Meiden met HMS/EDS

Wel of geen HMS? Daar zit ik momenteel een beetje mee.
 
Ik heb een Beightonscore van 4, ik kan net niet mijn handen plat op de grond krijgen ook strek ik mijn knienen net geen 10 graden over. Wel heb ik veel last van subs en heel af en toe lux van mijn schouders en heupen. Vermoeidheid speelt bij heel erg en snelle overbelasting van spieren, spierzwakte en spasmes.
Toch vond de kg in het umcg dat ik nèt geen HMS had. Terwijl ik naar mijn idee toch lees dat 4 punten op beighton welgenoeg zijn.

Momenteel ben ik bij een reumatoloog en daar moet ik vrijdag weer heen voor uitslagen en krijg ik ook haar bevindingen te horen van de vorige keer. Ik ben erg bang dat ze weer zeggen dat het"gewoon" hm is. Aangezien ik zou gaan revalideren en behoorlijk tegen het beleid hier voor aan liep wou ik eerst duidelijkheid hebben.

Dus ik ben erg benieuwd wat ze vrijdag gaan zeggen!

Sacroiliitis is een ontsteking van  een of beide van de gewrichten die in de onderrug aansluitend op de bekken.
En spondylartopathien is een reumatische ontsteking die vooral voorkomt in de wervelkolom en de bekkengewrichten.

Zo is het mij ongeveer in het kort uitgelegd

@ Marianne: Ja ben erg blij dat het zo gemakkelijk ging! Zei mijn moeder inderdaad ook al dat je gewoon kan vragen aan de specialist of je het zelf ook toegestuurd kan krijgen. Dat ze daar vaak wel toe bereid zijn!

Wat leuk, gefeliciteerd! Heel veel werkplezier toegewenst

Vaak zeg ik gewoon dat ik het hypermobiliteitssyndroom heb. Dat het een bindweefselafwijking is en dat het er voor zorgt dat mijn gewrichten niet goed in de kom blijven zitten en dat ik daardoor veel pijn en vermoeidheid heb.
Vind het wel zo fijn om het beestje gewoon bij zn naam te noemen. Wel zo duidelijk.
Valt me wel op dat ik vaak de vraag krijg of het ook over gaat en als ik nee zeg dat ze erg verbaast zijn!

Wauw, heel erg bedankt voor al jullie reacties! Erg fijn 

Als ik het zo lees dat ik er gewoon recht op, geeft het me wel meer vertrouwen voor morgen! Ik ben erg benieuwd wat ze morgen zegt.

En ik hoop toch echt niet dat er in mijn verslag dat ik depressief ben, of dat het tussen de oren zit

@Amanda wooow echt? Dat is wel apart! scary zelf een beetje 

Haaai,

Met grote spijt door drukte helaas niet meer gereageerd na mijn aanmelding op het forum. Nu het allemaal wat rustiger is ik met een kwestie zit toch het forum maar weer opgespoort!

(Ik hoop trouwens dat ik het hier op de juiste wijze plaats, zoniet zie/hoor ik het wel)

Ik ben erg benieuwd wie hier allemaal een kopie heeft van zijn eigen medisch dossier? Hoe jullie dit hebben aangepakt en of julie nu na elke specialistenbezoek een kopie vragen over wat hij stuurt naar de huisarts?

Door verwarring onder de specialisten over mijn diagnose en over hoe ik zou moeten gaan revalideren ben ik terug gestuurd naar naar de reumatoloog voor zekerheid. Omdat ik erg nieuwschierig was wat er allemaal over mij geschreven is heb ik vorige week de huisarts gebeld.
De dokterassisente die ik aan de lijn kreeg vond het maar een rare vraag. Ze begreep niet goed waarom ik het wou, en als ik het wel wou maar een afspraak moest maken. Zodat ik hem gewoon in kon kijken bij de huisarts zelf. Samen met haar, zodat ik gelijk mijn vragen kon stellen. En dat de huisarts dan zou beslissen of ik een kopie kreeg, maar ze dacht van niet want het was absolut niet gebruikelijk.
Maar ik wil gewoon weten wat er gezegt word over mij. Het gaat over mij dus waarom zou ik het niet mogen hebben? Ook kan ik er dan op inspelen bij het volgende gesprek bij de specialist over wat hij geschreven heeft, wel zo duidelijk toch?

Nu heb ik dus voor morgen een afspraak bij de HA.
Ik ben benieuwd!