diagnose

[Lientje]

ja ik ken het probleem ook.
ik heb vaak het idee dat artsen een autisme stoornis hebben.
en vaak zelf niet het idee hebben wat ze doen.

merk nu met mijn ehlers danlos vaat dat er niet al te veel info over is te vinden.
nu zeg ik gewoon snel ja ik heb het ehlers danlos syndroom.
en dan kijken ze je al scheef aan..
dan heb ik het andere nog niet eens verteld.

[Rietjeleitje]

Vorige week vrijdag bij de reumatoloog geweest. Zei denk wel degelijk dat het HMS is. Ze zei dat er in het UMCG nogal discussie is over de benaming waar ze achter kwam na dat ze met enkele artsen in discussie is gegaan.
Alleen ging ze er verder niet heel veel op in aangezien ze de mogelijk ziekte van Bechterew intessanter vond. Hier voor heb ik binnenkort een mri. Ben benieuwd!
Mocht hier niks uit komen zal ik haar vragen of ze het dan allemaal duidelijk op papier wil zetten.

Want inderdaad artsen lijken echt niet door te hebben hoe belangrijk dat eingelijk is. Ik vind het maar vaag ze zeggen zoveel tegen je maar alles opschrijven? Hoo maar!

[Lientje]

hey wat naar dat je nog niks duidelijks hebt.
ziekte van Bechterew lijkt me ook niks.
heb ooit met een vrouwtje gerevalideerd die had die ziekte maar daarbij ook hms.

[Marianne]

Als ik ongesteld moet worden en ben, dan heb ik ook meer last van mijn gewrichten en zitten ze "losser". Sinds ik de pil slik (en ik slik hem een paar maanden door voor ik een stopweek inlas), heb ik dat maandelijks terugkomende probleem niet meer. Maar het is geen wondermiddel: mijn gewrichten zitten nog steeds te los, maar alleen niet meer "extra" los als wanneer ik voor de pil ongesteld moest worden.

[Zwaantje]

Hopelijk gaat het werken LunaJulia =)

[Rietjeleitje]

Deze week na anderhalf jaar van arts naar arts. En vooral heel veel wachten. Eindelijk de diagnose HMS gekregen. Na zelf al een groot vermoeden te hebben eindelijk een arts die het echt uitspreekt en zal noteren.
De reumatoloog wou eerst zeker weten of er niet nog andere dingen speelden. Maar hier waren onvoldoende aanwijzingen voor een echt diagnose. Wel schijnt er iets mijn si gewricht te zijn wat niet helemaal kunnen achterhalen hij is wat afwijkend en onstekend.
Ze heeft me nu door verwezen naar reva. Ben erg benieuwd.
Vind het wel erg jammer dat ze bij reumatologie in het umcg erg weinig van HMS af weten. De reumatologe in opleiding die ik had er wel eens van gehoord. Toen ze navraag deed bij haar collega's was het bij hun net zo. Ze was zelf opzoek gegaan naar informatie maar ook die was beperkt.
Baal er een beetje van, had graag al geholpen willen worden met mijn nek en heupen. Maar misschien is dit ook wel meer voor revalidatie?
Ach, ik ben al heel blij dat een arts het nu echt duidelijk heeft gezegt. En niet vaag om hypermobiliteit blijft heen draaien!

[Marianne]

Ik denk dat je bij een revalidatiearts aan het juiste adres bent om aan klachten te werken. Hopelijk gaat het je een hoop opleveren!

[Marianne]

Heb een brief van het VU gehad. Uit mijn bloedonderzoek is niks afwijkends gevonden dat dus wijst op het klassieke type, maar omdat er slechts bij 50% van de patiënten met het klassieke type wat wordt gevonden, sluit dat het niet uit. Maar ik houd het maar mooi op het hypermobiele type voor mezelf .

[Wendela]

Zijn er aanwijzingen dat jij het klassieke type zou hebben Marianne?

Bij mij kwam ook niks uit het onderzoek, maar ik heb wel de officiele diagnose van het klassieke type gekregen omdat ik toch wel de symptomen heb.

[Marianne]

Niet echt, behalve dan de platvoeten en navelbreuken.

[Zwaantje]

Ik heb nu toch de diagnose Ehlers Danlos type 3.

[Rachel]

Die staat in elk geval

[ManekiNeko]

Vanmorgen stond mijn bezoek aan de klinisch geneticus op de planning.
Een heel aardig mens die ruim de tijd voor me nam en echt haar best deed het allemaal zo aangenaam mogelijk te maken voor me.
Ik scoorde maximaal op alle test, behalve die van de huidrekbaarheid.
Ik kwam dus niet verder dan de diagnose HMS.
Is het heel erg raar als ik voor mezelf en mijn omgeving tóch zeg dat ik EDS heb? Gewoon, om de ernst van de situatie door te laten dringen? Aangezien er ook artsen zijn die zeggen dat EDS hypermobiel en HMS hetzelfde zijn..

[Nihlaeth]

Tsja, het is een diagnostische oorlog tussen hms en eds type 3. Iedereen houdt er een andere mening op na lijkt wel.

Fijn in ieder geval dat je KG een fijn iemand was en de tijd voor je nam.

[rozemarijn]

Als jij jezelf prettiger voelt bij het vertellen aan de omgeving dat je EDS hebt, dan is daar niets mis mee lijkt mij. Ik vind dat er eigenlijk niet zoveel verschil zit tussen HMS en EDS hypermobiel type.
Maar ja, iedereen heeft daarover een andere mening.