Meiden met HMS/EDS

Dat heb ik uiteindelijk ook niet volgehouden helaas :p Ik heb er 4 gehaald, en toen was het ook echt op. Nu volg ik al een tijdje helemaal niks.

Als ik inderdaad aan een studie ga beginnen moet ik het zo inrichten dat ik me dus niet volledig stort op alles wat me interresant lijkt, maar gewoon rustig aan doe...

Idd ook in mijn knieholte. Maar ook op de plek waar mijn scheenbeen uitsteekt, en wat dieper in mijn knie. Het zit in ieder geval niet op de zelfde plek als wanneer mijn knieschijf uit de kom gaat.


Overigens, als het daar instabiel is.... Nooit een arts de 'schuiflade' test laten doen. Dan gaan ze op je voet zitten en aan je onderbeen trekken net onder je knie. Bij mij kwamen mijn scheenbeen en kuitbeen helemaal los van mijn knie en schoven toch een goede drie cm naar voren. Niet iets wat ik je aan kan raden :p

Ik heb er ook regelmatig last van. Een enkel staat dan meestal niet goed, en op een of andere manier duwt dat mijn scheenbeen dan scheef waardoor het in mijn knie pijn gaat doen. Ik zie daarbij vaak ook een flinke bobbel uitsteken bij mijn knie. Het eerste wat ik dan ook probeer bij dat soort pijn is mijn enkels terugzetten.

Ik heb het erg leuk gevonden om met je samen te werken. Je hebt altijd een sterke mening gehad, en je schrok niet terug voor een stevige discussie. Je was daarin objectief, en kon goed het persoonlijke van het team scheiden. Ik heb daar veel bewondering voor!

Ik ga je missen, al verdwijn je natuurlijk niet Bedankt voor je geweldige inzet!

Ik heb behoorlijk veel last van extra luxaties rond mijn menstruatie, en mijn huisarts was daar heel verbaasd over. Hij had er nog nooit van gehoord. Hij is gaan overleggen met een gynaecoloog, en we zijn gaan experimenteren met verschillende pillen. Helaas word ik van zowel oestrogeen als progesteron preparaten permanent ongesteld, dus dat was niet zo'n success tot nu toe. Maar ik geloof dat die hormonale invloed vrij bekend is onder eds'ers, en was dus zelf een beetje verbaasd dat dit geen common knowledge is. Dus ik ben wat research gaan doen (ik stuur dit ook naar mijn huisarts).

Er schijnt een hormoon te zijn wat inderdaad de laxiteit van het bindweefsel beinvloed: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21737831
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24797570

Het wordt ook gelinked aan verzakkingen:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25053207

Volgens mij wordt hier vooral gekeken naar een algemeen verhoogde concentratie van relaxine, en niet naar veranderingen in hypernobiliteit gedurende de hormonale cyclus. Het verbaast me eerlijk gezegd dat ik geen onderzoek kan vinden over eds en relaxine. Misschien dat er wel een subgroep eds'ers is die simpelweg een te hoog relaxine gehalte hebben. Zeker in het hypermobiele type is hier kans op, omdat relaxine de littekenvorming zou remmen.

Verder wijst dit artikel juist weer naar progesteron:
http://edsalert.wordpress.com/2009/08/05/medical-hormonal-aspects-of-hypermobility/

Ik probeer het originele onderzoek te vinden, de links in het artikel werken helaas niet meer. Dit lijkt er meer op: http://hypermobility.org/help-advice/hormones-hypermobility/
Maar geen officieel onderzoek erbij gepost. Er staat wel onder dat er een 'review' gepland is in 2016, dus hoe serieus we dit moeten nemen...?

Een interessante quote: "However, if such a preparation was introduced deliberately in a patient for whom high oestrogen levels would be dangerous, it may be worth trying a different progesterone contraceptive.  Newer progestogens (such as Desogestrel) are derivatives of nor-ethisterone, which is more closely related to testosterone than the early progesterone analogues such as didrogesterone and medroxyprogesterone. "

Ben ik even blij dat ik desogestrel voorgeschreven heb gekregen, en geen ander progesteron preparaat...

Maar wat hier dus eigenlijk gezegd wordt is dat het verstandig is de oestrogeen te verhogen omdat dat juist tegen hypermobiliteit zou werken (alleen is er dan dus wel extra risico op trombose), en de progesteron te verlagen, omdat dat het bindweefsel nu juist losser maakt.

Wat ik ook interessant vind is dit: Those females whose joints become worse at the time of menstruation often note that if the periods become irregular, for whatever reason, joints not only become worse but, are worse for longer. This may be because in these patients progesterone is present in high concentrations at times when it would not normally be present.

Ik ben eigenlijk best benieuwd of dat bij mij aan de hand is (ik ben erg onregelmatig).

In dit literatuur onderzoek staan wisselende resultaten: http://www.hello.nhs.uk/documents/lit_search_archive/2012/Hypermobility%20and%20Progesterone.pdf

Ook onderzoeken over het effect van orale hormonale anticonceptie, met ook zowel positieve als negatieve resultaten. Alleen gaat het onderzoek met negatieve uitkomst over de 'reported hypermobility', en niet over de gemeten hypermobiliteit.

En dan nog een quote uit een boek over eds dat ik niet heb: http://katiejaskolski.blogspot.nl/2011/01/gyno-and-eds.html

Wat ik bij mezelf merk is dat de toegenomen klachten inderdaad samen vallen met het toenemen van progesteron, en het afnemen van de oestrogeen concentratie. Relaxine zou eerder in de cyclus verhogen (rond de vruchtbare periode), en dat merk ik niet echt.

Waarschijnlijk hebben de oestrogeen preparaten dus wel gewerkt tegen de toegenomen hypermobiliteit, alleen heb ik dat niet gemerkt omdat ik overbelast was door de extra transfers die ik moest maken vanwege de constante bloeding. Of misschien is mijn hormonale cyclus idd verstoord, dat het daarom naar behoren werkte.

Hele hoop informatie... Het geeft voor mij in ieder geval wel wat duidelijkheid over wat vage klachten. Nu is de vraag wat we hier mee kunnen doen.

Browsers en google doen sinds vanochtend een virus melding bij het bezoeken van deze website. Het probleem is intussen geidentificeerd en opgelost.

Bezoekers van deze website hebben geen risico gelopen, tenzij ze hier binnen kwamen via een malafide link. Deze link was op onze website nergens te vinden, dus als je het forum normaal gebruikt hebt, hoef je je geen zorgen te maken.

We hebben een hercontrole aangevraagd bij google, dus de melding zou binnenkort moeten verdwijnen.

Als er nu een pilletje uitgevonden zou worden dat EDS en alle gewrichtsschade zou genezen, zou ik dat pilletje zonder nadenken nemen.

Ik ben niet ontevreden met mijn leven zoals het nu is, en de EDS heeft niet alleen maar negatieve dingen gebracht. Maar het houdt me wel erg tegen in eigenlijk alles. Ik denk dat als ik de keuze zou krijgen, dat ik liever zonder geboren was.

Ik heb mezelf aangeleerd niet direct te antwoorden op de vraag of ik pijn heb, maar eerst even goed te 'voelen'. Vaak wordt ik me er dan ineens bewust van dat ik wel degelijk pijn heb. Alsnog vind ik het lastig om te kwalificeren, wat voor mij lichtjes pijn doet en overbelasting aangeeft, doet voor een ander ontzettend veel pijn. Aan de andere kant kan een zelfde luxatie de volgende dag zo enorm veel pijn doen dat ik over moet geven, dood wil en bewusteloos raak. En dan zeg ik ook 'ik heb pijn'.

Mijn fysio kent me gelukkig al een paar jaar, en hij heeft geleerd me heel serieus te nemen als ik zeg dat we moeten stoppen. Ook heeft hij geleerd mijn gezicht af te lezen (mate van bleekheid is een goede indicatie bij mij, en hoe stil ik ben).

Wat mij geholpen heeft met het uitdrukken van pijn is een alternatieve pijnschaal. Leuk dat hij ook wat humoristisch is, dat maakt het makkelijker. Hier kan je hem vinden