Meiden met HMS/EDS

Zelf ben ik hier niet mee eens

Zoals velen van jullie weten woon ik helaas (nog) wel in een verpleeghuis voor jongeren maar een hele verkeerde doelgroep nl mensen met een niet aangeboren hersenletsel.

Maar ik kan jullie uit ervaring vertellen dat bet wonen in een verpleeghuis niet rozengeur en maneschijn is. Het is soms een crime! En ze staan oik niet binnen 10 minuten bij je bed. Ik ben nu driftig opzoek naar passende woonruimte met persoonlijke zorg en huishoudelijke hulp! Ten eerste omdat ik hier niet hoor vandaar mijn stelling ten tweede omdat ik ndichter bij mijn ouders vrienden en familie wil wonen. Alleen ik ben geen type om alleen te wonen (ben single) en heb meerdere terugvallen per jaar waardoor ik grotendeels lig.

Weet iemand van jullie goede instanties in de nw veluwe hoek (nunspeet tot Zwolle) waar je redelijk zelfstandig kan wonen met 24/7 hulp?
Ik ben bezig met siza en interaktcontour in epe en ik geloof dat ik de papieren voor fokus toch ga opsturen alleen lijkt me dat veel gerevel qua pgb huursubsidie ed.

Wie heeft daar ervaring mee qua kosten (ik heb een minimale wao uitkerring ong €900,-pm)
Daar moet heel veel vanaf als ik via een of meerdere van jullie te weten kan komen wat je xelf moet betalen en wat voor subsidie je kunt krijgen en hoe je het verder financieel doet dit mag uiteraard in een pm

Ik heb gelukkig nu niet zoveel zorg meer nodig waarvoir ik in een verpleeghuis zou moeten blijven wonen. Ik doe bijna alles zelf behalve de adl douchen enz

Hallo ik heb een vraag ik heb eds hypermobiele type en ik heb meerdere keren
er dag van spasme aanvallen waardoor er zoveel kracht op mijn heup wordt gegeven dat deze regelmatig luxeerd nu heb uk gemiddeld 15 uur per dag ('s avonds om 19 uur gaat hij aan met een slotje zodat hij maar 1 stand kan houden tot 10 uur) verder heb ik spasme aanvallen in mijn beide armen waarbij de linker helemaal overstrekt en mijn rechter buigt helemaal naar de romp en mijn handen verkrampen helemaal dit kan wel anderhalf uur aanhouden! Zodra uk het voel aankomen en ik de verpleging nog kan bellen vraag ik of ze míj willen helpen door een paar druppels van een medicijn onder mijn tong te druppelen en dat zakt het binnen 10 minuten weer weg maar ik heb dan meerdere (sop)luwen! Zoals mijn heup als ik even zonder spalk ben en mijn linker elleboog en de kleine hand gewrichten!
En als alles weer ontspannen en op.zijn plek zit zijn.mijn gewrichten zo Intermobiel dat ik dan ook weer erg moet oppassen voor (sup) luxen!!

Heeft iemand hier ervaring mee op tips voor mij?

Ps: die medicijnen (rivotril) mag ik hooguit 3X 5 druppels (is 0.5 mg) er 24.uur hebben omdat het spierverslappers zijn ivm mijn eds