Meiden met HMS/EDS

Deze week na anderhalf jaar van arts naar arts. En vooral heel veel wachten. Eindelijk de diagnose HMS gekregen. Na zelf al een groot vermoeden te hebben eindelijk een arts die het echt uitspreekt en zal noteren.
De reumatoloog wou eerst zeker weten of er niet nog andere dingen speelden. Maar hier waren onvoldoende aanwijzingen voor een echt diagnose. Wel schijnt er iets mijn si gewricht te zijn wat niet helemaal kunnen achterhalen hij is wat afwijkend en onstekend.
Ze heeft me nu door verwezen naar reva. Ben erg benieuwd.
Vind het wel erg jammer dat ze bij reumatologie in het umcg erg weinig van HMS af weten. De reumatologe in opleiding die ik had er wel eens van gehoord. Toen ze navraag deed bij haar collega's was het bij hun net zo. Ze was zelf opzoek gegaan naar informatie maar ook die was beperkt.
Baal er een beetje van, had graag al geholpen willen worden met mijn nek en heupen. Maar misschien is dit ook wel meer voor revalidatie?
Ach, ik ben al heel blij dat een arts het nu echt duidelijk heeft gezegt. En niet vaag om hypermobiliteit blijft heen draaien!

Gefeliciteeerd Julia!

Ingebord ik hoop dat een spraakprogramma gaat lukken voor je! Zou vast een hele hoop engergie/pijn schelen! En de rest van de punten die je hebt aangeven ook, wat het klinkt wel erg hard hoe het daar aan toe gaat met dat vak!? Onmensenlijk.

Oooo wat fijn Rachel!  Mooi dat het ook zo snel is gegaan!

Wauw gaaf wendela en Maneki!

Zojuist even gekeken op ebay voor dotting pens al een mooi setje op het oog dus die zal ik vanmiddag even bestellen
Mijn handen jeuken om er mee aan de slag te gaan!

Dankje voor je reactie wendela
Zal een rond sneupen op internet! Ben er erg nieuwsgierig naar geworden.
Je 2e creatie is ook erg mooi!

Ik ben het hier wel mee eens. Maar zowel op een positieve manier als een negatieve manier.
Positief omdat het ik daar door wel ben zo als ik nu ben. Net als wel meer heb horen zeggen. Het hoort bij mij.
Negatief doordat ik er veel voor op heb moeten geven. Zoals mijn verpleegkunde studie, zumba-en/stijldansen, keuze voor een rolstoel, minder sociale dingen, extreme vermoeidheid en pijn. En ja, daar baal ik soms erg van!

Vorige week vrijdag bij de reumatoloog geweest. Zei denk wel degelijk dat het HMS is. Ze zei dat er in het UMCG nogal discussie is over de benaming waar ze achter kwam na dat ze met enkele artsen in discussie is gegaan.
Alleen ging ze er verder niet heel veel op in aangezien ze de mogelijk ziekte van Bechterew intessanter vond. Hier voor heb ik binnenkort een mri. Ben benieuwd!
Mocht hier niks uit komen zal ik haar vragen of ze het dan allemaal duidelijk op papier wil zetten.

Want inderdaad artsen lijken echt niet door te hebben hoe belangrijk dat eingelijk is. Ik vind het maar vaag ze zeggen zoveel tegen je maar alles opschrijven? Hoo maar!