Meiden met HMS/EDS

Ik heb ook ernstig last (gehad) van hooikoorts daarvoor veel verschillende medicaties gehad die niets deden en via de allergoloog na een priktest op de huid en bloedprikken is bevestigd dat ik ernstig veel last had van hooikoorts. Heb daar 2x 5 jaar immuntherapie voor gehad eerste 5 jaar injecties (naam weet ik niet meer) en daarna  5 jaar druppels onder de tong (Otalgan voor gras en boompollen en huisstofmijt en voor katten)en ik ben er redelijk goed van opgeknapt ik hen nu alleen nog 1x daag aerius drank en 2x daag livecabaret oogdruppels en 1x daags nasonex neusspray en zo kom ik het hooikoorts seizoen dat van februari t/m november loopt bij mij (soms langer) goed door!

Ik heb ook een onderhouds ab kuur tegen blaasontsteking.

En volgens de uroloog werkt de botox 4-6mnd zodra ik weer urine via de natuurlijke weg verlies moet ik direct contact opnemen met de uroloog
Ik heb hem een voorstel gedaan om blaastrainingen te gaan doen om zo evt van de sp af te komen als het kan natuurlijk

Ik heb op 19 november jl voor de 2e x een cytoscopie van mn blaas gehad wat totaal niet pijnlijk was.
Tijdens deze scopie is mijn blaas behandeld met botox onder plaatselijke verdoving dat heb ik geweten! De verdoving werkte niet! Dat is de zoveelste x terwijl ik dit had aangegeven!  ik kreeg 30 prikken dat voelde wel naar maar toen ze bij die prikken botox inspoten dat deed pijn! Pfff maar nu bijna 4 weken later werpt het wel z'n vruchten af ik ben niet meer incontinent (ik heb een sp katheter maar het ging langs de katheter en via de natuurlijke weg) 17 december voor controle en als het goed is werkt dit 4-6 maanden.

@rachel 
Waarom hebben wij als eds patiënten zoveel medicatie? Ik dacht het niet voor de lol ofzo maar omdat we wel pijn hebben!
Hoe kan zo'n arts dat nu zo zeggen? Hij voelt ons lichaam toch niet maar wij wel degelijk!
Dus dart kan die arts onder zijn klompen schrijven!

Hoi myrthe,
Ik heb net een portie liggen schelden dat ik dit niet meer volhoud en dat ik steeds de trein op gangmoet brengen omdat er geen eigen iinitiatief genomen wordt terwijl hun dat ipv mij moeten doen en dan krijg je als antwoord er is net een mail weg naar de arts en de diëtiste (terwijl dit twee weken geleden ook al bekend was!) Zucht......kreun.......auw
IK KAN NIET MEER!  schreeuwde ik antwoord: sorry Bianc er zijn meer bewoners die ook pijn hebben, margreet pakt het morgen met je op (daar heb ik nu niets aan!) sorry ik moet gaan wan we zijn nogal druk! Grrrr (hier kan ik niet tegen hè!).

Meiden ik zit met een probleem dat mijn pijn heel erg begint door te breken ondanks dat ik iedere dag 3x daags 100mg tramadol slik met 2x daags 2 paracetamo 1x daags arcoxia en 3x daag 150mg lyrica ik weet niet wat ik aan moet!

Het us hoofdzakelijk mijn onderrug en schouders en rechter heup.

Ik zit zelf te denken aan fentanyl pleisters maar ik heb een hyperallergene hui en ik zit td denken om daarbij een tens apparaatje aan te vragen maar met die electroden hetzelfde probleem als met de pleisters!  As donderdagmiddag een gesprek met de ha

Door de pijn lig ik veel meer op bed dan dat ik eruit ben ik kan de enegie niet meer opbrengen!

Hebben jullie goede tips en evt oplossingen?

Vraagje: ik heb een hyperallergen huid en wil ook tens gaan gebruiken zijn er oon speciale electroden voor een hyperallergene huid?

Zelf ben ik hier niet mee eens

Zoals velen van jullie weten woon ik helaas (nog) wel in een verpleeghuis voor jongeren maar een hele verkeerde doelgroep nl mensen met een niet aangeboren hersenletsel.

Maar ik kan jullie uit ervaring vertellen dat bet wonen in een verpleeghuis niet rozengeur en maneschijn is. Het is soms een crime! En ze staan oik niet binnen 10 minuten bij je bed. Ik ben nu driftig opzoek naar passende woonruimte met persoonlijke zorg en huishoudelijke hulp! Ten eerste omdat ik hier niet hoor vandaar mijn stelling ten tweede omdat ik ndichter bij mijn ouders vrienden en familie wil wonen. Alleen ik ben geen type om alleen te wonen (ben single) en heb meerdere terugvallen per jaar waardoor ik grotendeels lig.

Weet iemand van jullie goede instanties in de nw veluwe hoek (nunspeet tot Zwolle) waar je redelijk zelfstandig kan wonen met 24/7 hulp?
Ik ben bezig met siza en interaktcontour in epe en ik geloof dat ik de papieren voor fokus toch ga opsturen alleen lijkt me dat veel gerevel qua pgb huursubsidie ed.

Wie heeft daar ervaring mee qua kosten (ik heb een minimale wao uitkerring ong €900,-pm)
Daar moet heel veel vanaf als ik via een of meerdere van jullie te weten kan komen wat je xelf moet betalen en wat voor subsidie je kunt krijgen en hoe je het verder financieel doet dit mag uiteraard in een pm

Ik heb gelukkig nu niet zoveel zorg meer nodig waarvoir ik in een verpleeghuis zou moeten blijven wonen. Ik doe bijna alles zelf behalve de adl douchen enz