Forum > HMS/EDS algemeen

diagnose

(1/48) > >>

Rika:
Ik dacht echt dat er al over gesproken was hier maar was dan blijkbaar op het oude forum want ik kan het niet meer terug vinden.

Mijn huisarts vond dus dat hms te makkelijk gesteld was omdat er geen onderzoek is gedaan naar Marfan en EDS. Zij vind dit wel nodig. Dus daar is zij achter aan gegaan.

Ze heeft m'n gegevens door gestuurd naar het LUMC en die nemen als het goed is binnen een week contact met mij op om een afspraak te maken.

Dus afwachten dan maar weer.

Lientje:
spannend rika.

op wat voor grond denkt ze dat je marfan hebt?

Rika:
ze vind dat ik marfanoïde kenmerken heb. Volgens mij valt het wel mee. Ik vind m'n huid bv niet super rekbaar. Ik zou zelf als ik Marfan en EDS hypermobiliteit naast elkaar leg en dan me zelf bekijk eerder denken dat ik EDS heb. Maar goed het kan geen kwaad om als ik er dan toch zit bij de KG om het na te laten kijken. Zeker niet vanwege de erfelijkheidsfactor. Ik heb tenslotte kinderen. Bij Xander en Joëlla hou ik echt m'n hart vast. Xander gaat echt mega vaak door z'n enkels, heeft net zulke rare ribben als ik", heeft overstrekte armen en knieën en klaagt steeds vaker dat hij door zijn knie "zakt".

Joëlla klaagt nergens over maar is dan ook nog maar 3. Ik zie bij haar wel super beweeglijke gewrichten. Haar duimen zijn veel meer overstrekt dan de mijne en als je haar een hand geeft dan voel je de gewrichtjes in haar handen schuiven. Nou weet ik wel dat veel peuters erg soepel zijn maar als ik haar vergelijk met de andere peuters in mijn omgeving krijg ik toch lichtelijk hartkloppingen.

Lientje:
ik heb marfan onderzoek gedaan.
als je geen hart afweikingen hebtt en oog afweikingen hebt dan heb je geen marfan.
dat zijn schijnbaar de ergste kenmerken daarvan.

wel scoorde ik 5punten van 9 meende ik.
en 0 punten voor mijn hart  ;D dus 100% goedgekeurd.
aan mijn ogen kon ze zien dat ik een bindweefsel probleem had.

Rika:
Ik heb geen hartproblemen of oogproblemen zover ik weet. Wel longproblemen schijnt ook nog te kunnen bij marfan. Nou ja ik wacht het maar af.

Navigatie

[0] Berichtenindex

[#] Volgende pagina