Meiden met HMS/EDS

De prijs van de wiet is niet echt hoger dan wiet in een koffieshop, al zal dat per apotheek verschillen denk ik. Je hebt ook goedkopere varianten in de koffieshop natuurlijk, maar die hebben lagere thc gehaltes.

Ik ga het sowieso gewoon allemaaal eens uittesten. Die olie klinkt zeker wel interessant. Waar haalt ze die vandaan? Op mediwiet.nl zag ik alleen hennepzaad olie, daar zit dus weer vrijwel geen thc in.

Nee, nog nooit. Ik heb wel ooit op de wachtlijst gezet, maar daar is verder nooit wat van gekomen. Niet dat het indertijd geholpen zou hebben, ik durfde toen nog niet toe te geven dat ik uberhaupt pijn had. Ik betwijfel eigenlijk ook of een pijn poli nu iets toe zou voegen.

We zijn netjes de pijnladder afgegaan, tens geprobeerd, etc. De enige groep die we nog onvoldoende verkend hebben zijn de antidepressiva die ook pijnstillend werken, maar je mag die middelen niet met andere antidepressiva combineren. Het heeft 6 maanden geduurd voordat dit middel begon te werken, echt niet dat we dit nu af gaan bouwen.

Misschien dat we richting een pijnpoli moeten gaan denken als de cannabis niet goed werkt. Duimen dat dat niet nodig is.

Ik vind het inderdaad ook vreemd. Zorgverzekeringen hebben zeker ook vooroordelen er over, zorg en zekerheid hanteert een 'ontmoedigings beleid', alsof mensen die een indicatie voor medicinale canabis hebben een soort stoners zijn op kosten van de zorgverzekeraar ofzo. Heel vreemd dat ze dan totaal niet moeilijk doen over middelen als morfine, oxynorm, fentanyl, etc. Terwijl de bijwerkingen van cannabis lichter en minder gevaarlijk zijn en het ook nog eens minder verslavend is, en de indicatie eisen vele malen zwaarder.

Misschien omdat oxycodon een minder bekende straat drug is hier, in amerika is dat wel weer zo.

Cannabis valt in nederland overigens ook onder de opiumwet. Tramadol dan weer niet. Vreemde jongens, die Nederlanders.

Ik heb eindelijk de stap gezet, ik heb aan mijn huisarts gevraagd wat hij denkt over mijn idee om over te stappen op medicinale canabis. Ik zit al vrij lang of wat met het idee in mijn hoofd, maar met al het gedoe wat er bij komt kijken (geen vergoeding, sociaal stigma, vooroordelen) heb ik niet doorgezet en ben elke keer op steeds meer en steeds zwaardere opiaten overgestapt.

Dat is nu  echt niet meer houdbaar. Ik heb te veel pijn, ik ben verslaafd geraakt aan de oxynorm en misschien ook wel aan de butrans (dat weet ik pas als ik ga minderen). De pijnstillende werking die ik van de opiaten ervaar is nog maar gering, ik heb erg snel meer nodig. Na een verhoging zit ik binnen 1-2 weken eigenlijk al weer op het oude pijn niveau. En daarbij komt ook nog eens dat ik van mezelf al een vertraagde darmwerking heb...

Moest wel lachen een tijdje terug trouwens, ik vertelde mijn moeder over dit idee, en toen vroeg ze aan me of ik niet bang was dat ik high zou worden.... Reeele angst voor een bijwerking, maar denk dat ze zich even niet realiseerde dat oxynorm een harddrug is. :p

Maar goed. Mijn huisarts reageerde positief. Hij wil wel een verklaring voor me schrijven, en hij vond het een goed idee als ik cannabis gewoon eens ging proberen. Dus een van mijn verzorgende haalt voor dit weekend een beetje van een milde variant voor me, om te kijken hoe ik reageer.

Ik hoop dat ik er goed op reageer... Als het allemaal goed gaat wil ik Bediol proberen, omdat die ook goed tegen spasmes en zenuwpijn werkt, en je daarbij minder kans hebt om high te worden. Over de vorm ben ik niet helemaal uit. Verstuiven zou ideaal zijn, maar verstuivers zijn duur. Het is wel effectief, het haal het meeste uit de plant. Ik kan ook voor eten gaan, maar ik betwijfel of ik het goed op kan nemen op die manier, plus dat je dan meer nodig hebt (duur!). Ik zit nu al met oxynorm met het probleem dat het 3-4 uur of soms zelfs langer duurt voordat het begint te werken.

Helaas is er niks in het vergoedings beleid van mijn verzekeraar veranderd, ik denk dat ik zal moeten wisselen aankomende jaarwisseling. Dat gaat weer chaos worden met bed, matras, hulpmiddelen, chronische indicatie fysiotherapie... Ik zie er nu al tegen op.

Goede adviezen lijkt me, ik kan daar alleen aan toevoegen dat je zelf heel duidelijk nee moet zeggen als een oefening te zwaar is, of onverstandig. Ik zit al weer een aantal jaar bij de zelfde fysio, en nog steeds maken we samen die fout nog. Isometrische oefeningen zijn het minst risicovol, maar trainen toch spierkracht.

Misschien kan het handig zijn om te zoeken naar iemand die ervaring heeft met cure taping, dat kan oefenen een stuk veiliger maken namelijk. Ik kon met tape oefeningen doen die zonder tape voor luxaties zorgde. Helaas kan ik tape op veel plekken niet meer verdragen, maar dat is misschien nog een optie.

Ik zit in een gebouw dat half senioren woningen is, en half starterswoningen. Ik heb meer vrienden gemaakt onder de senioren dan onder de starters moet ik zeggen. Van de starters ken ik maar eens stel, maar de senioren dat is gewoon een hele gezellige groep. Iedereen kent elkaar, ze zijn altijd bereid elkaar te helpen (op de kat passen bijvoorbeeld), en komen regelmatig bij elkaar over de vloer. Ze weten ook precies wie wel en niet van de verzorging zijn hier, en houden een oogje in het zeil.

Dat zegt natuurlijk niks over het complex waar jij in terecht komt. 100m verderop staat zo'n zelfde flat hier, met een zelfde verdeling, maar daar kent niemand elkaar. Mij bevalt het in ieder geval wel zo

Vooral als je last hebt van ptss nachtmerries Roos... Maar die heb ik al een paar weken niet gehad Na al die jaren, zou ik dan eindelijk wat beter gaan slapen?

Ik heb laatst al opgehoogd van 5 naar 10, dat hielp 1-2 weken goed, daarna was de pijn weer op het oude niveau. Ik heb het idee dat ik heel snel aan medicatie gewend raak, een van de redenen waarom ik niet wil blijven verhogen.

Fijn dat je minder last van de pijn bijwerkingen hebt als je ligt. Scheelt zeker als je een studie doet.

Ik wist het ook niet van mezelf totdat ik een nekkraag nodig had. Maar ik denk dat mijn schouders ook lager hangen dan hoort vanwege alle dislocatie daar. Dus dat zou mijn nek ook langer kunnen maken.

Mocht het allemaal weer niet lukken met de specialisten, en mocht Wendela deze weer nodig hebben, dan ga ik hem denk ik ook wel van mijn spaargeld kopen. Zag dat er ook een versie is die gewicht van je kaak weghaalt door ook een band om je voorhoofd te doen, lijkt mij wel prettig eigenlijk.

Maar goed, ik ga liever naar de orthopedisch instrumentenmaker zodat we kunnen kijken wat ook echt een oplossing is, ipv een hoop geld uitgeven aan een probeersel.