Forum > HMS/EDS algemeen

Is HMS hetzelfde als EDS?

<< < (2/6) > >>

Marielle:
Het is soms ook een kwestie van net geluk of pech hebben als je het mij vraagt. Het zou niet zo moeten zijn, maar in de praktijk hangt het er soms maar net van af wie je aanvraag beoordeelt.

Ik vind het sowieso in veel gevallen wel verstandig om als je mogelijk HMS of EDS hebt naar een klinisch geneticus te gaan. Vooral omdat er ook nog andere (onbekende) erfelijke bindweefselaandoeningen zijn, een reumatoloog kan dat meestal niet goed beoordelen.

Maaike:
Haha, ik kon volgens de KG geen EDS hebben, maar wel EDS 7. Dat is toch ook EDS dan?  :P Ik krijg trouwens binnen een paar maanden de uitslag van mijn onderzoek, ben benieuwd!

rozemarijn:
Haha ja dat is toch de voormalige benoeming voor HMS? EDS7? of ben ik in de war? Wat voor mij trouwens gewoon bewijs is dat HMS gewoon EDS is zonder overdreven huidproblemen (wel aanwezig maar niet heftig ofzo).

Maaike:
Nee, dat is EDS 3 geloof ik. Artrochalasia type is type zeven. Komt niet zo heel veel voor geloof ik, dus daarom lijkt het me sterk dat ik het heb. Dan zou ik een van de eersten zijn in Nederland?

Zwaantje:
Volgens mij zou het in de praktijk handiger zijn als je de diagnose EDS hebt.

Ik wordt vaak niet serieus genomen, heb hele slechte ervaringen met een orthopeed.
Allemaal te ingewikkeld om uit te leggen.
maar het kwam er op neer dat ze mijn schouder niet meer wilden reponeren in het ziekenhuis,
omdat ik er zo vaak kwam, en ze dachten dat ik om aandacht vroeg.
Heb toen twee dagen met mijn schouder uit de kom gelopen..
Inmiddels kan ik dat gelukkig zelf.
Heb toen ook te horen gekregen: "wees blij dat je geen EDS hebt!"

Volgens mijn revalidatie arts moet je voor EDS huidkenmerken hebben inderdaad.

Navigatie

[0] Berichtenindex

[#] Volgende pagina

[*] Vorige pagina