Meiden met HMS/EDS

Stelling: Mijn rolstoel beïnvloedt de eerste indruk die mensen van mij hebben

Stelling: Je mag alleen een studie gaan doen als je daarna ook in staat zal zijn te werken

Mijn SOS talisman was al een tijdje stuk en omdat ik volgende maand naar Praag ga hadden J. en ik besloten dat ik weer een medische armband zou gaan kopen. Ik ben heel slecht in het dragen van die dingen dus het zoeken was naar een leuk modelletje. Op de site van laurens hope vond ik de PERFECTE armband! Die zou ik zeker elke dag dragen, wat een beauty!  Het plaatje met gegraveerde info zit aan de onderkant van je arm dus je ziet dan alleen het mooie bandje. Echter toen ik ging betalen kwam ik erachter dat ze alleen creditcard aannemen  :O NOOOOOOoooo.... En niet alleen deze site, maar alle medical bracelet sites met cute bandjes!

Toen bedacht ik dat ik zelf ook wel aan de slag kon om zulke leuke bandjes te maken. Ik had tenslotte al een SOS en een los dekseltje is zo besteld
Dus vandaag ben ik langs de Pipoos geweest en heb flink (veel te veel) ingeslagen. Ik kan de hele zomer verschillende bandjes maken voor mijn SOS talisman!

Zie de foto's voor de 2 bandjes die ik vandaag heb gemaakt. Ze zitten allebei tegelijk aan de talisman (zonder deksel ja). Een bandje is gevlochten leer en de andere is een bandje dat uit 2 geregen draden bestaat. Ik heb nog heel veel mooie kralen gekocht die niet in deze armbanden zijn verwerkt (ik ga proberen die van Laurens Hope na te maken), maar het draad is te dik. Dus ik moet weer terug naar de Pipoos.

Wat vinden jullie er van?





ik heb er weer een hobby bij (Nu ik niet meer mag nagellakken!)

Stelling #9: Als EDSser moet je geen kinderen willen.

Stelling #8: Een gehandicapt persoon heeft een beperkende invloed op zijn/haar directe omgeving.

Ik werd vanmiddag zomaar "out of the blue" geholpen op de roltrap. De persoon achter mij zei helemaal niks, maar begon mij ineens te duwen. Ik maak dit vrij vaak mee en heb er eigenlijk een beetje de "schurft" aan. Dit komt doordat mensen die mij in het verleden, zonder iets te zeggen, hebben geholpen mij regelmatig (per ongeluk) pijn hebben gedaan of mij in gevaar of gewoon verlegenheid brachten.*

Nu heb ik op facebook gepost dat ik het dus niet fijn vind als iemand zonder iets te zeggen helpt. Er is een iemand (een goede vriend van me, die btw ook in een rolstoel zit) die het er niet helemaal mee eens is. Hij vind dat mensen door dit soort reacties juist nog minder vaak gaan helpen en dat dat een probleem in Nederland is. Ik ben het er mee eens dat mensen in Nederland elkaar te weinig helpen, maar wat mij betreft gaat mijn punt dus om iets heel anders. Het onaangekondigd helpen. Dus zonder het te vragen of ook maar iets te zeggen iemand gaan helpen. Wat vinden jullie hiervan? En vind je de plotselinge hulp ook vervelend of juist prettig? Wat zouden mensen wat jou betreft moeten doen? Hoe reageer jij als iemand je zomaar helpt en je daarbij in gevaar brengt?

Dan moet ik nog even zeggen dat hulp, hoe onverwacht en onaangekondigd ook, altijd goed bedoeld is natuurlijk. Daar twijfel ik niet aan en ik ben ook zeker niet geïrriteerd over de intentie van mensen. Het zijn de onwetendheid en de domme/gevaarlijke acties van mensen die mij persoonlijk irriteren. Ik ben van mening dat je nooit ongevraagd aan een vreemde zit en dus ook niet aan zijn of haar hulpmiddel.



* Ik zal eens een paar situaties die ik heb meegemaakt hier neerzetten. Zet gerust je eigen ervaringen hier ook neer.

1. Ik ga elke dag met de bus en ik kan er zelf prima in komen. Op een dag lukte het mij maar niet om de bus in te komen, bleek dat de vrouw achter mij uit alle macht tegen mijn stoel aan stond te duwen om mij te helpen. Pas na een hele tijd had ik door waarom ik toch de bus niet verder in kwam (ik stond met mijn voetenplaat in de bus, maar mijn wieltjes nog tegen de bus aan). Hierdoor was ik echt vrij geïrriteerd, omdat die vrouw me gewoon aan het tegenwerken was.

2. Een andere keer wou ik de bus uitspringen. Ik ga dan op mijn achterwielen de bus uit. Een passagier achter mij bedacht mij te moeten helpen door mij te kantelen en de bus uit te duwen. Hij duwde dus hard op mijn duwhaken zoals je bij een thuiszorgrolstoel zou doen. Echter mijn rolstoel staat erg scherp en kiepert dus zo om. Tegelijkertijd reed ik de bus uit met als gevolg dat ik achterover zou gaan klappen. Gelukkig kon ik mij nog vastgrijpen en overeind blijven. Ik had mijn hoofd keihard op de busrand kunnen stoten! Dit is dus gewoon gevaarlijk! Juist omdat de man niks zei en ik dus niet wist wat hij van plan was had dit goed fout kunnen gaan.

3. Geen hulp voor mij, maar voor de persoon zelf: Ik was in een winkel samen met Jeroen. Wij stonden voor de kassa en ruim een meter achter ons stond een tafel met agenda's. Tussen ons in dus ruim de open ruimte om langs te lopen. Vervolgens kwam er een man aan die op mijn schouder leunt (en hard!) om er "langs" te moeten. Ik sprak hem gelijk aan op het feit dat hij zomaar aan mij zit en dat ik dat niet vind kunnen. Hij beweerde het steuntje nodig te hebben om er langs te gaan en dat hij dan best even op mij mag leunen. Vervolgens klopt hij op mijn schouder alsof ik een klein kind ben. Toen was ik natuurlijk helemaal van mijn apropos. Jeroen gaat nog even in discussie met de man. Later zijn we in een andere winkel en komt de man weer naar ons toe om te zeggen dat hij echt wel op mij mocht leunen. Ik zei hem dat hij niet kon weten wat mijn aandoening is, dat je sowieso nooit zomaar aan mensen hoort te zitten en dat mijn schouder wel uit de kom kon gaan door dat geleun. Hij beweerde vervolgens dat een schouder niet uit de kom kan en zegt daarbij dat zijn arm gevoelloos is en dat hij dus niet hard kan leunen. Later kwam ik er achter dat mijn schouder inderdaad uit de kom was gegaan. Voor het eerst sinds lange tijd. (Ik zat zwaar onder de meds die dag en voelde het dus niet gelijk)

Nou dat zijn wel weer genoeg voorbeelden. Vooral de busscenario's en die op de roltrap komen vaak voor bij mij. Ik heb me regelmatig zeer gedaan door dit soort acties en hier komt dan ook mijn allergie voor ongevraagde hulp vandaan. Ik kan het altijd waarderen wanneer iemand vraagt of ik hulp nodig heb, maar van ongevraagde hulp gaat bij mij alles al jeuken.

Vinden jullie het ook zo fijn om af en toe een warm voorwerp op je pijnlijke gewrichten te leggen?

Er zijn:

-Warmte dekens, door middel van electriciteit. Voor op je matras of echt als deken.

-Sloffen met pitjes, deze kunnen in de magnetron.

-Electrische sloffen, voor in het stopcontact.

-Pitten zakken in verschillende vormen en maten, voor in de magnetron.

-Kruiken, met heet water.

-Een warme douche of bad.

Wat hebben jullie in huis en wat vind je zelf het fijnste?

De stelling: Je moet zonder hulpmiddelen blijven lopen tot je er bij neer valt.