Ik weet dat het een belachelijk abstracte vraag is, maar hoe vermoeid is 'normaal' voor een EDS-er?
Aan de ene kant zie ik hier op het forum mensen die veel minder kunnen dan ik (waarbij ik niet zeker weet of dat alleen van vermoeidheid is, of vooral van pijn, of van beide), maar via mijn muzikale activiteiten spreek ik de laatste tijd ook HMS/EDS-ers die, naast hun voltijd studie, óók nog een revalidatietraject volgen, en dan 's avonds ook nog met een gerust hart de stad in gaan...
En dan word ik stikjaloers, want ik heb letterlijk alle sociale activiteiten naast mijn studie moeten stopzetten om het nog te kunnen volhouden, en dan nog val ik soms in slaap tijdens een college (en dan niet alleen de saaie lessen hoor, hihi!)
's Middags op de bank een slaapje doen is dagelijks geworden, vroeger was het soms, als het echt niet anders kon...
Is dat progressief, die vermoeidheid? Vroeger (toen ik dus maar zelden 's middags sliep, en nee, dat was niet in groep zes of zo, maar gewoon drie jaar geleden) was mijn studie drukker, maar had ik nog wel energie voor activiteiten daarnaast, maar nu...? Ik voel me soms gewoon 80...