Ik heb eigenlijk van kleins af aan flinke problemen gehad met lopen, maar dat realiseerde ik me toen niet zo. Tot aan mijn zevende was ik altijd aan het huilen na het lopen, omdat ik zulke slechte voeten had. Na steunzolen ging dat iets beter, maar ik kreeg toen pijn in mijn knieën en heupen. Ik ben geboren met zeer ernstige HD en heb als baby in een spreidbroekje gezeten. De heupkommen zijn wel uiteindelijk aangegroeid, maar het bleef qua lopen een zwakke plek.
Maar zoals ik al zei, realiseerde ik me dat niet echt. De pijn hoorde erbij en ik wist niet anders. Na een aantal blessures tijdens volleybal, kwamen de artsen erachter dat ik EDS had. In de vijfde klas van het vwo, nu vijf jaar geleden, had ik zoveel pijn en was ik zo moe door het lopen, dat ik nog maar halve dagen naar school ging en de rest van de dag in bed doorbracht. Voor lange afstanden kreeg ik toen een rolstoel, maar de korte stukken gingen ook niet meer. Tijdens mijn revalidatie in 2006 heeft het team me eigenlijk in een rolstoel gezet en toen kon ik opeens weer naar school en leuke dingen doen.
Sindsdien gebruik ik buitenshuis de rolstoel. Ze hebben in het ziekenhuis een keer een onderzoekje gedaan en daar kwam uit dat ik per dag eigenlijk maar 50 meter zou mogen lopen om niet achteruit te gaan. Daar ga ik nog altijd dik overheen, omdat ik vaak op een dag korte stukjes van een paar meter loop, omdat ik binnen gewoon loop. Dan is 50 meter er zo door als je een paar keer per dag naar de wc gaat en een keer naar de keuken. Aan de ene kant vind ik het jammer dat we tijdens de revalidatie nooit andere alternatieven hebben geprobeerd, zoals een loopfiets of iets dergelijks. Nu ben ik te 'slecht' om dat nog te gaan doen, maar soms vind ik het wel jammer dat dat nooit is onderzocht. Aan de andere kant ben ik heel blij met mijn rolstoel, sinds ik deze heb, ben ik gewoon een leuker persoon, omdat ik de energie nog heb om leuke dingen te doen en om vrolijk te zijn.
Ik weet niet welk traject je al hebt afgelegd, maar ik raad je in ieder geval aan om te kijken of je bijvoorbeeld je lopen op de een of andere manier kunt verbeteren. Ik heb veel baat gehad bij goede steunzolen en fysiotherapie. Wie weet is er iets te redden met zulke lichte aanpassingen. Ik zeg niet dat dat bij jou ook het geval is hoor, naar mijn idee heb jij die periode al wel gehad, als ik jouw verhaal zo lees. Maar wie weet is een loopfiets een goede mogelijkheid. En anders is de rolstoel voor jou misschien de perfecte mogelijkheid! Ik hoop in ieder geval dat je een goede oplossing gaat vinden.