is maar het is heel misselijkworden met zware hoofdpijn.

ik heb al weleens hersenvocht lekkage gehad (na een ruggenmerg punctie) en zo voelt het ong. maar dan zonder te braken. ik ben wel zo misselijk maar kan niet spugen zeg maar.

ik denk zelf dat het vanuit de nek en indd misschien wel de kaak? komt.

ik heb wel eens op tv een meisje gezien die dat dus ook had en als ze dan haar hoofd door middel van iets wat meer omhoog hielden dus dat het niet zo zwaar op de nek ruste dan ging het over. ik denk dat dat het zeg maar is. was ook een meisje met eds in de vs.

nu heb ik me daar niet gek door laten maken hoor maar die aanvallen zijn echt niet leuk meer.

[Zwaantje]

Hmm vervelend zeg die aanvallen. En dan elke dag! Ik moet aan een nek kraag denken maar dan verslap ie doe boel natuurlijk ook weer. Maar misschien is een nek kraag wel een optie voor tijdens een aanval. En elke dag oefeningen doen om je nek sterker te maken?

Ik herken et wel wat je schrijft. Een beetje dan. Want ik heb ook vaak het idee dat mijn nek mij hoofd niet kan houden. Ik heb ook erg vaak hoofdpijn maar kan gelukkig nog wel redelijk functioneren dan. Maar t is wel belemmerend.
Als ik naar boven kijk, dan kan dat maar tot een bepaalde hoogte en dan houdt mijn nek het niet meer en knalt mijn hoofd naar achter. Ik moet dan met behulp van mijn hand m'n hoofd weer omhoog brengen. Heb jij dat ook?? Ben ik dan wel benieuwd naar. M'n vriend vond dat zo raar (hij is langer dus als ik hem bijv een kusje geef ofo gebeurt dit wel eens)

[christine-h]

ja misschien is dat wel een optie voor wanneer ik echt last heb dat ik dan even de steun heb om gewoon door te "leven".

ohw dat van je hoofd naar achter vallen heb ik niet. wel dat het schokkenderwijs gaat en indd ietsjes naar achter valt maar krijg hem zonder hulp van mn handen ofzo weer gewoon terug. jee klinkt eng wat je verteld zeg!!

[Nihlaeth]

Ik zou als ik jou was niet zomaar een nekkraag gaan dragen christine, laat eerst even naar de oorzaak kijken. Voor het zelfde geld is het vanwege een zwakke ader of idd vanwege je kaak (en dan werkt een nekkraag zelfs averechts). Het kan ook een beklemde zenuw zijn (waar een nekkraag dan ook weer niet bij helpt), het kan hormonaal gerelateerd zijn maar ook voedings gerelateerd.

Mijn migraine is een stuk verminderd nadat ik gestopt ben met lactose eten (had dagelijks aanvallen, die zijn terug gegaan naar maandelijks).

Tegenwoordig heb ik weer bijna dagelijks aanvallen vanwege mijn nek en daar doet een nekkraag helaas weinig mee. Als het eenmaal scheef staat is het te laat.

Enne, soms is er ook gewoon geen oorzaak te vinden, dan gaan ze meestal gewoon kijken war werkt. (Daar beginnen ze meestal mee trouwens, gewoon kijken of een bepaald medicijn effect heeft, onderzoek is namelijk behoorlijk duur en ingewikkeld)

[christine-h]

dankje. nou wil ik niet graag aan de medicatie daar heb ik een hekel aan. dus met mijn pijnen neem ik mijn medicatie ook echt alleen maar als ik zoveel last heb dan ik echt ga janken van de pijn en niet meer kan slapen of wakker word van de pijn.

ik ga eind nov naar de reumatoloog ik zal het daar ook nog even aan kaarten en misschien tog nog even een goede afspraak maken met mijn reva.

[Nihlaeth]

Ik snap je weerzin voor medicijnen hoor, ik heb zelf ook nooit migraine medicijnen ingenomen. Maar hulpmiddelen gaan gebruiken zonder te weten wat er aan de hand is kan erg schadelijk zijn. Gewoon even een goedbedoelde waarschuwing

[christine-h]

oh dat zou ik ook zeker nooit doen zonder echt te hebben overlegt met de sepcialisten om mij heen. ik wil zoiezo altijd graag de oorzaak van iets weten. nietzo zeer omdat je er dan altijd wat aan kan doen want dat weten we onderhand wel dat dat niet altijd lukt maar gewoon om de weet! 

[Wendela]

Ik herken et wel wat je schrijft. Een beetje dan. Want ik heb ook vaak het idee dat mijn nek mij hoofd niet kan houden. Ik heb ook erg vaak hoofdpijn maar kan gelukkig nog wel redelijk functioneren dan. Maar t is wel belemmerend.
Als ik naar boven kijk, dan kan dat maar tot een bepaalde hoogte en dan houdt mijn nek het niet meer en knalt mijn hoofd naar achter. Ik moet dan met behulp van mijn hand m'n hoofd weer omhoog brengen. Heb jij dat ook?? Ben ik dan wel benieuwd naar. M'n vriend vond dat zo raar (hij is langer dus als ik hem bijv een kusje geef ofo gebeurt dit wel eens)

Ik heb dat ook idd, dat ik mijn hoofd niet zelf meer omhoog kan krijgen. Maar dat komt denk ik ook doordat EDSsers een flexibelere nek hebben dan anderen (mijn x-ray werd als extreem hypermobiele nekwervels getypeerd) en daardoor valt hij dus ook echt ver weg. Dan kan je met spieren lastig je nek weer overeind halen. Buiten het feit nog dat het allemaal wat instabiel is en de spieren misschien ook wat zwakker zijn bij een EDSser. Ik denk dat veel meiden hier daar last van hebben.

Dat schokken wat christiene noemt herken ik ook trouwens. Niet in de nek, maar wel in andere wat zwakkere spiergroepen. Vooral als ik bijvoorbeeld mijn been of armen geconcentreerd wil laten bewegen. Tijdens het lopen heb ik heb ook in het extreme vooral als ik moe ben. De theorie van mijn oude fysio en mij daarbij is dat mijn reflexen te sterk op elkaar reageren en daardoor blijf ik heen en weer wiebelen. Maar goed, dat is offtopic.

Nih heeft al veel goede adviezen over je migraine gegeven. Loop je naast de reumatoloog ook al bij een andere specialist waar je wat beter terecht kan voor de migraine? Een neuroloog bijvoorbeeld?
Dat ding wat je bedoelde om je hoofd wat omhoog te houden, was dat een soort ophangsysteem met een zak water? Dat zie je nog wel eens in die Amerikaanse series enzo. Ik weet alleen niet of dat zo gezond is voor een EDSser. Je hangt dan namelijk gewicht aan je nek, maar de kracht gaat de verkeerde kant op. Daar is je nek niet op gebouwd en ik kan me dus voorstellen dat je dan de wervels wel eens te ver uit elkaar zou kunnen trekken. Te veel ruimte creëren door de kracht en dan kan er makkelijk iets verschuiven. Is mijn idee erbij hoor, weet niet eens of dat wel het ding is wat je bedoelde, maar goed.

[christine-h]

Ik herken et wel wat je schrijft. Een beetje dan. Want ik heb ook vaak het idee dat mijn nek mij hoofd niet kan houden. Ik heb ook erg vaak hoofdpijn maar kan gelukkig nog wel redelijk functioneren dan. Maar t is wel belemmerend.
Als ik naar boven kijk, dan kan dat maar tot een bepaalde hoogte en dan houdt mijn nek het niet meer en knalt mijn hoofd naar achter. Ik moet dan met behulp van mijn hand m'n hoofd weer omhoog brengen. Heb jij dat ook?? Ben ik dan wel benieuwd naar. M'n vriend vond dat zo raar (hij is langer dus als ik hem bijv een kusje geef ofo gebeurt dit wel eens)

De theorie van mijn oude fysio en mij daarbij is dat mijn reflexen te sterk op elkaar reageren en daardoor blijf ik heen en weer wiebelen. Maar goed, dat is offtopic.

Nih heeft al veel goede adviezen over je migraine gegeven. Loop je naast de reumatoloog ook al bij een andere specialist waar je wat beter terecht kan voor de migraine? Een neuroloog bijvoorbeeld?
Dat ding wat je bedoelde om je hoofd wat omhoog te houden, was dat een soort ophangsysteem met een zak water? Dat zie je nog wel eens in die Amerikaanse series enzo. Ik weet alleen niet of dat zo gezond is voor een EDSser. Je hangt dan namelijk gewicht aan je nek, maar de kracht gaat de verkeerde kant op. Daar is je nek niet op gebouwd en ik kan me dus voorstellen dat je dan de wervels wel eens te ver uit elkaar zou kunnen trekken. Te veel ruimte creëren door de kracht en dan kan er makkelijk iets verschuiven. Is mijn idee erbij hoor, weet niet eens of dat wel het ding is wat je bedoelde, maar goed.

nee is geen oftopic. tenminste haha zo zijn mijn fysio en ik en ergo enzo er over uit dat je lichaam omdat het zo slap is nooit een goede houding aan kan houden dus steeds maar aan het zoeken is naar een goede houding en ballans. daardoor wiebbelen wij als ze bijv stil staan of zitten.

pfff vandaag ook weer zo'n dag door dat we er hee vroeg uitmoesten omdat mijn zoontje geopereerd moest worden was ik in de middag zo over vermoeit dat ik in de winkels na het ziekenhuis dus overal tegen aan liep en steeds drijgde om te vallen en door mn benen te zakken zelfs het sturen in de auto had ik niet genoeg kracht voor.

nee ik loop niet bij een neuroloog. ik benooit eens bij een neuroloog geweest een ms specialist. deze kon mij alleen vertellen dat ik gewoon kleinzeriger ben dan anderen toen had ik nog geen diagnose.

ja zo iets van die stellage had ik indd gezien. lijkt me indd helemaal niet goed en niet fijn ook. maar doelde meer op dat er dus edsers zijn die indd ook van die hoofdpijnen hebben door een "ze zwaar hoofd" zwakke nekspieren. en of dat het eventueel zou kunnen verklaren.

[Marianne]

Ik heb twee jaar lang aan een stuk door hoofdpijn gehad, doordat ik mijn nek te eenzijdig belastte. Mijn nek kon het niet aan om hele dagen op school te zitten en huiswerk te maken, want ik keek dus alleen vooruit (richting leraar/bord) en naar beneden (richting boek op tafel). Ook kon en kan ik mijn hoofd niet de hele dag zelf overeind houden, zonder erge hoofdpijn te krijgen. De oplossing is voor mij om 's middags even te gaan liggen (moet sowieso vanwege mijn rug). De internist wilde me aan de nekkraag hebben en de revalidatiearts was daar faliekant tegen, dus hij is er nooit gekomen.

Ik heb dat programma gezien met dat meisje waarbij iets op de hersenen drukte. Zij had inderdaad EDS, maar zoals ik het mij herinner speelde er vooral iets mee met een afwijkende anatomie bij de onderkant van de schedel en was de EDS meer de spreekwoordelijke druppel die de emmer liet overlopen of niet?

[rozemarijn]

Ik heb migraine. Echt vermijden kun je het niet. Ik heb een tijdje aanval voorkomende medicijnen geslikt maar voelde me daar heel beroerd door.

Tip: een dagboekje bijhouden, wanneer je hoofdpijn krijgt, wat je ervoor hebt gedaan en wanneer het weer weggaat. Daarmee naar een neuroloog gaan en dan goed uitzoeken hoe je ervan af komt.

[Lotte]

Ik krijg alleen migraine van suikerhoudende frisdrank en ernstige vermoeidheid, ik kan je dus helaas niet helpen.
Wat al gezgd werd, misschien een idee om een dagboek bij te houden.