Meiden met HMS/EDS

Vinden jullie dat mensen met hms of eds die veel verzorging en hulp nodig hebben maar naar een verpleeghuis moeten?

@ wendela
Ik herken veel van jouw spasme aanvallen (balen voor jou dat jij ook zo'n rot aanval hebt gehad!

 alleen duren de mijne heel erg lang zoals bijv vannacht van 21.15-02.30 uur en mijn hele lichaam trilde! Ik reageerde niet op de rivotril en toen hebben ze de wachters gebeld maar daar weet ik weinig meer van zo vermoeid. Ik weet alleen dat ik 2 injecties heb gehad met wat? geen idee maar hét hielp wel!

Vandaag is mijn eigen vha ook geweest en ik krijg nu standaard 3X per dag 25mg dantrium en zonodig 2x per dag 3mg rivotril. Hij hoopt dat als,de dantrium goed aanslaat en ik minder rivotril nodig hen mijn slikklachten hogelijk beter worden anders gaat hij daarvoor maatregelen nemen. Duimen jullie voor mij?

@daantje
Nee daarben ik nooit op getest.

Hallo ik heb een vraag ik heb eds hypermobiele type en ik heb meerdere keren
er dag van spasme aanvallen waardoor er zoveel kracht op mijn heup wordt gegeven dat deze regelmatig luxeerd nu heb uk gemiddeld 15 uur per dag ('s avonds om 19 uur gaat hij aan met een slotje zodat hij maar 1 stand kan houden tot 10 uur) verder heb ik spasme aanvallen in mijn beide armen waarbij de linker helemaal overstrekt en mijn rechter buigt helemaal naar de romp en mijn handen verkrampen helemaal dit kan wel anderhalf uur aanhouden! Zodra uk het voel aankomen en ik de verpleging nog kan bellen vraag ik of ze míj willen helpen door een paar druppels van een medicijn onder mijn tong te druppelen en dat zakt het binnen 10 minuten weer weg maar ik heb dan meerdere (sop)luwen! Zoals mijn heup als ik even zonder spalk ben en mijn linker elleboog en de kleine hand gewrichten!
En als alles weer ontspannen en op.zijn plek zit zijn.mijn gewrichten zo Intermobiel dat ik dan ook weer erg moet oppassen voor (sup) luxen!!

Heeft iemand hier ervaring mee op tips voor mij?

Ps: die medicijnen (rivotril) mag ik hooguit 3X 5 druppels (is 0.5 mg) er 24.uur hebben omdat het spierverslappers zijn ivm mijn eds

@rozemarijn

Heb hij hier ook logopedie voor (gehad)
Wat doe je hier zelf aan?

Ik wil nl graag een doorverwijzing naar de logopediste omdat ik erg mega veel last van heb maar momenteel een.   Huisarts heb die weigert nihn klachten serieus te nemen!

Hallo allemaal,

Ikj zit hier met mega stem en skikproblemen
Eerst mijn stemproblemen:
 s morgens gaat moetttt qua stem nog wel maar aan het einde van de dag nodig ik heel veel moeite doen om een beetje verstaanbaar te zijn en mijn stem gaat dan heel erg kraken en het volume vasthouden kost erg veel moeite.

Nu mijn skikproblemen:
Het maakt ten eerste niet uit hoe ik zit of lig.
Ik krijg met heel veel moeite mijn speeksel weg en soms helemaal niet! Ik moet soms wel 6x slikken om mijn speeksel weg te krijgen drinken gaat helemaal niet meer! Het voelt aan met slikken net alsof er een brok in he keek zit! (dit gevoel heb je meestal als je gehuild hebt) en dit heb ik dus de hele dag!!

@wendela daarom ben ik zo moeilijk te verstaan als wij via fc bellen!

Ik heb dit al 6X bij de verpleeghuisarts aangeven en om weer een sessie bij de logopediste te krijgen en dan zegt hij ik hoor niets aan je stem dus geen logopedisten nodig! Uitgelult ben ik dan. Hij zit er niet mee, ik wel!!

WIE HERKENT DIT?