Gegeneraliseerde hypermobiliteit meten met de Beighton en Bulbena score

[ClauUdia]

Ik scoor op beide testen een 9.

[Rika]

Ik had gisteren mijn afspraak bij de kg. Ik scoorde op de bulbena een 8. De enige punt die ik niet haalde was de knieschijf. Dit in combi met de slechte wondgenezing, blauwe plekken, hechtingen die niet houden en m'n afwijkende littekens heeft er voor gezorgd dat ik een diagnose EDS type hypermobiliteit heb gekregen.

De KG vond m'n huid wel rekbaar maar niet rekbaar genoeg om onderzoek te doen naar het klassieke type.

Wel wil ze dat ik nog een keer een echo laat maken. Omdat ik een hartruisje heb die op m'n 22 als onschuldig is bestempeld maar omdat dit al weer 11 jaar geleden is wil ze dat ik dit voor de zekerheid nog een keer laat bekijken.

[Marielle]

Fijn dat je nu een duidelijk labeltje hebt, dat maakt het naar instanties en behandelaars toe soms wel makkelijker. Ik denk dat het voor jou niet echt als een verrassing kwam, of toch wel? Heb je ook al wat duidelijkheid kunnen krijgen over of je het doorgegeven hebt aan je kinderen?

[Rika]

Eigenlijk wist ik het wel. Maar ik vind het fijn dat ik nu iets op papier heb staan voor behandelaars/zorgverzekeraars. M'n kids gaan naar een kinderfysio om te kijken in hoeverre zij afwijkend hypermobiel zijn. Dus dat is nog ff afwachten.

[Zwaantje]

Ik scoor helemaal niet hoog, doordat ik mijn ellebogen en knieen niet kan overstrekken.
Toch heb ik er wel last van, ook mn knieschijf geluxeerd gehad en ontstekingen in mijn ellebogen.
Laatst ook een sublux in mijn elleboog.
Best raar..

[Rika]

Wat dat betreft is het menselijk lichaam toch een apart iets. Mijn rechterknie overstrekt echt heel veel meer dan m'n linker. Toch heb ik nooit klachten rechts en links doet m'n knie vaak behoorlijk zeer. Nou is mijn spierkracht rechts duidelijk groter dan links dus wellicht is dat de reden.

[Zwaantje]

Op deze site staat ook een test:
http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/ziekten/8891-eds-ehlers-danlos-syndroom-test-jezelf-diagnose.html
Maar ik snap iets niet.
Krijg je dan bij de gewrichtshypermobiliteit een punt per pink, of een punt voor twee pinken enz.
Ik zit er over te denken om over een poosje (heb er nu nog ff geen trek in) naar een klinische geneticus te gaan.

[rozemarijn]

De tests op deze site zijn de test die hier uitgelegd zijn

[Zwaantje]

Ja maar op de test in dit topic krijg je per pink een punt. En per duim enz. Dus voor twee pinken krijg je twee punten.
En op die andere site staat dat je voor twee pinken maar 1 punt krijgt.. Of lees ik dat verkeerd.
Als dat zo is dan scoor ik namelijk heel erg laag

[Amanda]

het is de beighton die op de site staat.

[Marielle]

Goeie vraag! De screeningstest is hier niet helemaal duidelijk in. Ik heb even gekeken of ik het originele artikel kon vinden, maar met alleen het abstract kom ik niet zoveel verder.

Hier zou de screening voor EDS voor het eerst in beschreven moeten zijn:
Holzberg M, Hewan-Lowe KO, Olansky AJ. The Ehlers-Danlos syndrome: recognition,
characterization, and importance of a milder variant of the classic form. J Am Acad Dermatol
1988;19:656-666.

Bij deze screening krijg je ook punten voor rekbaarheid, littekens en blauwe plekken; je moet dan alles bij elkaar op tellen om tot een totaalscore te komen. Bij 7 punten heb je volgens deze test waarschijnlijk EDS. De vraag is nu of je op het blokje gewrichtshypermobiliteit max 5 of max 9 punten kunt halen. De gewrichten die getest worden zijn idd hetzelfde als bij de Beighton, dus dan zou het wel logisch zijn om per pink een punt te geven, maar dat staat er niet duidelijk (en het is helemaal verwarrend omdat bij littekens links en rechts wél apart genoemd worden).

[rozemarijn]

Omdat ze daar apart genoemd worden, denk ik dat je ervan uit kunt gaan dat dat ook geldt voor de hypermobiliteitstests

[Marielle]

Klinkt wel logisch Roos, ik denk ook dat je gelijk hebt.

Toch blijf ik het slordig vinden hoe ze het hier formuleren. Deze screeningstest stond o.a. in een artikel gericht op huisartsen en paramedici, als een soort van eerste kennismaking met EDS. Die moet je niet teveel zelf laten nadenken, dan moet je het zo duidelijk formuleren dat niemand kan twijfelen wat je bedoelt. Er zijn trouwens wel KG's die echt alleen van EDS spreken als er ook duidelijke huidsymptomen zijn (dat zou dan passen bij max 5 punten in het eerste blokje), maar die geven dan wel een HMS-diagnose bij duidelijke hypermobiliteit.

[Zwaantje]

Bedankt voor het mee kijken in ieder geval
Ik vind het ook wel onduidelijk, ik ga er gewoon vanuit dat alle ledematen apart worden gerekend..

[Marielle]

Ik kwam nog een andere hypermobiliteitstest tegen, die vooral in Spaanstalige landen gebruikt schijnt te worden (Rotes-Querol). Die bevat o.a. ook een test voor hypermobiliteit van de nek: draai je nek zoveel mogelijk naar links of rechts, als je met je neus dan verder komt dan 90 graden (dus met je neus naar achteren kunt wijzen), dan telt dat als hypermobiel (1 punt voor elke kant). (De rest weet ik zo niet uit mijn hoofd, test wordt hier weinig gebruikt en telt ook als minder betrouwbaar dan de Beighton/Bulbena).